Pular para o conteúdo principal

Murici dos Portelas-PI: Keyte, uma lição de amor à vida

Esta é a  Keyte, com Síndrome de Cornélia de Lange, possui 1 anos e três meses de idade, é filha da Elisângela e do Francisco, moram no povoado de Vitorio, comunidade ribeirinha do município Murici dos Portelas-PI.

Keyte, com Síndrome de Cornélia de ange e a mãe Elisângela


O relato foi feito pela Ana Lúcia, sensibilizada com a falta de informações sobre a síndrome para ajudar os seus amigos, chegou até este blog e compartilhou as lindas fotos da Keyte. Também comentou a preocupação pela falta de apoio de saúde na localidade onde a família dos amigos mora.

A Ana Lúcia nos conta que a keyte faz o acompanhamento com fisioterapeuta na APAE de Parnaíba-PI, distante 2 hora e meia, da residência. Muitas das vezes, Keyte passa mal pela longa viagem. Ainda, pela deficiência no transporte, Keyte só pode fazer uma sessão de fisioterapia por semana.



Fica aqui, o incentivo a Elisângela e ao Francisco para que não desanimem com as dificuldades que se apresentam e a Ana Lúcia que continue sendo o anjo da guarda dessa família guerreira para ajudar e Keyte nesta caminhada.

A luta dos pais, a dificuldade da Keyte e ajuda da Ana Lúcia formam é uma bela história de amor à vida.

Contato da Ana Lucia para maiores informações:  luana.asamity@hotmail.com

Comentários

Postagens mais visitadas deste blog

Relato de Caso: A agressividade no comportamento da pessoa com Síndrome de Cornélia de Lange

A amiga Lúcia Mussel já havia compartilhado com o nosso grupo de famílias de pessoas com Síndrome de Cornélia de Lange do Brasil a experiência em ajudar o querido Luiz Augusto (Guto). Uma das experiências que a Síndrome impõe é a agressividade. Pela importância e relevância das informações pedi a ela para disponibilizar aqui o texto.  Veja. " Sobre o Luiz Augusto que está com 37 anos, percorremos um longo caminho sobre a agressividade dele que começou em torno dos 14 anos.  Luiz Augusto (Guto), 37 anos, com Síndrome de Cornélia de Lange Antes, ele com os dois irmãos mais novos, talvez por brincarem muito juntos, não apresentou este quadro e de repente começou a nos bater o que nos assustou muito. Talvez ele tenha se sentido excluído em algumas brincadeiras com o crescimento dos irmãos e ele foi se isolando.  Começou a agredir as pessoas de casa, não importava a idade, e foi aumentando com o passar do tempo. Tomou Frontal que resolveu por uns dois anos e a

Gráficos para acompanhamento do desenvolvimento de pessoas com Síndrome de Cornelia de Lange

Dr. José Cesar Junqueira, gastroenterolologia pediátrica, disponibilizou no Portal Pediatra Online os Gráfico a seguir, para acompanhamento de do desenvolvimento de pessoas com Síndrome de Cornelia de Lange . Peso feminino (nascimento - 36 meses) Gráfico para acompanhamento de pacientes co Síndrome de Cornelia de Lange. Fonte: pediatraonline.com.br Altura feminino (nascimento - 36 meses) Gráfico para acompanhamento de pacientes co Síndrome de Cornelia de Lange. Fonte: pediatraonline.com.br Circunferência da cabeça feminina (0 a 18 anos) Gráfico para acompanhamento de pacientes co Síndrome de Cornelia de Lange. Fonte: pediatraonline.com.br Altura feminina (0 a 18 anos) Gráfico para acompanhamento de pacientes co Síndrome de Cornelia de Lange. Fonte: pediatraonline.com.br   Peso masculino (nascimento - 36 meses) Gráfico para acompanhamento de pacientes co Síndrome de Cornelia de Lange. Fonte: pediatraonline.com.br Peso masculino (nascimen

Fisioterapia em crianças com Síndrome de Cornélia de Lange

Estudo encontrado em na página do Centro de Pesquisa e Estudo de Fisioterapia em Pediatria - UNISA em 31 mai 13. Fisioterapia em crianças com Síndrome de Cornélia de Lange (CLS): relato de casos Por PEDRO, C.E.M.;1 SOUZA, S.S.; 1* KADOTA, L.;1 LIRA, R.M.;2 SOUZA, A.A.F.; 2* PIRES, F.S.L.;3 MARCHESE, D.M.A.4 Introdução A síndrome Cornélia de Lange (MIM #122470), também conhecida como Síndrome Brackmann de Lange e Degeneração do tipo Amstelodamensis, foi descrita no ano em 1916 por Brachmann e em 1933 por Cornélia de Lange. É uma anomalia congênita de causa desconhecida podendo ocorrer esporadicamente ou estar associada com um padrão de herança. Em alguns casos não é imediatamente diagnosticada.