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A agressividade na síndrome de cornélia de lange. O que fazer?

Já registrei em outras postagens as dificuldades de entender as condutas agressivas do Jordano (17 anos, com Síndrome de Cornélia de Lange), que apareceram na adolescência.

Penso que em meados deste ano a situação atingiu o ponto máximo, o que nos obrigou tomarmos algumas decisões e realizar mudanças em nossa rotina.

Uma delas, foi trocarmos ele de turno escolar, de forma que ele não ficasse em casa com o Felipe (irmão de 4 anos) pela manhã.  Então, o Jordano passou a frequentar a escola pela parte da manhã e a tarde ele tem o acompanhamento de uma pessoa, a Letícia, que fica encarregada de mantê-lo ocupado com atividades da vida diária, atividades pedagógicas, caminhada, etc.

Letícia e Jordano, realizando atividades pedagógicas
Pois eu, pai trabalho o dia todo, e a mãe somente á tarde e o Felipe frequenta a escola também à tarde.

Outra medida foi a realização da cirurgia do refluxo, pois, desconfiávamos que os problemas gástricos poderiam estar influenciando no comportamento.

Ainda, também, o Jordano e toda família realizou e continua realizando tratamento fluidoterápico.

Deu resultado?

Percebemos que melhorou. Principalmente, o Felipe passou a ter mais atenção da mãe e corre menos riscos de ser agredido.

O Jordano está dormindo melhor, gosta de ir para a escola pela manhã e colabora na realização das atividades pela parte da tarde. Porém, ainda tem ataque de raiva, por qualquer coisa, principalmente, quando contrariado.

Jordano, com sindrome de cornelia de lange. Foto: novembro/2014
Quanto ao uso de medicamentos, continua usando risperidona, 1 comprimido (1mg) e a paroxetina, 1 comprimido, ambos juntos com o café.

Agora estamos observando alguns comportamentos relacionados à sexualidade. Quando tivermos mais alguns elementos observados, faremos o relato.

Comentários

  1. Tenho um sobrinho que tem esta síndrome. Hoje ele esta com 29 anos e atravessando uma das piores fases. Muito agressivo e já houve tentativa de vários medicamentos na expectativa de acalmá-lo, mas nada tem resolvido. Parece que os medicamentos fazem efeito contrário. Os médicos não sabem muito como melhorar esta condição. Já levou a vários psiquiatras, Neuros, enfim por dificuldade de entender a síndrome, não tem tido bons resultados. Quanto a outros problemas de saúde como: gastro, odontológico, respiratório,cardíaco, .... sempre bem acompanhado e sem problemas. O que gostaríamos de obter uma resposta é como controlar a agressividade que se agravou de uns 8 anos e a cada dia piorando.

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Relato de Caso: A agressividade no comportamento da pessoa com Síndrome de Cornélia de Lange

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Exame comprovou problemas digestivos no Jordano, que tem Síndrome de Cornélia de Lange. Faz algum tempo que o Jô passou a se alimentar com dificuldades, pouco apetite e, por vezes vômito. Ao longo dos últimos 6 meses o comportamento mudou, sempre inquieto, agressivo e também perdeu muito peso.  Neste tempo foram feitos exames clínicos e acompanhamento psiquiátrico. Até então, só foi identificada uma infecção urinária (recorrente) que durou longos 3 ou 4 meses. Por último, na semana passada, ele fez exame de endoscopia onde se identificou a estenose esofágica concentrica, algns sinais de de metaplasia e gastrite enantematosa leve do antro .  Desde acriação do Blog em 2012, sempre foi compartilhar infomrações, por isso colocamos aqui o exame do Jô para que possa ajudar outras familias que estejam passando por sistuações parecidas. Abraços.

Existe alguma pesquisa sobre a Síndrome de Cornélia de Lange sendo realizada?

Tenho recebido algumas solicitações de informação sobre a existência, no Brasil, de alguma pesquisa na área de genética sobre a  Síndrome de Cornélia de Lange. Imagem, Portal da Educação Caso alguém tenha essa  informação, favor comentar este post ou encaminhar para edivansouza@hotmail.com.