Blog Síndrome de Cornélia de Lange

  J untou pessoas O rnou a caridade R uborizou preconceitos D ivinizou a verdade A calmou os sem jeitos N a sua necessidade O professor dos afeitos Decimar Biagini Homenagem aos 26 anos do amigo Jordano

Família e amigos na comemoração dos 23 anos do Jordano, no Clube dos Subtenentes e Sargentos de Cruz Alta..

Hoje (09/02/19), durante o passeio de convivência da Associação de Pais e Amigos do Autista de Cruz Alta - AMACA, o Jordano encontrou o Sr. Miguel, motorista do ônibus do CIEP Especial, que transportou ele a alguns anos passados. O Jordano ficou tão feliz, que até agora em casa, fica relembrando o encontro. Tive a impressão que o Miguel pensou: Meu amigo Sorriu! Jordano, Muguel e Maria Margarida. Foto: amaca   Normalmente o Jordano é indiferente com esses encontros ou demonstrações de afeto, não sabemos muito se é por conta da Síndrome de Cornélia de Lange ou por conta do Autismo. Contudo, hoje o olho dele brilhou e ficou muito feliz.  Lembro que o Miguel sempre se preocupava em manter eles alegres no ônibus colocando a música e tratando com muita atenção e até mesmo aos pais ele se preocupava em tranquilizar e orientar quanto horário e detalhes da viagem. Pois é! a indiferença dele pode não significar indiferença!!!!! Maria Margaria, Jordano e Miguel - Foto...

Mudou. Se considerado humano, é uma busca; a expressão "mundo cão",  já não faz sentido. Aqui na cidade de Cruz Alta-RS, tem um hospital que usa o seguinte slogan "orgulho de ser humano". Como assim!!?? - Um hospital que não é humano? - Isso é possível? - No mundo das ideias é um concepção absurda. Mas entendo que na prática a ideia faz sentido. Em várias ocasiões, constatei a omissão do dito hospital, em cumprir a prioridade no atendimento do Jordano (com a Síndrome de Cornélia de Lange e Autismo). Ainda, no ano passado, observei o atendimento a uma pessoa que chegou no pronto atendimento de ambulância e foi obrigada a responder um detalhado cadastro antes de receber o socorro médico. Então, definitivamente, é possível um hospital não ser humano. PIPA e o Jordano (com Síndrome de Cornélia de Lange e Autismo. Foto: 25/01/19 Por outro lado, na semana passada, fomos ao consultório veterinário para marcar uma consulta para a Pipa, cachorra do Jordano, que est...

O Jordano, que possui a Síndrome de Cornélia de Lange, completa hoje, 12/03/17, 20 anos. FELIZ ANIVERSÁRIO JORDANO! Jordano, 20 anos. Jordano, 20 anos.

Em pleno treinamento de férias. Caminhada, fono, cavalgada, atividades pedagógicas, música, passeio.... - Evitar o ócio, eis o objetivo. O Jô desocupado fica muito irritado e surgem incontáveis tiques. Também passa a comer mais. Falando em comer, dia 24 último, marcamos o peso e altura : 69 kg e 1,61m. No final das férias, vamos registrar novamente. A expectativa que nessas férias reduziremos o peso e teremos uma melhor convivência. Estas férias serão melhores! Jordano, com Síndrome de Cornelia de Lange. Foto: 24/12/14

Tudo superado! - Depois de duas pneumonias em razão do refluxo, o Jordano está bem. Hoje acordou animado para inciar mais uma semana. Na foto está em frente da casa, 07:30h, esperando o ônibus da Escola. (CIEP Especial). Jordano, com Síndrome de Cornelia de Lange - esperando do ônibus - Foto 08/09/14 O ônibus e uma grande motivação para o Jô. Gosta de andar pela cidade, da música no ônibus, dos colegas, do motorista Miguel e dos monitores. Jordano e a mãe Elis 08/09/14

Hoje (12/03) o Jordano comemorou o aniversário de 17 anos com seus colegas do CIEP Especial. Foi um momento muito agradável juntamente com a Professora Betinha, a Diretora Vera, os motoristas e monitores dos ônibus. Parabéns Jô, muita saúde e Alegria. Jô, Colega Sadi, Diretora Vera, Professora Betinha Diretora Vera, Edivan-pai do Jô e Jô