Buscando a luz Meu nome é Ada Borja, tenho 55 anos, mãe do AXEL, 22 anos, que possui a Síndrome de Cornélia de Lange. AXEL e Ada Borja Meu marido e eu recebemos nosso amado AXEL como pais de primeira viagem; recebemos o diagnóstico de Síndrome de Cornelia de Lange aos 2 meses de vida do nosso filho, e desde então começou uma Série de batalhas onde a primeira foi com nós mesmos, precisávamos entender o que estava acontecendo com nosso primeiro filho. Axel nasceu com 33 semanas de gravidez por cesariana, Axel teve atraso no crescimento intrauterino (RCIU) nasceu com baixo peso (1,630kg) e outras complicações. Ficou aproximadamente 28 dias na UCI. Meu primeiro contato com ele começou um mês, que eu pude pela primeira vez carregá-lo nos meus braços. Queria entender o que estava acontecendo com ela, pois a pediatra tinha me dito que eu deveria ir ao geneticista para determinar a síndrome que ela carregava devido à aparência do rosto dele. A geneticista me explicou que carregava a síndrome