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Mostrando postagens de setembro, 2014

A comunicação na Síndrome de Cornélia de Lange

A dificuldade de comunicação é um dos fatores que influenciam no comportamento do Jô (17 anos), que possui Síndrome de Cornélia de Lange. Pois, mesmo ele não verbalizando, os gestos e sons permitem uma interação razoável com o meio.  Percebemos que com a adolescência, ele passou a se comunicar menos, ao mesmo tempo, que passou a ter crises nervosas, como já citei em outras postagens. Observo que a dificuldade de comunicação influencia no comportamento, porém não é só isso que leva às crises nervosas/agressividade/automutilação. Assim, desde o mês de agosto, o Jô voltou a ser acompanhado pela Dra Jussara Brito (fono), que atende ele desde os 2 aninhos. Sabendo das limitações orgânicas, a Dra. Jussara consegue incentivá-lo a comunicar-se adequando as abordagens, sempre com muita paciência, afeto e dedicação. Por enquanto, o Jô está realizando uma sessão semanal. Como sempre, no início de qualquer atividade ele reage mas depois permite e evolui. Dra Jussara Brito,

CURTA a página no face da Associação Cornélia de Lange Brasil

Associação Síndrome Cornélia de Lange Brasil - Cdls Brasil , disponibiliza a página no face para reunir as pessoas com a Síndrome Cornélia de Lange, parentes, amigos, médicos, terapeutas e a todos que possam interessar. O principal objetivo é proporcionar a integração entre as famílias a fim de esclarecer dúvidas sobre a Síndrome de Cornélia de Lange, tratamentos possíveis, divulgação de estudos e principalmente, levantar dados para exigir das autoridades competentes tratamentos adequados aos nossos amados filhos. A direção da Cdls Brasil está mantendo contato com outras Associações de Cdls existentes mundo, e periodicamente fará a publicação de assuntos pertinentes. A  Cdls Brasil  foi criada em 2011 em São Paulo com abrangência nacional. Neste ano estão sendo executadas várias ações para organização dos trabalhos da Associação, entre elas a revisão estatutária e a divulgação por meio do site oficial e das redes sociais. Maiores informações podem ser obtidas c

São Paulo, SP: a Jovem Talita

A Talita, com Síndrome de Cornélia de Lange, filha da Clécia e do Maurício, residem na cidade de São Paulo, Capital.  A Clésia solicita informações para ajudar a lidar com as condutas de agressividade, irritabilidade, auto-flagelo e manias da Talita, de 17 anos.  Contatos podem ser feito pelo e-mail: cleciavrsilva@globomail.com Museu do Ipiranga - São Paulo, SP

Chegou do Guilherme, de Valença-RJ

O Guilherme, de Valença-RJ, é o mais novo inscrito no Cadastro de pessoas com Síndrome de Cornélia de Lange. Guilherme, com Síndrome de Cornélia de Lange, nascido 12/12/12 Foto: Josué, pai do Guilherme Contatos com Guilherme podem ser feitos com os pais, a Camila ou o Josué,  cdelfinodesouza@gmail. com Guilherme, com Síndrome de Cornélia de Lange, nascido 12/12/12 Foto: Josué, pai do Guilherme

Esperando o ônibus

Tudo superado! - Depois de duas pneumonias em razão do refluxo, o Jordano está bem. Hoje acordou animado para inciar mais uma semana. Na foto está em frente da casa, 07:30h, esperando o ônibus da Escola. (CIEP Especial). Jordano, com Síndrome de Cornelia de Lange - esperando do ônibus - Foto 08/09/14 O ônibus e uma grande motivação para o Jô. Gosta de andar pela cidade, da música no ônibus, dos colegas, do motorista Miguel e dos monitores. Jordano e a mãe Elis 08/09/14

Melissa, a princesa!

Recebemos a inscrição da Melissa, que possui Síndrome de Cornélia de Lange. Melissa é filha da Franciely e do Renan e residem na cidade de Rondonopolis, Mato Grosso. Ela nasceu no dia 1º de junho de 2012 às 16:47, com 37 semanas, mediu 40cm e pesou 1.795kg. Devido ao baixo peso, ela foi encaminhada a UTI Neonatal da unidade semi-intensiva.  Melissa, com Síndrome de Cornélia de Lange Nascimento 1/06/12 Foto: Blog: http://francielypetry.blogspot.com.br Aos 2 meses e 28 dias, pesou 2.700kg e mediu 49 cm. chegou a a mamar de 70 a 90ml de 2/2 horas usando mamadeira. Também, nessa idade, passou por exame de rotina como cardiograma, ecocardiograma e ultrassonografia tórax P.A., os resultados foram normais. Melissa,  Idade, 2 meses e 28 dias Foto: Blog: http://francielypetry.blogspot.com.br Melissa e o irmão Lohan Filipe, de 3 anos, Idade, 5 meses  - Foto: Blog: http://francielypetry.blogspot.com.br Em fevereiro desde ano, Melissa está com