Blog Síndrome de Cornélia de Lange

Nesta data (26/05) recebi da amiga Priscila Cantuária, mãe do Gabriel, que residem em Brasília-DF, o estudo com o tema Independência funcional entre operantes verbais em um portador da Síndrome de Cornélia de Lange , elaborado pelo psicólogo, Rodrigo Melonio Rodrigues, da Faculdade de Ciências da Educação e Saúde, Curso de Psicologia do Centro Universitário de Brasília-DF (UniCEUB). Gabriel, com Síndrome de Cornelia de Lange Em nome de todos os familiares de pessoas com Síndrome de Cornelia de Lange e dos leitores do blog agradeço ao Psicologo Rodrigo Melonio Rodrigues pela pesquisa e, também, por autorizar a publicação.  Agradeço a Priscila por fazer essa ponte e, assim, compartilhar este importante estudo, que ajudará muito as famílias que esperam  por mais informação sobre essa síndrome, ainda pouco estudada. Priscila, Luísa e Gabriel Gabriel, no carnaval da Escola Boa leitura! Independência funcional entre operantes verbais em um portador da Sín

Dr. José Cesar Junqueira, gastroenterolologia pediátrica, disponibilizou no Portal Pediatra Online os Gráfico a seguir, para acompanhamento de do desenvolvimento de pessoas com Síndrome de Cornelia de Lange . Peso feminino (nascimento - 36 meses) Gráfico para acompanhamento de pacientes co Síndrome de Cornelia de Lange. Fonte: pediatraonline.com.br Altura feminino (nascimento - 36 meses) Gráfico para acompanhamento de pacientes co Síndrome de Cornelia de Lange. Fonte: pediatraonline.com.br Circunferência da cabeça feminina (0 a 18 anos) Gráfico para acompanhamento de pacientes co Síndrome de Cornelia de Lange. Fonte: pediatraonline.com.br Altura feminina (0 a 18 anos) Gráfico para acompanhamento de pacientes co Síndrome de Cornelia de Lange. Fonte: pediatraonline.com.br   Peso masculino (nascimento - 36 meses) Gráfico para acompanhamento de pacientes co Síndrome de Cornelia de Lange. Fonte: pediatraonline.com.br Peso masculino (nascimen

Foi criado no domingo passado (17) um grupo no "WhatsApp". As pessoas cadastradas neste blog ou na Associação SDLS Brasil já foram incluídas. Maiores informações podem ser encaminhadas para: Blog Síndrome de Cornélia de Lange: Elis ou Edivan - edivansouza1@gmail.com (Cruz Alta-RS) Associação CDLS Brasil: Tatiana ou Fabio - tatiana.arantes@ig.com.br (São Paulo-SP)

Carinhosa e tranquila. Assim é a Raquel, disse a Tia Rosângela. Raquel Santos Machado, com Síndorme de Cornélia de Lange Raquel Santos Machado nasceu no Rio de Janeiro (RJ), em 25 de janeiro de 1987, com a  Síndrome de Cornélia de Lange.  É filha do Jorge Luis e Ana Lucia e possui um irmão, o Rafael. Atualmente, a Raquel é praticante de equoterapia em Macáe (RJ), cidade onde moram seu pai e sua mãe.  É vizinha dos avós SUPER CORUJAS, vô Machado e vó Vilma, que dão todo o mimo !!!! Conta, ainda, com o carinho e dedicação da tia Rosângela que está sempre atenta as coisas que podem fazer a linda sobrinha mais feliz! Contatos com a Raquel podem ser feitos pelo e-mail:    rosangela.isis@hotmail.com  

Dia 13, último, a Célia e o André Luis fizeram o cadastro no Blog com a finalidade de trocar informações com outras famílias sobre a Síndrome de Cornélia de Lange. Eles são pais da Ana Flávia, nascida em novembro do ano passado, moram na cidade de Sumaré-SP e as pessoas interessadas em fazer contato podem encaminhar para celinha-r-sz@htmail.com. Sumaré-SP

O blog recebeu mais uma solicitação de informação sobre a Síndrome de Cornélia de Lange. Desta vez foi do Thomas e da Flávia, pais da Maria Fernanda, que possui um aninho de idade, e moram em Maracanaú-CE. Contatos com os pais podem ser feito pelo e-mail: thomasket@hotmail.com Maracanaú-CE

A Rafaela e o Felipe, pais da Maria Julia, nascida em janeiro deste ano, de Contagem-MG, querem saber mais sobre a síndrome de Cornélia de Lange. Quem puder pode comentar este post ou entrar em contato pelo e-mail: carolinerafaela028@gmail.com Contagem-MG

O Blog recebeu o contato da Vanessa e do Luciano, pais Lara, do município de Serra, ES. Disse a Vanessa que a Lara tem 4 meses e ainda não possui diagnóstico. O Contato da Vanessa é vanessa.a.p.s@hotmail.com Serra, ES.