Olá, famílias e amigos que acompanham o nosso blog! Quem convive com a Síndrome de Cornélia de Lange (SCdL) sabe que a nossa jornada é de aprendizado diário. Hoje o Jordano já está com 29 anos. Graças à evolução dos recursos médicos, a realidade atual está muito mais bem preparada e, em consequência, as pessoas com a síndrome estão vivendo mais. Mas essa conquista da longevidade traz um novo capítulo: nós, pais, precisamos estar preparados para novos desafios que surgem na vida adulta. Quando recebemos o diagnóstico no início, muitas vezes os próprios médicos têm dúvidas. No entanto, a ciência não para, e a forma como a medicina orienta os novos profissionais sobre a síndrome continua evoluindo. Neste mês, um importante portal médico ( MedCof) publicou uma revisão atualizada orientando médicos e residentes sobre como diagnosticar e cuidar das nossas crianças e adultos. Eu li o material e trouxe aqui, em uma linguagem simples e direta, os pontos mais importantes que todo familiar preci...
