Blog Síndrome de Cornélia de Lange

Buscando a luz Meu nome é Ada Borja, tenho 55 anos, mãe do AXEL, 22 anos, que possui a Síndrome de Cornélia de Lange. AXEL e Ada Borja Meu marido e eu recebemos nosso amado AXEL como pais de primeira viagem; recebemos o diagnóstico de Síndrome de Cornelia de Lange aos 2 meses de vida do nosso filho, e desde então começou uma Série de batalhas onde a primeira foi com nós mesmos, precisávamos entender o que estava acontecendo com nosso primeiro filho. Axel nasceu com 33 semanas de gravidez por cesariana, Axel teve atraso no crescimento intrauterino (RCIU) nasceu com baixo peso (1,630kg) e outras complicações. Ficou aproximadamente 28 dias na UCI. Meu primeiro contato com ele começou um mês, que eu pude pela primeira vez carregá-lo nos meus braços. Queria entender o que estava acontecendo com ela, pois a pediatra tinha me dito que eu deveria ir ao  geneticista para determinar a síndrome que ela carregava devido à aparência do rosto dele. A geneticista me explicou que carregava a síndr...

Transcrevo a seguir o artigo publicado no site  http://www.autism.com . Jordano, com Sindrome de Cornelia de Lange - Cortou a mão ao quebrar um vidro da janela Stephen M. Edelson, Ph.D. Como entender e tratar comportamentos autolesivos O comportamento autolesivo é um dos mais devastadores exibidos por pessoas com deficiências de desenvolvimento. As formas mais comuns destes comportamentos incluem: bater a cabeça, morder a mão e esfregar-se ou arranhar-se excessivamente. São muitas as possíveis razões pelas quais uma pessoa pode exibir comportamentos autolesivos, que vão desde bioquímicas até ao ambiente social. Este trabalho irá discutir muitas das causas da autolesão e vai descrever intervenções com base em causas subjacentes. Análise funcional Inicialmente, uma análise funcional deve ser feita de modo a obter uma descrição detalhada do comportamento autolesivo da pessoa e para determinar possíveis relações entre o comportamento e o seu ambiente físico e...