Associação Brasileira Síndrome Cornélia de Lange vai registrar estatuto

A seguir, transcrevo a mensagem Fábio Alves, presidente da Associação Brasileira Síndrome Cornélia de Lange.

" (...) Neste momento estamos dando foco total no registro do estatuto, solicitação do CNPJ e abertura da conta corrente.

Num segundo momento, iremos entrar em contato com cada família para levantar informações, necessidades e as principiais dificuldades encontradas por cada uma.

Com estas informações, criaremos um planejamento para atender as demandas de cada cidade e cada criança ou adulto com a Síndrome.

Como todos sabem, uma das maiores dificuldades que temos é em obter o diagnóstico. Tenho conhecimento de alguns casos em que o diagnóstico foi feito depois dos 10 anos de idade.

Acredito que o número de pessoas com a Síndrome no Brasil é bem maior ao número que temos conhecimento, atualmente temos 147 pessoas identificadas, entre 3 meses de vida e 44 anos.

Atualmente nossa ferramenta mais eficaz para a identificação e contato com estas famílias é o FACEBOOK, e é por isso que peço a ajuda de vocês na divulgação da nossa página.

Neste momento temos pouco mais de 1300 curtidas, para termos uma maior representatividade e ajudar na divulgação em massa da nossa ONG, nós precisamos ter em torno de 10.000.

Preciso da ajuda de cada um de vocês aumentar este número de curtidas e acessos, isso pode ser feito de duas maneiras, são elas:

1. Convidando seus amigos do facebook para curtir a página da ONG.

a. Acessem a página da ONG (www.facebook.com/cdlsbrasil) e cliquem em convidar amigos. Será exibida uma lista com todos seus amigos, e é necessários que você clique no botão CONVIDAR em cada um deles.

2. Compartilhar algum postagem da página.

a. Quando compartilhamos uma publicação da página da ONG, todos nossos amigos recebem visualizam aquele determinada informação.

Caso tenha sugestões de como aumentar nossa rede de contatos me avisem.

Assim que tiver novas informações sobre a criação da ONG aviso a todos.

Um forte abraço.

Fábio Alves, Presidente

Associação Brasileira Síndrome Cornélia de Lange.

Rua do Oratório, 1598, Alto da Mooca – São Paulo – SP – CEP 03116-000

+ 55 11 99350-2798, fabio.alves@cdlsbrasil.org, www.cdlsbrasil.org, facebook.com/cdlsbrasil"

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Mais completo estudo sobre a Síndrome de Cornélia de Lange

O Estudo a seguir, foi publicado pelo Grupo de Estudos de Doenças Raras que está disponível no blog estudandoraras.blogspot.com e acessado em 6/01/14. Pela breve leitura, verifiquei que são muitas as informações sobre a Síndrome de Cornélia da Lange, o que permite afirmar que, entre os estudos encontrados na web, este é, sem sobra de dúvida, o mais completo. Chamo a atenção para dois detalhes: primeiro, que não encontrei o nome dos autores - já fiz contato com o administrador do Blog estudandoraras.blogspot.com para pedir a informação; segundo, há alguns detalhes ou dúvidas relacionados à tradução. Alterei a formatação com a finalidade de facilitar a leitura, caso queira ler no blog citado click AQUI . Boa leitura! "2013/12/26 CORNELIA DE LANGE SÍNDROME 1; CDLS1 Títulos alternativos; símbolos CDL; CDLS typus degenerativo AMSTELODAMENSIS de Lange Síndrome Brachmann-DE SÍNDROME DE LANGE; BDLS Fenótipo Gene...

Apinhamento dental de adolescente com Síndrome de Cornélia de Lange

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