Cadastro de Pessoas com Síndrome de Cornélia de Lange

Está disponível neste blog um formulário para cadastro das pessoas com Síndrome de Cornélia de Lange. Essa ferramenta vai permitir o contato das famílias e, também, é a primeira ação para a realizarmos o inédito encontro brasileiro de famílias de pessoas com a Síndrome de Cornélia de Lange, em 2013.

O cadastro e composto por 9 informações. É fácil de ser preenchido e está disponível no menu principal do Blog. O cadastro não ficará disponível para consulta, porém mensalmente será encaminhado uma cópia  com as atualizações a todas as pessoas cadastradas.


Nos EUA, Portugal e Argentina, como exemplos, existem Fundações, Associações, grupos de famílias para apoio das famílias. No Brasil não existe qualquer forma de apoio organizado, assim a Síndrome continua sendo muito desconhecida, causando muitas dificuldades às pessoas com a SCL e às famílias, em especial, quanto se trata de saúde e educação.

Caros amigos pais, ajudem simples iniciativa e caso tenham dificuldade em acessar o o formulário favor comentar este post ou mandar um e-mal para edivansouza@hotmail.com.

CADASTRO: PESSOAS COM SCL NO BRASIL

Abraço a todos!
Edivan Souza, pai do JORDANO.






19 comentários:

  1. Olá tudo bem? Sou Daniele, mãe da Ana Maria, hoje com 15 anos, portadora de Cornelia de Lange.
    Quero fazer este cadastro mas não estou conseguindo. A Ana também tem refluxo, e já fomos orientados a fazer a cirugia, porém temos muito medo. Temos procurado por atividades diversas para Ana, ela frequenta a APAE, mas não é lá essas coisas...rsrs Um abraço Daniele

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  2. Oi Daniela,
    é o estamos na mesma situação. Ontem dia 28 mar o Jô realizou a endoscopia, em bloco com anestesia geral, para avaliar a situação. Ele estava com muito refluxo, mas com o uso do esomeprazol magnésio tri-hidratado - 40 mg (Nexium - já tem genérico +- R$ 80,00 cx) ele não teve mais crise - estamos acreditando que não precise mais a cirurgia.
    Me manda o teu email para conversarmos e vermos o motivo que vc não consegue fazer o cadastro.
    Abraço a família.
    Edivan, pai do JÔ.

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  3. Oi meu nome é Èlida e tenho um filho com SCL,ele tem 5 anos e ainda não fala e nem anda tem refluxo, mas ta controlado,com medicamento ele toma omeprazol(MUPS)e domperidona,ele quase não come mas toma mamadeira com um complemento chamado pedia Sure que varia de 85,00a 156,00 a lata de 900g pois teve intolerancia a lactose e a proteina da soja,ele é bem magrinho,gostaria de aprender mais sobre essa síndrome,se alguem puder me ajudar,meu imail é elida.bm@hotmail.com

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  4. OI MEU NOME É ÉLIDA SOU MÃE DE BERNARDO ELE VAI FAZER 5 ANOS E É PORTADOR DA SCL GOSTARIA MUITO DE FAZER ESSE CADASTRO,MAS NÃO TO CONSEGUINDO.ESTOU MUITO PREOCUPADA COM MEU FILHO ELE AINDA NÃO ANDA E NEM FALA E É MUITO MAGRINHO,GOSTARIA DE MANTER CONTATOS COM OUTRAS MÃES PARA SABER MELHOR DO DESENVOLVIMENTO DA SÍNDROME.

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  5. Oi meu nome é Èlida sou mãe do Bernardo que tem a síndrome de cornélia de lange, gostaria muito de fazer este cadastro.

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  6. Oi Elídia, tente agora completar o cadastro e click em enviar que vai dar certo. Se não conseguir mande um e-mail pra mim que eu completo o cadastro pra ti para vc ter acesso a todos os contatos dos nossos amigos de caminhada. Um abraço.

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  7. vou tentar de novo obrigado gostaria de fazer parte dessa caminhada com vcs.

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    1. Ok amiga Elida, recebi o cadastro enviei no teu e-mail a planilha com os dados das demais famílias.
      Quando vc tiver algo a perguntar pode mandar que eu publico aqui no Blog e o grupo pode ir comentando e compartilhando as experiências.


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  8. Que bom fico feliz de esta nesta caminhada com vcs.

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  9. Este comentário foi removido pelo autor.

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  10. Gostaria de saber se os portadores de csl falam,(conversam)pois o meu Bernardo já vai fazer 5 anos e ainda não fala e nem anda.

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    1. Boa Noite Elida o Jô tem 16 anos e não fala. Mas ele comunica bem por sinais que ele mesmo criou e poucas palavras, tipo: "pi" para se referir a pai - "mamama" para mamãe - mas "coca" e fala bem certinho.

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    2. Este comentário foi removido pelo autor.

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  11. Bom Dia
    Tenho uma filha com a 6 anos tem esta sindrome Cornelia de Lange.
    Ela não anda sozinha e fala algumas palavras,
    È uma criança observadora e entendi tudo o que fala com ela.
    Tudo o que vc manda ela fazer el repeti.
    È muito sapeca e gosta muito de fazer bagunça e brincadeiras com o pai dela.

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  12. Oi eu acabei de fazer o cadastro do meu filho Pedro Vinicius, portador da Síndrome Cornelia de Lange.
    Obrigada pela atenção.

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  13. Ok Seliane, mandei por e-mail a planilha atualizada pra ti.
    Um abraço!

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  14. oi acabei de fazer meu cadastro meu filho jhonatan tem sindrome te cornelio de lange gostaria de comversar com maes que tem filho assim pra apreender mais e trocar experiencias

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  15. Oie, fiz o cadastro da minha filhota Laura de 06 anos.

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