Associação Brasileira Síndrome Cornélia de Lange vai registrar estatuto

A seguir, transcrevo a mensagem Fábio Alves, presidente da Associação Brasileira Síndrome Cornélia de Lange.

" (...) Neste momento estamos dando foco total no registro do estatuto, solicitação do CNPJ e abertura da conta corrente.

Num segundo momento, iremos entrar em contato com cada família para levantar informações, necessidades e as principiais dificuldades encontradas por cada uma.

Com estas informações, criaremos um planejamento para atender as demandas de cada cidade e cada criança ou adulto com a Síndrome.

Como todos sabem, uma das maiores dificuldades que temos é em obter o diagnóstico. Tenho conhecimento de alguns casos em que o diagnóstico foi feito depois dos 10 anos de idade.

Acredito que o número de pessoas com a Síndrome no Brasil é bem maior ao número que temos conhecimento, atualmente temos 147 pessoas identificadas, entre 3 meses de vida e 44 anos.

Atualmente nossa ferramenta mais eficaz para a identificação e contato com estas famílias é o FACEBOOK, e é por isso que peço a ajuda de vocês na divulgação da nossa página.

Neste momento temos pouco mais de 1300 curtidas, para termos uma maior representatividade e ajudar na divulgação em massa da nossa ONG, nós precisamos ter em torno de 10.000.

Preciso da ajuda de cada um de vocês aumentar este número de curtidas e acessos, isso pode ser feito de duas maneiras, são elas:

1. Convidando seus amigos do facebook para curtir a página da ONG.

a. Acessem a página da ONG (www.facebook.com/cdlsbrasil) e cliquem em convidar amigos. Será exibida uma lista com todos seus amigos, e é necessários que você clique no botão CONVIDAR em cada um deles.

2. Compartilhar algum postagem da página.

a. Quando compartilhamos uma publicação da página da ONG, todos nossos amigos recebem visualizam aquele determinada informação.

Caso tenha sugestões de como aumentar nossa rede de contatos me avisem.

Assim que tiver novas informações sobre a criação da ONG aviso a todos.

Um forte abraço.

Fábio Alves, Presidente

Associação Brasileira Síndrome Cornélia de Lange.

Rua do Oratório, 1598, Alto da Mooca – São Paulo – SP – CEP 03116-000

+ 55 11 99350-2798, fabio.alves@cdlsbrasil.org, www.cdlsbrasil.org, facebook.com/cdlsbrasil"

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Destaques da Semana

Cadastro de Pessoas com Síndrome de Cornélia de Lange

Está disponível neste blog um formulário para cadastro das pessoas com Síndrome de Cornélia de Lange. Essa ferramenta vai permitir o contato das famílias e, também, é a primeira ação para a realizarmos o inédito encontro brasileiro de famílias de pessoas com a Síndrome de Cornélia de Lange, em 2013. O cadastro e composto por 9 informações. É fácil de ser preenchido e está disponível no menu principal do Blog. O cadastro não ficará disponível para consulta, porém mensalmente será encaminhado uma cópia com as atualizações a todas as pessoas cadastradas. Nos EUA, Portugal e Argentina, como exemplos, existem Fundações, Associações, grupos de famílias para apoio das famílias. No Brasil não existe qualquer forma de apoio organizado, assim a Síndrome continua sendo muito desconhecida, causando muitas dificuldades às pessoas com a SCL e às famílias, em especial, quanto se trata de saúde e educação. Caros amigos pais, ajudem simples iniciativa e caso tenham dificuldade em ...

Melissa, a princesa!

Recebemos a inscrição da Melissa, que possui Síndrome de Cornélia de Lange. Melissa é filha da Franciely e do Renan e residem na cidade de Rondonopolis, Mato Grosso. Ela nasceu no dia 1º de junho de 2012 às 16:47, com 37 semanas, mediu 40cm e pesou 1.795kg. Devido ao baixo peso, ela foi encaminhada a UTI Neonatal da unidade semi-intensiva. Melissa, com Síndrome de Cornélia de Lange Nascimento 1/06/12 Foto: Blog: http://francielypetry.blogspot.com.br Aos 2 meses e 28 dias, pesou 2.700kg e mediu 49 cm. chegou a a mamar de 70 a 90ml de 2/2 horas usando mamadeira. Também, nessa idade, passou por exame de rotina como cardiograma, ecocardiograma e ultrassonografia tórax P.A., os resultados foram normais. Melissa, Idade, 2 meses e 28 dias Foto: Blog: http://francielypetry.blogspot.com.br Melissa e o irmão Lohan Filipe, de 3 anos, Idade, 5 meses - Foto: Blog: http://francielypetry.blogspot.com.br Em fevereir...

Relato de Caso: A agressividade no comportamento da pessoa com Síndrome de Cornélia de Lange

A amiga Lúcia Mussel já havia compartilhado com o nosso grupo de famílias de pessoas com Síndrome de Cornélia de Lange do Brasil a experiência em ajudar o querido Luiz Augusto (Guto). Uma das experiências que a Síndrome impõe é a agressividade. Pela importância e relevância das informações pedi a ela para disponibilizar aqui o texto. Veja. " Sobre o Luiz Augusto que está com 37 anos, percorremos um longo caminho sobre a agressividade dele que começou em torno dos 14 anos. Luiz Augusto (Guto), 37 anos, com Síndrome de Cornélia de Lange Antes, ele com os dois irmãos mais novos, talvez por brincarem muito juntos, não apresentou este quadro e de repente começou a nos bater o que nos assustou muito. Talvez ele tenha se sentido excluído em algumas brincadeiras com o crescimento dos irmãos e ele foi se isolando. Começou a agredir as pessoas de casa, não importava a idade, e foi aumentando com o passar do tempo. Tomou Frontal que resolveu por uns ...

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