Blog Síndrome de Cornélia de Lange

Buscando a luz Meu nome é Ada Borja, tenho 55 anos, mãe do AXEL, 22 anos, que possui a Síndrome de Cornélia de Lange. AXEL e Ada Borja Meu marido e eu recebemos nosso amado AXEL como pais de primeira viagem; recebemos o diagnóstico de Síndrome de Cornelia de Lange aos 2 meses de vida do nosso filho, e desde então começou uma Série de batalhas onde a primeira foi com nós mesmos, precisávamos entender o que estava acontecendo com nosso primeiro filho. Axel nasceu com 33 semanas de gravidez por cesariana, Axel teve atraso no crescimento intrauterino (RCIU) nasceu com baixo peso (1,630kg) e outras complicações. Ficou aproximadamente 28 dias na UCI. Meu primeiro contato com ele começou um mês, que eu pude pela primeira vez carregá-lo nos meus braços. Queria entender o que estava acontecendo com ela, pois a pediatra tinha me dito que eu deveria ir ao  geneticista para determinar a síndrome que ela carregava devido à aparência do rosto dele. A geneticista me explicou que carregava a síndr...

Olá amigos e amigas! Quem acompanha o Blog e as informações do Jordano, que possui a Síndrome de Cornélia de Lange, já sabe que ele tem surtos de agressividade. Ultimamente, se fixou na Elis e no mano, somente em determinadas situações.  A agressividade surgiu por volta dos 11 anos - agora está com 24. Tem fases que ameniza e outras, que acentua. Passado esse tempo todo, ainda não conseguimos identificar a causa ou como melhorar essa situação. Quem tiver algum estudo ou informação sobre o assunto, agradecia muito a indicação. Meu contato: (55) 9910-9382 - Edivan  - edivansouza1@gmail.com    Nesta imagem o Jordano está socando a cabeça da Estátua do escritor Erico Verissimo

Hoje (12/08), recebi estas orientações do João Julio Schimidt Souza, autista, 42 anos, que frequenta o espaço de convivência do Autista da Associação de Pais e Amigos do Autista de Cruz Alta (AMACA). Como vocês leitores do blog já sabem, o Jordano possui autismo e a Síndrome de Cornélia de Lange e tem um comportamento bastante instável e, por vezes, agride quem estiver próximo. Hoje ele teve mais um desses comportamentos que foi visto e analisado pelo amigo João Julio. Percebam os detalhes dessa observação. João Julio e o Jordano - Foto: Edivan "Edivan, diante do que aconteceu com o Jordano hoje de manhã, justamente eu estava escrevendo um texto sobre o insight (pronuncia-se insait), que é a percepção interior sob o olhar de um autista. Nos casos severos como o do Jordano é um fato problemático pela dificuldade de perceber que está sendo inadequado, hoje as agressões do Jordano foram por impulso devido ao fato do meu afastamento para amarrar o tênis e do término das danç...

Com alegria, que registramos no blog do esperto Kaique, filho do Elienay e da Catia, que mora no município de Serra, Espirito Santo. Kaique, com Síndrome de Cornelia de Lange Com diagnóstico de Síndrome de Cornélia de Lange, Kaique, tem 9 anos e possui um lindo maninho caçula.  Kaique e familia (foto face Carlos e Catia) Segundo o Carlos e a Cátia, ultimamente, o Kaique está um pouco nervoso, um pouco irritado. Assim, os pais levaram para fazer alguns exames neurológicos e, ao mesmo tempo, passou a usar medicamento para controlar essa agressividade (depakene), com resultado positivo. Kaique e irmão caçula Os amigos que quiserem saber mais sobre o Kaique podem acessar o face do Carlos e da Catia NESTE LINK .

Transcrevo a seguir o artigo publicado no site  http://www.autism.com . Jordano, com Sindrome de Cornelia de Lange - Cortou a mão ao quebrar um vidro da janela Stephen M. Edelson, Ph.D. Como entender e tratar comportamentos autolesivos O comportamento autolesivo é um dos mais devastadores exibidos por pessoas com deficiências de desenvolvimento. As formas mais comuns destes comportamentos incluem: bater a cabeça, morder a mão e esfregar-se ou arranhar-se excessivamente. São muitas as possíveis razões pelas quais uma pessoa pode exibir comportamentos autolesivos, que vão desde bioquímicas até ao ambiente social. Este trabalho irá discutir muitas das causas da autolesão e vai descrever intervenções com base em causas subjacentes. Análise funcional Inicialmente, uma análise funcional deve ser feita de modo a obter uma descrição detalhada do comportamento autolesivo da pessoa e para determinar possíveis relações entre o comportamento e o seu ambiente físico e...

