Blog Síndrome de Cornélia de Lange

Esta é a  Keyte, com Síndrome de Cornélia de Lange, possui 1 anos e três meses de idade, é filha da Elisângela e do Francisco, moram no povoado de Vitorio, comunidade ribeirinha do município Murici dos Portelas-PI. Keyte, com Síndrome de Cornélia de ange e a mãe Elisângela O relato foi feito pela Ana Lúcia, sensibilizada com a falta de informações sobre a síndrome para ajudar os seus amigos, chegou até este blog e compartilhou as lindas fotos da Keyte. Também comentou a preocupação pela falta de apoio de saúde na localidade onde a família dos amigos mora. A Ana Lúcia nos conta que a keyte faz o acompanhamento com fisioterapeuta na APAE de Parnaíba-PI, distante 2 hora e meia, da residência. Muitas das vezes, Keyte passa mal pela longa viagem. Ainda, pela deficiência no transporte, Keyte só pode fazer uma sessão de fisioterapia por semana. Fica aqui, o incentivo a Elisângela e ao Francisco para que não desanimem com as dificuldades que se apresentam e a...

Associação Síndrome Cornélia de Lange Brasil - Cdls Brasil , disponibiliza a página no face para reunir as pessoas com a Síndrome Cornélia de Lange, parentes, amigos, médicos, terapeutas e a todos que possam interessar. O principal objetivo é proporcionar a integração entre as famílias a fim de esclarecer dúvidas sobre a Síndrome de Cornélia de Lange, tratamentos possíveis, divulgação de estudos e principalmente, levantar dados para exigir das autoridades competentes tratamentos adequados aos nossos amados filhos. A direção da Cdls Brasil está mantendo contato com outras Associações de Cdls existentes mundo, e periodicamente fará a publicação de assuntos pertinentes. A  Cdls Brasil  foi criada em 2011 em São Paulo com abrangência nacional. Neste ano estão sendo executadas várias ações para organização dos trabalhos da Associação, entre elas a revisão estatutária e a divulgação por meio do site oficial e das redes sociais. Maiores informações podem...