Blog Síndrome de Cornélia de Lange

Novo ano escolar que se inicia... Elisângela e Jordano - Dez/2009 FILHO AMADO Desejamos que tenhas muita SAÚDE, PAZ e FELICIDADES durante este novo ano que se inicia. Aproveite cada dia, viva cada momento... Conquiste AMIZADES verdadeiras; construa suas próprias aprendizagens, BRINQUE, RESPEITE os outros e seja muito feliz! Que você possa transmitir LUZ, PUREZA e SINCERIDADE com teu olhar e ESPERANÇA com teu exemplo de vida a todos que convivem contigo, NÓS TE AMAMOS... Mensagem publicada no Blog do CMPD Cruz Alta em março de 2011.                                     Elisângela, mãe do Jordano, que possui Síndrome de Cornélia de Lange.

É chegada a hora de mais um ano escolar. Esse período cria sempre muita expectativa da família  em relação a adaptação do filho à escola, à professora, aos colegas e a tudo que envolve a nova rotina. No caso do Jô, acometido com a  Síndrome de Cornélia de Lange e com fortes traços do Autismo, essa expectativa se reveste de preocupação em fazer escolhas corretas para que ele esteja  feliz e consiga evoluir. Jô e turma do 1º ano na Festa Junina na Escola Municipal Frederico Baiochi, Cruz Alta-RS, 2010 A melhor Escola para o Jô é aquela que atende melhor as necessidades dele. Essa sempre foi a regra que a Elis e eu observamos para escolher a escola para ele. Dos três aos nove anos ele frequentou estabelecimento especializado e, depois, em escola dita "inclusiva". Atualmente, ele está matriculado para frequentar o 3º ano do ensino fundamental de uma escola da rede pública. Segundo parecer da neuro, o Jô (15 anos de idade), possui idade mental de 5 ou 6 anos. Tem grande

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Está marcada para a próxima sexta-feira (08) a realização da endoscopia para investigar o motivo do refluxo gastro-esofágico e  sangramento gastro-intestinal . A primeira tentativa foi realizada dia 17 de janeiro último, mas não foi possível concluir o exame pelo fato do Jô apresentar dificuldade respiratória. Estava saindo de uma bronco-pneumonia.  Jordano, com Síndrome de Cornélia de Lange - Férias 2013 Mesmo não concluindo o exame o gastroenterologista verificou a existência de hérnia de hiato e uma pequena úlcera gástrica, que, imediatamente, passou a ser tratada com "esomeprazol magnésio tri-hidratado - 40 mg (Nexium)¹". Em casa passamos a adotar alguns cuidados na alimentação, maior intervalo de tempo entre o jantar e a hora de dormir e elevamos a cabeceira da cama. Nesses últimos 13 dias ele ainda não teve refluxo. O Jô vai permanecer fazendo a uma sessão de fisioterapia respiratória até quinta-feira. Mas.... ainda continua com muita tosse. Nota 1.