Murici dos Portelas-PI: Keyte, uma lição de amor à vida

Esta é a Keyte, com Síndrome de Cornélia de Lange, possui 1 anos e três meses de idade, é filha da Elisângela e do Francisco, moram no povoado de Vitorio, comunidade ribeirinha do município Murici dos Portelas-PI.

Keyte, com Síndrome de Cornélia de ange e a mãe Elisângela

O relato foi feito pela Ana Lúcia, sensibilizada com a falta de informações sobre a síndrome para ajudar os seus amigos, chegou até este blog e compartilhou as lindas fotos da Keyte. Também comentou a preocupação pela falta de apoio de saúde na localidade onde a família dos amigos mora.

A Ana Lúcia nos conta que a keyte faz o acompanhamento com fisioterapeuta na APAE de Parnaíba-PI, distante 2 hora e meia, da residência. Muitas das vezes, Keyte passa mal pela longa viagem. Ainda, pela deficiência no transporte, Keyte só pode fazer uma sessão de fisioterapia por semana.

Fica aqui, o incentivo a Elisângela e ao Francisco para que não desanimem com as dificuldades que se apresentam e a Ana Lúcia que continue sendo o anjo da guarda dessa família guerreira para ajudar e Keyte nesta caminhada.

A luta dos pais, a dificuldade da Keyte e ajuda da Ana Lúcia formam é uma bela história de amor à vida.

Contato da Ana Lucia para maiores informações: luana.asamity@hotmail.com

Comentários

Destaques da Semana

Gráficos para acompanhamento do desenvolvimento de pessoas com Síndrome de Cornelia de Lange

Dr. José Cesar Junqueira, gastroenterolologia pediátrica, disponibilizou no Portal Pediatra Online os Gráfico a seguir, para acompanhamento de do desenvolvimento de pessoas com Síndrome de Cornelia de Lange . Peso feminino (nascimento - 36 meses) Gráfico para acompanhamento de pacientes co Síndrome de Cornelia de Lange. Fonte: pediatraonline.com.br Altura feminino (nascimento - 36 meses) Gráfico para acompanhamento de pacientes co Síndrome de Cornelia de Lange. Fonte: pediatraonline.com.br Circunferência da cabeça feminina (0 a 18 anos) Gráfico para acompanhamento de pacientes co Síndrome de Cornelia de Lange. Fonte: pediatraonline.com.br Altura feminina (0 a 18 anos) Gráfico para acompanhamento de pacientes co Síndrome de Cornelia de Lange. Fonte: pediatraonline.com.br Peso masculino (nascimento - 36 meses) Gráfico para acompanhamento de pacientes co Síndrome de Cornelia de Lange. Fonte: pediatraonline.com.br Peso masculino (nasc...

Mais completo estudo sobre a Síndrome de Cornélia de Lange

O Estudo a seguir, foi publicado pelo Grupo de Estudos de Doenças Raras que está disponível no blog estudandoraras.blogspot.com e acessado em 6/01/14. Pela breve leitura, verifiquei que são muitas as informações sobre a Síndrome de Cornélia da Lange, o que permite afirmar que, entre os estudos encontrados na web, este é, sem sobra de dúvida, o mais completo. Chamo a atenção para dois detalhes: primeiro, que não encontrei o nome dos autores - já fiz contato com o administrador do Blog estudandoraras.blogspot.com para pedir a informação; segundo, há alguns detalhes ou dúvidas relacionados à tradução. Alterei a formatação com a finalidade de facilitar a leitura, caso queira ler no blog citado click AQUI . Boa leitura! "2013/12/26 CORNELIA DE LANGE SÍNDROME 1; CDLS1 Títulos alternativos; símbolos CDL; CDLS typus degenerativo AMSTELODAMENSIS de Lange Síndrome Brachmann-DE SÍNDROME DE LANGE; BDLS Fenótipo Gene...

Apinhamento dental de adolescente com Síndrome de Cornélia de Lange

Segundo a Dra. Alice Mutsue Nakamura, cirugião-dentista¹, a pessoa com a Síndrome de Cornélia de Lange possui pequeno desenvolvimento do maxilar, apinhamento dental, má higiene oral devido a inabilidade para escovar os dentes. Entre os problemas estão as cáries, complicações periodontais, dentes pequenos e erosão dos dentes causadas por ácidos estomacais do refluxo. Dra Alice diz, ainda, que em geral o tratamento odontológico é feito no consultório e quando necessário sob sedação, mas em algumas ocasiões tem que ser realizado sob anestesia geral em Centro Cirúrgico. Apinhamento dental do Jô Na semana passada (3/01/13) concluímos os exames para o tratamento do apinhamento dental do Jô. Foram realizados os exames de radiografia de moldagem das arcadas dentárias. No no primeiro dia foi realizada, somente, a aproximação com os profissionais, os ambientes e os aparelhos. No segundo dia, o Jô colaborou até o momento que ficou cansado. Passou ...

Blog Síndrome de Cornélia de Lange

Pesquisar este blog