Este Blog

O Blog Síndrome de Cornélia de Lange nasceu em dezembro de 2012, quando o Jordano foi internado com broncopneumonia. Enquanto buscava informações sobre as complicações da Síndrome, percebi a necessidade de reunir, em um só lugar, conteúdos claros e acessíveis para outras famílias que vivem a mesma realidade.

O Jordano nasceu em 12 de março de 1997, e em 2010 ganhou um irmão, o Felipe. Hoje moramos em Cruz Alta–RS, e é daqui que compartilho nossa experiência: desafios, aprendizados, cuidados de saúde e informações baseadas em evidências.

Este blog foi criado para orientar, apoiar e conectar pessoas interessadas na Síndrome de Cornélia de Lange.

Seja bem-vindo a esse espaço de informação e cuidado.

Destaques da Semana

Valeu Jô, você foi corajoso

As complicações respiratórias são importantes na pessoa com síndrome de Cornélia de Lange. Desde o nascer o Jordano apresentou graves dificuldades para respirar e somente com sete anos de idade realizou a cirurgia de retirada as amígdalas e adenóides. Então, passou a se alimentar melhor, dormir melhor, aprender melhor, explorar o mundo dos cheiros, a concentração aumentou, por exemplo. Agora com 16 anos, o Jô apresentou a obstrução do septo nasal esquerdo, adenóides aumentadas e, ainda, se acentuou o refluxo-endogástrico. Isso tudo contribuiu para o agravamento das questões respiratórias. Jô - Hospital Santa Lúcia Cruz Alta - 29/03/13 Nessa última quinta-feira (28) o Jô realizou a cirurgia de correção do septo nasal e o exame de endoscopia para avaliação da hérnia de hiato (refluxo). Os procedimentos foram realizados um após o outro e, só foram possíveis pela sensibilidade do Dr. Olavo Cancian, (otorrino) que se mostrou interessado e conseguiu coordenar, já em bloc...

Congresso Internacional da Síndrome de Cornélia de Lange

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Espanha: VIII Congreso Nacional del Síndrome Cornelia de Lange

La Asociación Española del Síndrome Cornelia de Lange (AESCdL), miembro de Somos Pacientes, celebra desde este viernes, 1 de noviembre, y hasta el próximo domingo, 4 de noviembre, su VIII Congreso Nacional en el Edificio Docente del Hospital Sant Joan de Déu de Barcelona. Afectada por el Síndrome de Cornelia de Lange Como informa la AESCdL, “el objetivo de la reunión es poner en contacto a las familias de los pacientes que sufren esta enfermedad rara con los distintos profesionales y especialistas que les atienden, contribuyendo a mejorar lacalidad de vida de los afectados, sus familiares y personas implicadas”. En esta su octava edición, el Congreso ha recibido el ‘Reconocimiento de Interés Científico-Sanitario’ por el Instituto de Estudios de la Salud de la Generalitat de Cataluña . Para consultar el programa del Congreso, clica aquí . Síndrome de Cornelia de Lange El Síndrome de Cornelia de Lange es una de las enfermedades genéticas más raras conocidas,...