Blog Síndrome de Cornélia de Lange

Hoje (12/07) recebemos a 48º inscrição no Cadastro Brasileiro das Pessoas com Síndrome de Cornélia de Lange. É a ELOISA, filha da Gabriela e do Nivaldo, da cidade de Junqueiropolis-SP. Eloisa, com Síndrome de Cornélia de Lange. Foto face: facebook.com/gaabidesa Gabriela e Nivaldo estão precisam de maiores informações sobre a alimentação da Eloísa. Assim, transcrevo a seguir o relato e a solicitação da Gabriela¹  Ola tenho 18 essa é minha segunda filha Eloisa Hadassa do meu segundo casamento apesar da gravidez ser muito sossegada tinha uma coisa que todo mundo notava minha barriga era muito pequena pra idade gestacional ate ai tudo bem porque tem gente que não tem muita barriga quando foi no começo de março meu medico disse que minha barriga não tava aumentando o tamanho que meu bebe era pequeno demais ai me pediu uma morfológica com doppler pra ver a vitalidade do bebe dentro da barriga, ai veio a noticia que de um jeito ou de outro ia ter que tirar antes a data previst

Marieli Luisa, que possui Síndrome de Cornélia de Lange, filha de  Isolda Capelari, mora na cidade de Itaipulandia-PR . Isolda encaminhou essa linda imagem, ponto turístico da cidade. Monumento à Nossa Senhora Aparecida - Itaipulândia - Pr Famílias interessadas em fazer contato com a Isolda favor acessar esse link do face book.

É com pesar que registramos o falecimento de Jhonatan Bianchi, filho da Priscila dos Santos Soares e Bruno de Brito Bianchi, de Bauru-SP, ocorrido ontem (4/07/14). O Jhonatan nasceu em 14/11/13 com Síndrome de Cornélia de Lange, logo a Priscila, sempre muito guerreira, começou a correr atrás de informação e encontrou o Blog onde foi possível mediar e compartilharmos o que tínhamos. Sentimos muito, mas acreditamos que Deus já acolheu o Jhonatan e rogamos pelo amparo Divino a você, Priscila, ao Bruno e toda a família. Estas são as palavras e a foto postadas pela Pricila no Face: Priscila mãe do Jhonatan, que tinha a Síndrome de Cornélia de Lange Foto: Priscila face 4/07/14 "Meu coração esta partido, hoje Deus tirou um pedaço de mim a dor da perda é terrível nao da nem pra acreditar eu tinha tanta fe na cura do meu filho, ele era tao guerreiro, ele lutou tanto pela vida, ele simplesmente queria viver, ele nao queria partir mais infelizmente Deus quis assim