CURTA a página no face da Associação Cornélia de Lange Brasil

Associação Síndrome Cornélia de Lange Brasil - Cdls Brasil, disponibiliza a página no face para reunir as pessoas com a Síndrome Cornélia de Lange, parentes, amigos, médicos, terapeutas e a todos que possam interessar.

O principal objetivo é proporcionar a integração entre as famílias a fim de esclarecer dúvidas sobre a Síndrome de Cornélia de Lange, tratamentos possíveis, divulgação de estudos e principalmente, levantar dados para exigir das autoridades competentes tratamentos adequados aos nossos amados filhos.

A direção da Cdls Brasil está mantendo contato com outras Associações de Cdls existentes mundo, e periodicamente fará a publicação de assuntos pertinentes.

A Cdls Brasil foi criada em 2011 em São Paulo com abrangência nacional. Neste ano estão sendo executadas várias ações para organização dos trabalhos da Associação, entre elas a revisão estatutária e a divulgação por meio do site oficial e das redes sociais.

Maiores informações podem ser obtidas com o Fábio Alves pelo e-mail: fabio.alves@cdlsbrasil.org

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Destaques da Semana

Relato de Caso: A agressividade no comportamento da pessoa com Síndrome de Cornélia de Lange

A amiga Lúcia Mussel já havia compartilhado com o nosso grupo de famílias de pessoas com Síndrome de Cornélia de Lange do Brasil a experiência em ajudar o querido Luiz Augusto (Guto). Uma das experiências que a Síndrome impõe é a agressividade. Pela importância e relevância das informações pedi a ela para disponibilizar aqui o texto. Veja. " Sobre o Luiz Augusto que está com 37 anos, percorremos um longo caminho sobre a agressividade dele que começou em torno dos 14 anos. Luiz Augusto (Guto), 37 anos, com Síndrome de Cornélia de Lange Antes, ele com os dois irmãos mais novos, talvez por brincarem muito juntos, não apresentou este quadro e de repente começou a nos bater o que nos assustou muito. Talvez ele tenha se sentido excluído em algumas brincadeiras com o crescimento dos irmãos e ele foi se isolando. Começou a agredir as pessoas de casa, não importava a idade, e foi aumentando com o passar do tempo. Tomou Frontal que resolveu por uns ...

Gráficos para acompanhamento do desenvolvimento de pessoas com Síndrome de Cornelia de Lange

Dr. José Cesar Junqueira, gastroenterolologia pediátrica, disponibilizou no Portal Pediatra Online os Gráfico a seguir, para acompanhamento de do desenvolvimento de pessoas com Síndrome de Cornelia de Lange . Peso feminino (nascimento - 36 meses) Gráfico para acompanhamento de pacientes co Síndrome de Cornelia de Lange. Fonte: pediatraonline.com.br Altura feminino (nascimento - 36 meses) Gráfico para acompanhamento de pacientes co Síndrome de Cornelia de Lange. Fonte: pediatraonline.com.br Circunferência da cabeça feminina (0 a 18 anos) Gráfico para acompanhamento de pacientes co Síndrome de Cornelia de Lange. Fonte: pediatraonline.com.br Altura feminina (0 a 18 anos) Gráfico para acompanhamento de pacientes co Síndrome de Cornelia de Lange. Fonte: pediatraonline.com.br Peso masculino (nascimento - 36 meses) Gráfico para acompanhamento de pacientes co Síndrome de Cornelia de Lange. Fonte: pediatraonline.com.br Peso masculino (nasc...

Canção de Inverno

Depois que postamos o vídeo anterior do Jô, que foi gravado quando ele tinha 8 anos, perguntamos se ele queria gravar outro. Ele pegou o violão e cantou. Para os novo visitantes do Blog, lembro que o Jô tem Síndrome de Cornélia de Lange, tem 16 anos e não fala.

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