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Como foi o diagnóstico da Síndrome de Cornélia de Lange?

O Jordano teve o diagnóstico da Síndrome de Cornélia de Lange dia 03/03/98, nove dias antes de completar um ano.
Jordano, com Síndrome de Cornélia de Lange
12.03.97 nascimento
Durante o período que antecedeu o diagnóstico o Jô não ganhava peso, tinha muitas dificuldades de se alimentar. Passou por vários pediatras da cidade. Certo dia, levamos ele à emergência (plantão de pediatria) do Hospital Nossa Senhora de Fátima de Cruz Alta, onde foi atendido pelo Dr. Lopes, que perguntou: "vocês sabem que ele tem a Síndrome de Cornélia de Lange?". Então, fomos encaminhados para o Dr. Jaderson Costa da Costa, do Centro Clínico da PUC, Porto Alegre-RS, para fazer o diagnóstico. No dia marcado, 03/03/98, após exame das características físicas e comportamentais, o Dr. Jaderson emitiu o diagnóstico.

Depois disso, fizemos os exames recomendados e o Jô passou a realizar a estimulação precoce (hj estimulação essencial) no Hospital São Vicente de Paulo e os atendimentos fonoaudiológicos, pela Dr. Jussara Brito.

Amigos, mães e pais de crianças, jovens e adultos com Síndrome de Cornélia de Lange, convido-os a comentarem este post para compartilharmos nossas experiências?
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Comentários

  1. LyAquino15 de junho de 2013 às 17:56

    Eu soube logo que o Bernardo nasceu o pediatra de plantão me falou, logo que viu as características físicas,bolsa de água nas pálpebras,sobrancelhas arqueadas,o choro feito rosno, um pequeno defeito no quinto dedo da mão,muito pelo, entre outros.E na medida que foi crescendo fui levando em todos os médicos,que me acompanha até hoje,pediatra, neurologista, ortopedista, fonoaudióloga,endocrinologista,Nutricionista, fisioterapeuta e psicologa. Todos tentam me ajudar de alguma forma mesmo com pouco conhecimento sobre a síndrome.

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    Respostas
    1. Edivan Souza16 de junho de 2013 às 05:53

      Obrigado pelo comentário Elida, dá um UPA no Bernardo.

      Excluir
  2. Anônimo3 de novembro de 2013 às 06:10

    como faço para me cadastrar nesse blog?

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  3. Edivan Souza9 de novembro de 2013 às 01:22

    Gilvandro, confira agora, acho que o formulário tá funcionando direitinho. Aguardo!

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