Transcrevo a seguir a o texto do Fábio Alves, presidente da cdlsBrasil, publicado hoje (21) no face. "Amigos, É com muita alegria que informo a todos que o site da nossa Associação já esta no ar. O propósito deste trabalho é proporcionar apoio emocional e informações efetivas a pessoas que se defrontam os desafios de cuidar de uma pessoa com a síndrome de Cornélia de Lange (CdLS). No passado, pouquíssimas informações achavam-se disponíveis para ajudar pessoas a enfrentarem a tarefa aparentemente insuperável de planejar, nutrir e proporcionar a subsistência de seu filho ou protegido portador de CdLS. A partir da criação da Associação Síndrome Cornélia de Lange, tem ocorrido uma explosão virtual de informações sobre a síndrome. Sabemos que famílias não são os únicos a enfrentar a falta de dados. Muitos profissionais esperando superar a lacuna de disponibilidade de publicação de informações, tem igualmente compartilhado com a Associação suas observações ...