O passeio de férias transcorreu bem. O Jordano esteve bem de saúde e o comportamento agressivo esteve sob controle. Jordano, com Sindrome de Cornelia de Lange - Jan 15 Praia do Forte, São Francisco do Sul-SC Um dado importante, é o fato que a Elis e eu  já estamos craques em identificar os fatores que desencadeiam a conduta agressiva, bem como pequenos "tiques" que indicam que ele terá um "chilique".  Observe na foto a seguir, a língua dele, quando pedi para ele esperar. Jordano, com Síndrome de Cornélia de Lange - 10 Jan 15 Pouso Redondo-SC Outro fator importante, foi a calmaria do local onde permanecemos, a praia do Forte, em São Francisco do Sul-SC.  Jordano, com Sindrome de Cornelia de Lange e Elis, sua mãe - Jan 15 Praia do Forte, São Francisco do Sul-SC No geral, ele diminuiu as crises nervosas. Porém, apresenta várias pequenas crises, especialmente, ao acordar ou quando é contrariado, podendo agredir as pessoas próximas ou se ...

Já registrei em outras postagens as dificuldades de entender as condutas agressivas do Jordano (17 anos, com Síndrome de Cornélia de Lange), que apareceram na adolescência. Penso que em meados deste ano a situação atingiu o ponto máximo, o que nos obrigou tomarmos algumas decisões e realizar mudanças em nossa rotina. Uma delas, foi trocarmos ele de turno escolar, de forma que ele não ficasse em casa com o Felipe (irmão de 4 anos) pela manhã.  Então, o Jordano passou a frequentar a escola pela parte da manhã e a tarde ele tem o acompanhamento de uma pessoa, a Letícia, que fica encarregada de mantê-lo ocupado com atividades da vida diária, atividades pedagógicas, caminhada, etc. Letícia e Jordano, realizando atividades pedagógicas Pois eu, pai trabalho o dia todo, e a mãe somente á tarde e o Felipe frequenta a escola também à tarde. Outra medida foi a realização da cirurgia do refluxo, pois, desconfiávamos que os problemas gástricos poderiam estar influenciando ...

O comportamento agressivo tem sido a marca da adolescência do Jordano. Hoje esse comportamento resultou em dois cortes na mão direita. A crise nervosa, muitas vezes, não é previsível, até um pensamento ou sentimento pode desencadeá-la.  Hoje ele estava como os demais dias logo depois de acordar: cara de poucos amigos. Foi até o quarto dele e socou o vidro da janela. Os cortes foram suturados com 6 pontos e ele está bem. Jordano com Síndrome de Cornélia de Lange. 28/06/14   Jordano com Síndrome de Cornélia de Lange. Socou a janela em 28/06/14 Leia mais sobre a Agressividade na Síndrome de Cornélia de Lange Relato de Caso: A agressividade no comportamento da pessoa com Síndrome de Cornélia de Lange A Depressão pode causar agressividade na pessoa com a Síndrome de Cornélia de Lange?

A amiga Lúcia Mussel já havia compartilhado com o nosso grupo de famílias de pessoas com Síndrome de Cornélia de Lange do Brasil a experiência em ajudar o querido Luiz Augusto (Guto). Uma das experiências que a Síndrome impõe é a agressividade. Pela importância e relevância das informações pedi a ela para disponibilizar aqui o texto.  Veja. " Sobre o Luiz Augusto que está com 37 anos, percorremos um longo caminho sobre a agressividade dele que começou em torno dos 14 anos.  Luiz Augusto (Guto), 37 anos, com Síndrome de Cornélia de Lange Antes, ele com os dois irmãos mais novos, talvez por brincarem muito juntos, não apresentou este quadro e de repente começou a nos bater o que nos assustou muito. Talvez ele tenha se sentido excluído em algumas brincadeiras com o crescimento dos irmãos e ele foi se isolando.  Começou a agredir as pessoas de casa, não importava a idade, e foi aumentando com o passar do tempo. Tomou Frontal que resolveu por uns ...

A Depressão pode provocar um comportamento agressivo. Esse foi o entendimento do Dr. Vilson Riffel, Psiquiatra, que atende em Passo Fundo, RS. Foto: Jô, jan14/16 anos, com Síndrome de Cornélia de Lange  Desde 2010, aproximadamente, o Jô passou a demostrar condutas agressivas comigo (pai), a mãe, irmão menor, colegas de aula, professores e mesmo com pessoas desconhecidas. Sem motivo claro atacava com tapas ou jogando objetos. No dia 27 de janeiro último, fomos até o Dr. Riffel, reconhecido pelo estudo e acompanhamento de pessoas com autismo. Após ele ouvir o nosso longo relato e avaliar comportamentos do Jô, disse-nos que existem vários elementos que sugerem um quadro de depressão e, em consequência, pode desencadear um comportamento agressivo de determinadas situações. Manteve o uso de risperidona (1mg/dia) e acrescentou Paroxetina. Passados 11 dias, observamos que o humor dele melhorou, porém ainda continua tentando dar uns "petelecos" no irmão. No f...