Blog Síndrome de Cornélia de Lange

Elis, mãe do Jordano, fala sobre a Síndrome de Cornélia de Lange e Autismo nesta caminhada de 27 anos junto com o Jordano.

Reuniões permitiram a troca de experiências em ações desenvolvidas pelos dois países; governador reforça objetivo de melhorar efetivamente as condições para as pessoas receberem o devido tratamento e diagnóstico Governador e secretário da Casa Civil se reuniram com a ministra italiana Alessandra Locatelli      A comitiva do Governo de Minas em missão internacional na Itália participou, nesta quarta-feira (13/9), de reuniões para apresentar as políticas públicas desenvolvidas pelo Estado para pessoas com doenças e síndromes raras. Os encontros também tiveram como objetivo compartilhar conhecimentos e entender as medidas adotadas naquele país que podem ser aplicadas na gestão mineira.      O governador Romeu Zema e o secretário da Casa Civil, Marcelo Aro, se encontraram com representantes da Associação Cornélia de Lange, que leva o nome de uma síndrome genética rara complexa que afeta o desenvolvimento das pessoas. Na sequência, eles se reuniram com a ministra das Deficiências, Alessand

  Henrique Carvalho, 4 anos, vive com a síndrome de Cornélia de Lange e encontrou apoio na Unidade Amiga da Primeira Infância (Uapi) UNICEF/BRZ/Manuela Cavadas      "Quando Henrique nasceu, a gente não sabia o que de fato ele tinha. Ele nasceu prematuro e ficou internado 25 dias. Com 8 meses, foi diagnosticado com uma doença rara chamada síndrome de Cornélia de Lange". Com os olhos emocionados, Joemi Carvalho Abreu, mãe de Henrique Carvalho, 4 anos, de Salvador, Bahia, conta a importância do diagnóstico precoce e o apoio dos vários serviços que o atendem, entre eles, a Unidade Amiga da Primeira Infância (Uapi) para o tratamento e desenvolvimento do menino.      A síndrome de Cornélia de Lange (SCdL) é uma doença rara, caracterizada por múltiplas malformações, como atraso no desenvolvimento psicomotor, alterações cardíacas, gastrointestinais, musculoesqueléticas e face típica. "No início, quando eu soube, foi um baque, foi como se tivessem tirado o meu chão, sofri e chore