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Mostrando postagens de junho, 2013

Canção de Inverno

Depois que postamos o vídeo anterior do Jô, que foi gravado quando ele tinha 8 anos, perguntamos se ele queria gravar outro. Ele pegou o violão e cantou. Para os novo visitantes do Blog, lembro que o Jô tem Síndrome de Cornélia  de Lange, tem 16 anos e não fala.

Como foi o diagnóstico da Síndrome de Cornélia de Lange?

O Jordano teve o diagnóstico da Síndrome de Cornélia de Lange dia 03/03/98, nove dias antes de completar um ano. Jordano, com Síndrome de Cornélia de Lange 12.03.97 nascimento Durante o período que antecedeu o diagnóstico o Jô não ganhava peso, tinha muitas dificuldades de se alimentar. Passou por vários pediatras da cidade. Certo dia, levamos ele à emergência (plantão de pediatria) do Hospital Nossa Senhora de Fátima de Cruz Alta, onde foi atendido pelo Dr. Lopes, que perguntou: " vocês sabem que ele tem a Síndrome de Cornélia de Lange ?". Então, fomos encaminhados para o Dr. Jaderson Costa da Costa, do Centro Clínico da PUC, Porto Alegre-RS, para fazer o diagnóstico. No dia marcado, 03/03/98, após exame das características físicas e comportamentais, o Dr. Jaderson emitiu o diagnóstico. Depois disso, fizemos os exames recomendados e o Jô passou a realizar a estimulação precoce (hj estimulação essencial) no Hospital São Vicente de Paulo e os atendimentos fonoaudio

Maior incidência da Síndrome de Cornélia de Lange em pessoa do sexo masculino

Das 18 pessoas com Síndrome de Cornélia de Lange cadastradas no Blog, 72% (13) são do sexo masculino. Procurei algum estudo sobre a maior incidência da síndrome em pessoas do sexo masculino mas não encontrei. Caso alguém tiver alguma informação favor comentar este post.