Relato de Caso: A agressividade no comportamento da pessoa com Síndrome de Cornélia de Lange

A amiga Lúcia Mussel já havia compartilhado com o nosso grupo de famílias de pessoas com Síndrome de Cornélia de Lange do Brasil a experiência em ajudar o querido Luiz Augusto (Guto). Uma das experiências que a Síndrome impõe é a agressividade. Pela importância e relevância das informações pedi a ela para disponibilizar aqui o texto. 

Veja.


"Sobre o Luiz Augusto que está com 37 anos, percorremos um longo caminho sobre a agressividade dele que começou em torno dos 14 anos. 

Luiz Augusto (Guto), 37 anos, com Síndrome de Cornélia de Lange
Antes, ele com os dois irmãos mais novos, talvez por brincarem muito juntos, não apresentou este quadro e de repente começou a nos bater o que nos assustou muito. Talvez ele tenha se sentido excluído em algumas brincadeiras com o crescimento dos irmãos e ele foi se isolando. 

Começou a agredir as pessoas de casa, não importava a idade, e foi aumentando com o passar do tempo. Tomou Frontal que resolveu por uns dois anos e a agressividade voltou com mais intensidade. Ele se batia muito. Íamos tentando trocando de médicos e de medicações. 

Aos 21 anos tive de tirá-lo da escola especial pelos motivos dele não querer ir mais e de todo dia ficar trancado em uma sala, de castigo porque não obedecia os professores. A partir daí a agressividade foi aumentando que para sairmos com ele ou viajarmos tivemos de colocar uma grade de proteção com tela separando a parte da frente do carro da parte detrás pois ele soltava o cinto e pulava no pescoço de quem estava dirigindo (eu ou o pai) ou então grudava nos cabelos de quem estava no banco de passageiros à frente dele. Começamos a nos isolar pois ele batia em pessoas desconhecidas. 

Aos 24 anos culminou com um surto psicótico que nos deixou endoidecidos em atividade por 72 horas porque ele não comia, não bebia, não dormia e o tempo todo batendo em todo mundo aqui em casa. O olhar ensandecido, parecia não reconhecer ninguém. Quebrou muita coisa dentro de casa. Dava murros nos vidros até quebrar. Foi um inferno! Todo calmante que era aplicado nele, fazia efeito contrário. Mais enlouquecido ficava. Após internado saiu da crise e nos indicaram um neurologista que conhecia a sindrome dele. Ele cortou todos os remédios que ele tomava e passou o Zyprexa (olanzapina) de 05 mg, à época estava entrando no mercado brasileiro. Foi muito bom! Passaram as crises e a agressividade diminui bastante. 

As doses do Zyprexa foram aumentado conforme o comportamento agressivo voltava com intensidade. Chegou a 12,5 mg. Engordou bastante pois a olanzapina gera ansiedade. 


Meu filho Leandro fez mestrado em Gerontologia (estudo do envelhecimento que começa desde o momento do nascimento até à morte) e em pesquisas para sua tese ficou conhecendo as obras do Dr.Barry Sears. Ao entrar no site leu uma porção de suas publicações e se inscreveu para um congresso que ia ter com o Dr Sears nos E.U. 

No início foi muito difícil a aceitação de dar o O3 para ele pois conversamos com alguns médicos e eles diziam que não havia comprovação dos efeitos do O3. Entrávamos em sites de pesquisa médicas e as pesquisas sobre o O3 eram muitas e só traziam benefícios para muitas doenças principalmente, depressão, alzheimer, parkinson, lesões cerebrais, pessoas com AVC, etc.. Nossos médicos não estavam atualizados. No congresso Leandro conheceu um psiquiatra norte-americano que se tornou muito amigo nosso e nos convenceu a dar o O3 para o Guto. 

Resolvemos tentar e foi a melhor coisa que aconteceu pois a agressividade diminui bastante, ele é mais participativo na vida cotidiana, canta, adora música e está sempre sorrindo. Ainda toma o zyprexa (10 mg) e não digo que nossa vida é um mar de rosas, pois às vezes ele se agride, me agride ou ao pai. Temos a vida mais reclusa pois muitas vezes ele não quer sair conosco e se forçarmos ele fica agressivo. 

É muito manipulador pois nos aluga o tempo todo. Dorme bem. Vivemos tranquilamente sempre nos adaptando a ele pois ele tem muitos TOC e não podemos quebrar o ritual de cada TOC que ele apresenta. Se o fizermos ele entra em parafuso e precisamos acalmá-lo até ele conseguir reproduzir o TOC sem interferência. Outra coisa que nos ajuda e a ele também se acalma é aplicação de Reiki. Não sei se você conhece. Fiz o curso na escola de Reiki de Brasília ( são 03 etapas). É muito bom pois a energia emanada é muito forte. Acho que todas as tentativas são válidas. 

