Estudo sobre alterações da comunicação na Síndrome de Cornélia de Lange

Nesta semana o Blog recebeu a solicitação de informação sobre as alterações da comunicação na Síndrome de Cornélia de Lange.

Cláudia Santos, aluna do curso de Terapia da Fala da Escola Superior de Saúde, de Leiria,  Portugal, solicitou essas informações. 

Aproveito para esclarecer que o Blog  tem a finalidade de reunir as informações disponíveis sobre a Síndrome e manter os dados das famílias inscritas no Cadastro Brasileiro das Pessoas com Síndrome de Cornélia de Lange, que são restritas às mesmas famílias.

Escola Superior de Saúde de Leiria em Portugal 

Assim, caso alguma família tenha interesse em colaborar com a pesquisa, pode fazer contato com a Claudia pelo e-mail:  <mrs_claudia_santos@hotmail.com>

Transcrevo a seguir as questões propostas pela pesquisadora.

"1. Durante o período de gestação, algum médico o informou que o seu filho iria nascer com alterações?
2. Qual foi a primeira reacção quando soube da notícia?
3. Como é ser pai de um filho com necessidades tão específicas?
4. É uma pessoa diferente hoje, depois do Jordano nascer?
5. Qual é o envolvimento familiar na educação do Jô?
6. Do que tenho lido, é comum crianças portadoras deste tipo de síndrome apresentarem alterações de comportamento. Estas alterações estão presentes no Jô? Se sim, como é lidar com esta circunstância todos os dias?
7. Após o nascimento, presumo que o seu filho tenha sido encaminhado para uma equipa de intervenção precoce. Pode indicar-me se dessa equipa fazia parte o fonoaudiólogo e qual o trabalho que desenvolveu com o seu filho?
8. Atualmente o seu filho é acompanhado por algum Fonoaudiólogo? Se sim, quais as principais orientações dadas por este profissional?"

A pesquisadora prometeu compartilhar o resultado do estudo, tão logo seja possível.