Blog Síndrome de Cornélia de Lange

Hoje (12/08), recebi estas orientações do João Julio Schimidt Souza, autista, 42 anos, que frequenta o espaço de convivência do Autista da Associação de Pais e Amigos do Autista de Cruz Alta (AMACA). Como vocês leitores do blog já sabem, o Jordano possui autismo e a Síndrome de Cornélia de Lange e tem um comportamento bastante instável e, por vezes, agride quem estiver próximo. Hoje ele teve mais um desses comportamentos que foi visto e analisado pelo amigo João Julio. Percebam os detalhes dessa observação. João Julio e o Jordano - Foto: Edivan "Edivan, diante do que aconteceu com o Jordano hoje de manhã, justamente eu estava escrevendo um texto sobre o insight (pronuncia-se insait), que é a percepção interior sob o olhar de um autista. Nos casos severos como o do Jordano é um fato problemático pela dificuldade de perceber que está sendo inadequado, hoje as agressões do Jordano foram por impulso devido ao fato do meu afastamento para amarrar o tênis e do término das danç

G1 . Lilian Quaino 27/05/17 Mãe luta para filho com necessidade especial ter monitora em escola do RJ Pedro chegou a ir à escola com uma acompanhante paga pela mãe. Secretária diz que alunos especiais têm direito a um responsável técnico. Sheila e Pedrinho em foto na página do abaixo-assinado (Foto: Reprodução/internet) Depois de um mês em casa, Pedrinho, de 8 anos, poderá em breve voltar às aulas na escola municipal Pedro Ernesto, na Lagoa Rodrigo de Freitas, Zona Sul do Rio. Ele chegou a frequentar aulas, mas, com necessidades especiais por conta de uma condição rara que tem, a síndrome de Cornélia de Lange, ele precisa de uma acompanhante para ficar com ele durante as aulas. Crianças com a síndrome apresentam atraso no desenvolvimento neuropsicomotor. Na quinta-feira (28), sua mãe, Sheila Velloso, tem uma entrevista no Instituto Municipal Helena Antipoff, onde a condição de Pedrinho será avaliada e uma monitora será destacada para acompanhá-lo. Até lá, e

G1 - 06/03/2017 21h04  Ideia já funciona em Portugal. Atendente recebe as dúvidas, e a resposta, que vai ser pesquisada com especialistas, vem em até uma semana. Assista a reportagem do Jornal Nacional AQUI Serviço telefônico dá informações sobre doenças raras a brasileiros Ideia já funciona em Portugal. Atendente recebe as dúvidas, e a resposta, que vai ser pesquisada com especialistas, vem em até uma semana. Um serviço útil, que está disponível por telefone, tem ajudado muitos brasileiros a obter informações sobre doenças que são consideradas raras. Síndrome chamada Cornélia de Lange, Polineuropatia Amiloidótica Familiar, Doença de Niemann-Pick, do tipo B. São nomes difíceis de doenças que às vezes nem os médicos sabem tratar e que colocam os pacientes, quase sempre, no mesmo drama que o Fábio, quando descobriu a doença da filha. “Você fica totalmente perdido, totalmente perdido e procurando os seus iguais para compartilhar e trocar experiências, para sabe