Este Blog

O Blog Síndrome de Cornélia de Lange nasceu em dezembro de 2012, quando o Jordano foi internado com broncopneumonia. Enquanto buscava informações sobre as complicações da Síndrome, percebi a necessidade de reunir, em um só lugar, conteúdos claros e acessíveis para outras famílias que vivem a mesma realidade.

O Jordano nasceu em 12 de março de 1997, e em 2010 ganhou um irmão, o Felipe. Hoje moramos em Cruz Alta–RS, e é daqui que compartilho nossa experiência: desafios, aprendizados, cuidados de saúde e informações baseadas em evidências.

Este blog foi criado para orientar, apoiar e conectar pessoas interessadas na Síndrome de Cornélia de Lange.

Seja bem-vindo a esse espaço de informação e cuidado.

Destaques da Semana

Estudo sobre alterações da comunicação na Síndrome de Cornélia de Lange

Nesta semana o Blog recebeu a solicitação de informação sobre as a lterações da comunicação na Síndrome de Cornélia de Lange. Cláudia Santos, aluna do curso de Terapia da Fala da Escola Superior de Saúde, de Leiria, Portugal, solicitou essas informações. Aproveito para esclarecer que o Blog tem a finalidade de reunir as informações disponíveis sobre a Síndrome e manter os dados das famílias inscritas no Cadastro Brasileiro das Pessoas com Síndrome de Cornélia de Lange, que são restritas às mesmas famílias. Escola Superior de Saúde de Leiria em Portugal Assim, caso alguma família tenha interesse em colaborar com a pesquisa, pode fazer contato com a Claudia pelo e-mail: < mrs_claudia_santos@hotmail. com > Transcrevo a seguir as questões propostas pela pesquisadora. "1. Durante o período de gestação, algum médico o informou que o seu filho iria nascer com alterações? 2. Qual foi a primeira reacção quando soube da ...

Relato de Caso: A agressividade no comportamento da pessoa com Síndrome de Cornélia de Lange

A amiga Lúcia Mussel já havia compartilhado com o nosso grupo de famílias de pessoas com Síndrome de Cornélia de Lange do Brasil a experiência em ajudar o querido Luiz Augusto (Guto). Uma das experiências que a Síndrome impõe é a agressividade. Pela importância e relevância das informações pedi a ela para disponibilizar aqui o texto. Veja. " Sobre o Luiz Augusto que está com 37 anos, percorremos um longo caminho sobre a agressividade dele que começou em torno dos 14 anos. Luiz Augusto (Guto), 37 anos, com Síndrome de Cornélia de Lange Antes, ele com os dois irmãos mais novos, talvez por brincarem muito juntos, não apresentou este quadro e de repente começou a nos bater o que nos assustou muito. Talvez ele tenha se sentido excluído em algumas brincadeiras com o crescimento dos irmãos e ele foi se isolando. Começou a agredir as pessoas de casa, não importava a idade, e foi aumentando com o passar do tempo. Tomou Frontal que resolveu por uns ...

Canção de Inverno

Depois que postamos o vídeo anterior do Jô, que foi gravado quando ele tinha 8 anos, perguntamos se ele queria gravar outro. Ele pegou o violão e cantou. Para os novo visitantes do Blog, lembro que o Jô tem Síndrome de Cornélia de Lange, tem 16 anos e não fala.