Este Blog

O Blog Síndrome de Cornélia de Lange nasceu em dezembro de 2012, quando o Jordano foi internado com broncopneumonia. Enquanto buscava informações sobre as complicações da Síndrome, percebi a necessidade de reunir, em um só lugar, conteúdos claros e acessíveis para outras famílias que vivem a mesma realidade.

O Jordano nasceu em 12 de março de 1997, e em 2010 ganhou um irmão, o Felipe. Hoje moramos em Cruz Alta–RS, e é daqui que compartilho nossa experiência: desafios, aprendizados, cuidados de saúde e informações baseadas em evidências.

Este blog foi criado para orientar, apoiar e conectar pessoas interessadas na Síndrome de Cornélia de Lange.

Seja bem-vindo a esse espaço de informação e cuidado.

Destaques da Semana

Relato de Caso: A agressividade no comportamento da pessoa com Síndrome de Cornélia de Lange

A amiga Lúcia Mussel já havia compartilhado com o nosso grupo de famílias de pessoas com Síndrome de Cornélia de Lange do Brasil a experiência em ajudar o querido Luiz Augusto (Guto). Uma das experiências que a Síndrome impõe é a agressividade. Pela importância e relevância das informações pedi a ela para disponibilizar aqui o texto. Veja. " Sobre o Luiz Augusto que está com 37 anos, percorremos um longo caminho sobre a agressividade dele que começou em torno dos 14 anos. Luiz Augusto (Guto), 37 anos, com Síndrome de Cornélia de Lange Antes, ele com os dois irmãos mais novos, talvez por brincarem muito juntos, não apresentou este quadro e de repente começou a nos bater o que nos assustou muito. Talvez ele tenha se sentido excluído em algumas brincadeiras com o crescimento dos irmãos e ele foi se isolando. Começou a agredir as pessoas de casa, não importava a idade, e foi aumentando com o passar do tempo. Tomou Frontal que resolveu por uns ...

Grupo no WhatsApp de pais de pessoas com Síndrome de Cornelia de Lange

Foi criado no domingo passado (17) um grupo no "WhatsApp". As pessoas cadastradas neste blog ou na Associação SDLS Brasil já foram incluídas. Maiores informações podem ser encaminhadas para: Blog Síndrome de Cornélia de Lange: Elis ou Edivan - edivansouza1@gmail.com (Cruz Alta-RS) Associação CDLS Brasil: Tatiana ou Fabio - tatiana.arantes@ig.com.br (São Paulo-SP)

Conhecendo a Síndrome de Cornélia de Lange

A seguir está o estudo de Andréa Silverio Mauad, disponível no site amigo nerd em 26 abr 13. Síndrome de Cornélia de Lange (CdLS) O propósito deste trabalho é proporcionar apoio emocional e informações efetivas a pessoas que defrontam os desafios de cuidar de uma pessoa com a síndrome de Cornélia de Lange (CdLS). Imagem, sindromesgeneticos No passado, pouquíssimas informações achavam-se disponíveis para ajudar pessoas a enfrentarem a tarefa aparentemente insuperável de planejar, nutrir e proporcionar a subsistência de seu filho ou protegido portador de CdLS. A partir da incorporação da Fundação CdLS, tem ocorrido uma explosão virtual de informações sobre a síndrome.