Associação Brasileira Síndrome Cornélia de Lange vai registrar estatuto

A seguir, transcrevo a mensagem Fábio Alves, presidente da Associação Brasileira Síndrome Cornélia de Lange.

" (...) Neste momento estamos dando foco total no registro do estatuto, solicitação do CNPJ e abertura da conta corrente.

Num segundo momento, iremos entrar em contato com cada família para levantar informações, necessidades e as principiais dificuldades encontradas por cada uma.

Com estas informações, criaremos um planejamento para atender as demandas de cada cidade e cada criança ou adulto com a Síndrome.

Como todos sabem, uma das maiores dificuldades que temos é em obter o diagnóstico. Tenho conhecimento de alguns casos em que o diagnóstico foi feito depois dos 10 anos de idade.

Acredito que o número de pessoas com a Síndrome no Brasil é bem maior ao número que temos conhecimento, atualmente temos 147 pessoas identificadas, entre 3 meses de vida e 44 anos.

Atualmente nossa ferramenta mais eficaz para a identificação e contato com estas famílias é o FACEBOOK, e é por isso que peço a ajuda de vocês na divulgação da nossa página.

Neste momento temos pouco mais de 1300 curtidas, para termos uma maior representatividade e ajudar na divulgação em massa da nossa ONG, nós precisamos ter em torno de 10.000.

Preciso da ajuda de cada um de vocês aumentar este número de curtidas e acessos, isso pode ser feito de duas maneiras, são elas:

1. Convidando seus amigos do facebook para curtir a página da ONG.

a. Acessem a página da ONG (www.facebook.com/cdlsbrasil) e cliquem em convidar amigos. Será exibida uma lista com todos seus amigos, e é necessários que você clique no botão CONVIDAR em cada um deles.

2. Compartilhar algum postagem da página.

a. Quando compartilhamos uma publicação da página da ONG, todos nossos amigos recebem visualizam aquele determinada informação.

Caso tenha sugestões de como aumentar nossa rede de contatos me avisem.

Assim que tiver novas informações sobre a criação da ONG aviso a todos.

Um forte abraço.

Fábio Alves, Presidente

Associação Brasileira Síndrome Cornélia de Lange.

Rua do Oratório, 1598, Alto da Mooca – São Paulo – SP – CEP 03116-000

+ 55 11 99350-2798, fabio.alves@cdlsbrasil.org, www.cdlsbrasil.org, facebook.com/cdlsbrasil"

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Destaques da Semana

Exame comprovou problemas digestivos no Jordano, que tem Síndrome de Cornélia de Lange. Faz algum tempo que o Jô passou a se alimentar com dificuldades, pouco apetite e, por vezes vômito. Ao longo dos últimos 6 meses o comportamento mudou, sempre inquieto, agressivo e também perdeu muito peso. Neste tempo foram feitos exames clínicos e acompanhamento psiquiátrico. Até então, só foi identificada uma infecção urinária (recorrente) que durou longos 3 ou 4 meses. Por último, na semana passada, ele fez exame de endoscopia onde se identificou a estenose esofágica concentrica, algns sinais de de metaplasia e gastrite enantematosa leve do antro . Desde acriação do Blog em 2012, sempre foi compartilhar infomrações, por isso colocamos aqui o exame do Jô para que possa ajudar outras familias que estejam passando por sistuações parecidas. Abraços.

Relato de Caso: A agressividade no comportamento da pessoa com Síndrome de Cornélia de Lange

A amiga Lúcia Mussel já havia compartilhado com o nosso grupo de famílias de pessoas com Síndrome de Cornélia de Lange do Brasil a experiência em ajudar o querido Luiz Augusto (Guto). Uma das experiências que a Síndrome impõe é a agressividade. Pela importância e relevância das informações pedi a ela para disponibilizar aqui o texto. Veja. " Sobre o Luiz Augusto que está com 37 anos, percorremos um longo caminho sobre a agressividade dele que começou em torno dos 14 anos. Luiz Augusto (Guto), 37 anos, com Síndrome de Cornélia de Lange Antes, ele com os dois irmãos mais novos, talvez por brincarem muito juntos, não apresentou este quadro e de repente começou a nos bater o que nos assustou muito. Talvez ele tenha se sentido excluído em algumas brincadeiras com o crescimento dos irmãos e ele foi se isolando. Começou a agredir as pessoas de casa, não importava a idade, e foi aumentando com o passar do tempo. Tomou Frontal que resolveu por uns ...

Portugal: A Casa dos Marcos

Matéria de Natália Vilarinho publicada no Portal Público em 24/11/2013. Associação Raríssimas abre casa dedicada a portadores de patologias raras Projecto pioneiro beneficiará mais de 5000 utentes por ano. Terá lar residencial, área de consultas e um serviço de medicina física e reabilitação. O lar residencial da Casa dos Marcos terá capacidade para 24 pessoas - Foto: PAULO PIMENTA A Associação Raríssimas abre esta segunda-feira a Casa dos Marcos, um projecto de 5,5 milhões de euros que pretende beneficiar mais de cinco mil portadores de doenças raras e respectivas famílias. O Marco tinha 16 anos quando em Setembro de 2005 pediu que se fizesse uma escola para ele. Faleceu pouco tempo depois, em Janeiro do ano seguinte, sem ver o seu desejo realizado. O Marco era portador da Síndrome de Cornélia de Lange, uma patologia rara associada a malformações congénitas e atraso do desenvolvimento psicomotor. É hoje inaugurada a escola que pediu e que será um pont...

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