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Itaipulandia-PR: Marieli Luisa com Síndrome de Cornélia de Lange

Marieli Luisa, que possui Síndrome de Cornélia de Lange, filha de Isolda Capelari, mora na cidade de Itaipulandia-PR.

Isolda encaminhou essa linda imagem, ponto turístico da cidade.


Monumento à Nossa Senhora Aparecida - Itaipulândia - Pr

Famílias interessadas em fazer contato com a Isolda favor acessar esse link do face book.



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Destaques da Semana

Gráficos para acompanhamento do desenvolvimento de pessoas com Síndrome de Cornelia de Lange

Dr. José Cesar Junqueira, gastroenterolologia pediátrica, disponibilizou no Portal Pediatra Online os Gráfico a seguir, para acompanhamento de do desenvolvimento de pessoas com Síndrome de Cornelia de Lange . Peso feminino (nascimento - 36 meses) Gráfico para acompanhamento de pacientes co Síndrome de Cornelia de Lange. Fonte: pediatraonline.com.br Altura feminino (nascimento - 36 meses) Gráfico para acompanhamento de pacientes co Síndrome de Cornelia de Lange. Fonte: pediatraonline.com.br Circunferência da cabeça feminina (0 a 18 anos) Gráfico para acompanhamento de pacientes co Síndrome de Cornelia de Lange. Fonte: pediatraonline.com.br Altura feminina (0 a 18 anos) Gráfico para acompanhamento de pacientes co Síndrome de Cornelia de Lange. Fonte: pediatraonline.com.br   Peso masculino (nascimento - 36 meses) Gráfico para acompanhamento de pacientes co Síndrome de Cornelia de Lange. Fonte: pediatraonline.com.br Peso masculino (nasc...

Estudo sobre alterações da comunicação na Síndrome de Cornélia de Lange

Nesta semana o Blog recebeu a solicitação de informação sobre as  a lterações da comunicação na Síndrome de Cornélia de Lange. Cláudia Santos,  aluna do curso de Terapia da Fala da Escola Superior de Saúde, de Leiria,  Portugal, solicitou essas informações.  Aproveito para esclarecer que o Blog  tem a finalidade de reunir as informações disponíveis sobre a Síndrome e manter os dados das famílias inscritas no Cadastro Brasileiro das Pessoas com Síndrome de Cornélia de Lange, que são restritas às mesmas famílias. Escola Superior de Saúde de Leiria em Portugal  Assim, caso alguma família tenha interesse em colaborar com a pesquisa, pode fazer contato com a Claudia pelo e-mail:    < mrs_claudia_santos@hotmail. com > Transcrevo a seguir as questões propostas pela pesquisadora. "1. Durante o período de gestação, algum médico o informou que o seu filho iria nascer com alterações? 2. Qual foi a primeira reacção quando soube da ...

Está FELIZ, isso é o que importa

Nesta Semana recebemos o parecer descritivo na avaliação escolar do Jordano, que possui Síndrome de Cornélia de Lange.  Neste ano, ao  retornar para a Escola de Ensino Especializado, (EJA) o Jô teve algumas dificuldades iniciais, relacionadas aos problemas de saúde (refluxo e intolerância a lactose) que o deixavam nervoso e inseguro. Jordano,  16 anos - 24/08/13 A acolhida na nova Escola pela professora e colegas, juntamente com a melhoria da condição de saúde, permitiram que o Jô fosse ganhando confiança e melhorando a autoestima. Faz um mês que ele parou com a risperidona - está mais ativo e controla melhor as frustrações. Principalmente, relacionadas a Felipe, seu irão de 2 anos e meio. Nos estamos contentes com o resultado até o momento. Ele está feliz. Hoje, sábado, tivemos que conversar muito e convencê-lo  que não havia aula.  Por isso, que essa discussão sobre o ensino inclusivo e especializado é uma questão teórica que é supera...