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Mostrando postagens de março, 2017

Parabéns Jordano: 20 ANOS!

O Jordano, que possui a Síndrome de Cornélia de Lange, completa hoje, 12/03/17, 20 anos. FELIZ ANIVERSÁRIO JORDANO! Jordano, 20 anos. Jordano, 20 anos.

João com Síndrome de Cornelia de Lange

Combater uma doença rara com autonomia na Casa dos Marcos  João possui a Síndrome de Cornelia de Lange |  Carlos Manuel Martins/Global Imagens Único centro do mundo de recursos integrados - clínica e residências - para doentes de patologias raras está situado na Moita.  João David, 30 anos, está tão fixado no tablet e de auscultadores nos ouvidos a ver um jogo do seu Benfica, que nem se apercebe de que entraram visitas. Tem a camisola do clube da Luz vestida, mas um simples toque no ombro dado pela monitora é quanto basta para se pôr de pé e receber quem chega com um sorriso largo. "Também trabalho aqui", avisou este utente da Casa dos Marcos, criada pela Raríssimas na Moita para ajudar pessoas com doenças raras, uma patologia que é assim definida quando afeta no máximo uma pessoa em cada 2000.  João sofre da síndrome de Cornelia de Lange, uma doença associada a malformações cong ê nitas e atraso no desenvolvimento psicomotor, com prevalência de uma para ca

Congresso Internacional sobre a Síndrome de Cornelia de Lange