Acredito muito pois Jesus curava com as mãos por meio da energia que ele captava. Não é uma religião. É apenas uma forma de você captar energia e aplicá-la em você ou em outra pessoa. Um grande beijo no Jordano e vamos sempre trocar nossa experiências. Gostei muito de conhecê-lo pois para mim foi uma lavagem de alma falar sobre o Guto. Um grande abraço, Lucia"

Contato com a Lúcia Mussel: luciamusselz@gmail.com

10 comentários:

  1. Cara Lúcia, primeiramente gostaria de agradecer o seu relato minucioso, esclarecedor e emocionante com certeza é de grande valia para nós pais de filhos tão especiais. Nos identificamos muito com as situações vividas por vcs pois aqui em casa não está sendo diferente, o Jordano 17 anos, ocupa o banco da frente do carro, pois senão agride seu irmão menor de 3 anos, os tocs aumentaram bem como a frequência com que eles acontecem, sofre por qualquer motivo que lhe cause alegria ou tristeza, e ainda está com depressão, hoje podemos avaliar que a melhor fase da vida dele foi a infância apesar de seus problemas de saúde como os de ordem respiratória e pulmonar, não somos pessimistas com relação ao futuro, mas realistas e vivemos conforme cada dia se apresenta sem muitos planos ou expectativas, nem só de risos, nem só prantos.Tentamos fazer tudo o que está em nosso alcance, para lhe oferecer qualidade de vida e temos consciência de suas limitações e dificuldades que hoje acredito aumentarem ou acentuarem-se com o avanço da idade, somos famílias diferentes porque temos filhos tão singulares e complexos.
    Agradeço a coragem e admiro sua dedicação, continue forte e fiquem em paz.
    Elisângela, mãe do Jordano SCdL 17 anos.

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  2. Querida Lúcia e Elis, agradeço muito às duas em seus relatos, pois me conforta em saber que somos mães especiais, escolhidas por Deus, para cuidarmos de seres tão evoluídos e especiais. Nos foi dada essa Missão e tenho certeza que seremos bem sucedidas.
    O Rodrigo, meu filho, tem 16 anos e vai escola regular(ensino médio), pois acredito na inclusão, apesar de as escolas e professores não estarem mto preparados, pois esse assunto é recente, mas apenas o contato que ele tem com meninos e meninas da idade dele, já fazem a diferença, mesmo ele não assimilando muita coisa, referente as matérias, mas sempre algo ele aprende.
    O Rodrigo é tranquilo, gosta de dançar todos os dias, entra no face, posta várias coisas, mas também tem suas manias e é sistemático, tem seus horários, seus "tocs", mas quem não tem?
    Faço um trabalho voluntário na APAE de Cotia e vejo que existem crianças mto comprometidas e agradeço todos os dias por ter o Rodrigo, que fala, lê, escreve, manifesta suas vontades, anda, dança, etc...
    Tenho também o Gustavo, com 20 anos que está no 3o. ano de Medicina. Tive três abortos e um filho que viveu 2 dias e faleceu.
    Agradeço, mais uma vez, por poder compartilhar com mães que tem filhos tão especiais quanto eu.
    Fiquem em Paz e com Deus!
    Quando vierem à SP(cotia) e pudermos nos encontrar, será uma honra para mim conhecê-las.
    bjs
    Elianaa Stephano de Souza(mâe do Rodrigo SCdL 16 anos)

    Ah! Caso queiram conhecê-lo é só entrar no face e conversar com ele.

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  3. Ok Eliana, encontrei o Rodrigo no face e já mandei o pedido de amizade. Muito bom ter conhecido vocês. Um abraço a todos.

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  4. Oi tenho filho com essa cindrome se chama luan gostaria de faser parte do blog me chamo Claudenice

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  5. Oi tenho filho com essa cindrome se chama luan gostaria de faser parte do blog me chamo Claudenice

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    1. Me chamo vanderleia tenho um filho com cornelia de lange e gostaria de participar do blog

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  6. obrigada pelo compartilhamento... somos de uma rede municipal que dispões de estrutura para melhor incluir alunos adversos, estou tendo contato com esta síndrome com uma menina do 1º ano com diagnóstico recente, porém com familiares presentes e preocupados...
    gostaria de entrar em contato para saber do desenvolvimento na escola regular nos anos iniciais, estratégias, relatos..
    está clara a dificuldade de retenção, agressividade já esta presente com os colegas em sala e por este motivo estamos encaminhando pedido para monitoria, além do atendimento que tem no turno e contra-turno do AEE - Atendimento Educacional Especializado
    aguardo... jailzasm@hotmail.com

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  7. Gostaria de participar do blog me chamo vanderleia e tenho um filho de 16 anos com cornelia de lanhe

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  8. Tive uma irmã com síndrome Cornélia de Lange ela faleceu com 19 anos ela apresentou todo isso q o Guto apresentou mais mais precoce ela era linda.

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  9. Olá, tenho um filho com Cornélia de lange com 35 anos Felipe usa medicamentos para controlar a agressividade, mas desde os 12 anos tem que usar contenção para não se machucar pois bate no rosto e cabeça ao menor sinal de insatisfação gostaria de saber mais sobre a medicação 03 que o Guto usa que melhorou agressividade.Obrigado

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