Blog Síndrome de Cornélia de Lange

Esta é a  Keyte, com Síndrome de Cornélia de Lange, possui 1 anos e três meses de idade, é filha da Elisângela e do Francisco, moram no povoado de Vitorio, comunidade ribeirinha do município Murici dos Portelas-PI. Keyte, com Síndrome de Cornélia de ange e a mãe Elisângela O relato foi feito pela Ana Lúcia, sensibilizada com a falta de informações sobre a síndrome para ajudar os seus amigos, chegou até este blog e compartilhou as lindas fotos da Keyte. Também comentou a preocupação pela falta de apoio de saúde na localidade onde a família dos amigos mora. A Ana Lúcia nos conta que a keyte faz o acompanhamento com fisioterapeuta na APAE de Parnaíba-PI, distante 2 hora e meia, da residência. Muitas das vezes, Keyte passa mal pela longa viagem. Ainda, pela deficiência no transporte, Keyte só pode fazer uma sessão de fisioterapia por semana. Fica aqui, o incentivo a Elisângela e ao Francisco para que não desanimem com as dificuldades que se apresentam e a Ana

Já registrei em outras postagens as dificuldades de entender as condutas agressivas do Jordano (17 anos, com Síndrome de Cornélia de Lange), que apareceram na adolescência. Penso que em meados deste ano a situação atingiu o ponto máximo, o que nos obrigou tomarmos algumas decisões e realizar mudanças em nossa rotina. Uma delas, foi trocarmos ele de turno escolar, de forma que ele não ficasse em casa com o Felipe (irmão de 4 anos) pela manhã.  Então, o Jordano passou a frequentar a escola pela parte da manhã e a tarde ele tem o acompanhamento de uma pessoa, a Letícia, que fica encarregada de mantê-lo ocupado com atividades da vida diária, atividades pedagógicas, caminhada, etc. Letícia e Jordano, realizando atividades pedagógicas Pois eu, pai trabalho o dia todo, e a mãe somente á tarde e o Felipe frequenta a escola também à tarde. Outra medida foi a realização da cirurgia do refluxo, pois, desconfiávamos que os problemas gástricos poderiam estar influenciando no c