Blog Síndrome de Cornélia de Lange

Transcrevo a seguir a o texto do Fábio Alves, presidente da cdlsBrasil, publicado hoje (21) no face. "Amigos, É com muita alegria que informo a todos que o site da nossa Associação já esta no ar. O propósito deste trabalho é proporcionar apoio emocional e informações efetivas a pessoas que se defrontam os desafios de cuidar de uma pessoa com a síndrome de Cornélia de Lange (CdLS). No passado, pouquíssimas informações achavam-se disponíveis para ajudar pessoas a enfrentarem a tarefa aparentemente insuperável de planejar, nutrir e proporcionar a subsistência de seu filho ou protegido portador de CdLS. A partir da criação da Associação Síndrome Cornélia de Lange, tem ocorrido uma explosão virtual de informações sobre a síndrome. Sabemos que famílias não são os únicos a enfrentar a falta de dados. Muitos profissionais esperando superar a lacuna de disponibilidade de publicação de informações, tem igualmente compartilhado com a Associação suas observações

Transcrevo a seguir o artigo publicado no site  http://www.autism.com . Jordano, com Sindrome de Cornelia de Lange - Cortou a mão ao quebrar um vidro da janela Stephen M. Edelson, Ph.D. Como entender e tratar comportamentos autolesivos O comportamento autolesivo é um dos mais devastadores exibidos por pessoas com deficiências de desenvolvimento. As formas mais comuns destes comportamentos incluem: bater a cabeça, morder a mão e esfregar-se ou arranhar-se excessivamente. São muitas as possíveis razões pelas quais uma pessoa pode exibir comportamentos autolesivos, que vão desde bioquímicas até ao ambiente social. Este trabalho irá discutir muitas das causas da autolesão e vai descrever intervenções com base em causas subjacentes. Análise funcional Inicialmente, uma análise funcional deve ser feita de modo a obter uma descrição detalhada do comportamento autolesivo da pessoa e para determinar possíveis relações entre o comportamento e o seu ambiente físico e soc