Hoje (12/07) recebemos a 48º inscrição no Cadastro Brasileiro das Pessoas com Síndrome de Cornélia de Lange. É a ELOISA, filha da Gabriela e do Nivaldo, da cidade de Junqueiropolis-SP.
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| Eloisa, com Síndrome de Cornélia de Lange. Foto face: facebook.com/gaabidesa |
Ola tenho 18 essa é minha segunda filha Eloisa Hadassa do meu segundo casamento apesar da gravidez ser muito sossegada tinha uma coisa que todo mundo notava minha barriga era muito pequena pra idade gestacional ate ai tudo bem porque tem gente que não tem muita barriga quando foi no começo de março meu medico disse que minha barriga não tava aumentando o tamanho que meu bebe era pequeno demais ai me pediu uma morfológica com doppler pra ver a vitalidade do bebe dentro da barriga, ai veio a noticia que de um jeito ou de outro ia ter que tirar antes a data prevista era pro final de abril ele me disse que teria que tirar no máximo ate dia 10 de abril ai veio o choque maior ainda que 20% dessas crianças tinha algum tipo de problema meu marido ficou desesperado sempre me perguntava se ia ser uma criança com down ( agente não sabia exatamente que existe milhares de tipos de síndrome) mais eu sempre acalmava ele dizendo que ela era pequena por não somos muito altos ....
uns 15 dias depois repeti o ultrassom e foi onde descobri que tinha perdido liquido e já estava com bolsa rota rapidamente me internaram e me mandaram pra presidente prudente pois aonde eu moro não tem uti-neonatal, ai o desespero tomou conta de mim chorei muito pois estava com medo de perde meu bebe.
fiquei um dia inteiro em pp os médicos tentando induzir parto normal mais eu não podia ter, tinha todas as contrações de um parto normal mais nenhuma dilatação ai por volta de umas 22:00 do dia 27/03 resolveram fazer minha cesária me preparam e tudo mais, na hora que começaram minha cirurgia eu tive uma reação alérgica que quase me matou e minha filha junto mais como Deus é pela minha vida e pela vida da minha filha tudo deu certo no final, Eloisa nasceu 00:00 em ponto levaram para a uti e eu não a vi logo apos o nascimento pois estava desmaiada quando sai da anestesia foi ate a uti ver quando eu a vi pela primeira vez notei que ela era diferente mais ate ai não sabia de nada ela nasceu com 1,805 e 37 cm ficou 5 dias na encubadora e no 6 dia ela saiu fiquei com ela 2 dias fazendo canguru nesse 2 dias que eu estava na relactaçao veio uma enfermeira me perguntou se tinha alguém na família que tinha síndrome ai eu olhei e disse NÃO .
logo depois me bateu um desespero liguei pro meu marido ele tava indo pra la ai disse oque tinha acontecido ela ficou desesperado que quase bateu o carro indo pra pp me visitar.. quando o pediatra passou pra ver eu perguntei se ela tinha down ele me disse que não e me perguntou como eu sabia disse ai falei o ocorrido pra ele ai ele começou a me explicar as características dessa síndrome ela é rara porem não tem muitos estudos sobre ela que nem cid ela teria .
Logo depois de termos alta começou o pesadelo ela regurgitava muito por conta disso ela com 19 dias eu fiquei internada com ela porque ela tava perdendo peso tava desnutrindo ai a medica pediatra resolveu por sonda gastricaenteral e que so me deixava ir de alta se ela fosse embora com a sonda ai eu concordei mais o cuidado era triplicado por conta de nao pegar nenhum tipo de bacteria que poderia dar infecçao, ela ficou 5 dias com sonda e no 6 dia fui alimentar ela pela sonda como de costume ela começou a vomitar e chorando eu entrei em desespero naoi sabia o que fazer tentei varios medicos particulares mais nenhum deles quizeram atender uns nao tinha vaga e outros porque nao queria nenhum tipo de caso de criamça novo isso pra mim foi um absurdo eu chorava porque nao sabia mais oque fazer levei ela no hospital fiquei mais de 30 minutos esperando pra atender quando eu vejo a sonda saiu de tanto ela chorar e ninguém queria recolocar a sonda ..
sai de la desesperada foi ate no posto de saúde e la tinha uma pediatra excelente e logo se interessou e se dispôs a atender a Eloisa, ela fez um acordo se ela ganhasse peso sem a sonda que não precisava recolocar de novo e ela não ganhasse teríamos que por pois essas crianças são muito delicadas ai fiquei o final de semana em casa com ela sem sonda e na segunda levei ela pra pesar ela tinha perdido 20 gramas ai pedi pra ela deixar ate na quarta e não tive escolha comecei dar na mamadeira o complemento e o peito mais ela não tinha força o suficiente para sugar e meu leite foi diminuindo cada vez mais, ela começou a ganhar peso pois a sonda era ate ela atingir 2 kg dando a mamadeira ela demorou quase 2 semanas pra atingir ate que ela conseguiu atingir os 2 kg tomou as primeiras vacinas, pra poder criar imunidade os exames dela de rim e coração estavam tudo normal, ela tinha um pequeno furo mais era normal pela prematuridade repetimos a ecocardiograma e tava tudo normalizado o medico me encaminhou para outros especialista por causa dela voltar muito o leite ai me indicou um otorrino, fono, geneticista, neuro.... ai levei o papel pra uma pediatra pra pegar os encaminhamento e disse que nada podia ser feito com a Eloisa porque ela é muito pequena ainda.... passou uns dias resolvemos pagar um geneticista e achamos uma medica dr. Agnes Cristina uma excelente medica e disse que a estimulação para Eloisa era pra ontem, e pediu pra fazermos Fiso, Fono e T.O (terapia ocupacional) mais onde eu moro nao tem ai em uma outra cidade tem a APAE eu fui conversa com a assistente social da onde eu moro e sugeri pois sei que la tem tudo isso e muito mais, meu marido ficou meio com receio pois pra cabeça dele só vai la quem tem problema mental ai expliquei que não é nada disse que la tem muitas coisas que vai ajudar a Eloisa como outras crianças que frequentam la pois la eu tenho certeza que pode ajudar e muito na estimulação, com tudo isso ela é uma guerrerinha os reflexos dela são ótimos ela já firma a cabecinha e começou a sorrir cada dia é uma nova descoberta pra Eloisa Hadassa ( afinal o nome já diz tudo é uma rainha guerreira ) .. Só ta sendo um pouco difícil pra ganhar peso queria saber se alguém tem dicas pra ajudar na parte da alimentação e outras coisas é claro que não sei muito mais eu dou graças a Deus por ter colocado essa joia rara cada dia me apaixono mais por ela, meu marido é completamente louco por ela tem um ciumes onde ela passa chama atenção o povo pensa que é uma boneca de verdade rsrs ....
Foi bom desabafar pois eu sei que tenho muitos obstáculos e muitas descoberta para sempre querer o melhor pra minha pequenina pois Deus da pra quem ele realmente sabe que tem a capacidade e o amor que podemos dar nada é por caso se Deus permitiu porque sabe que cada uma dessas crianças veio pra fazer a diferença !!!
Contatos com a família pode ser feito pelo e-mail: gabi_hand101@hotmail ou pelo face book nesse link.
Nota 1: Depoimento encaminhado ao grupo e autorizada a publicação neste blog.
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