Blog Síndrome de Cornélia de Lange

G1 . Lilian Quaino 27/05/17 Mãe luta para filho com necessidade especial ter monitora em escola do RJ Pedro chegou a ir à escola com uma acompanhante paga pela mãe. Secretária diz que alunos especiais têm direito a um responsável técnico. Sheila e Pedrinho em foto na página do abaixo-assinado (Foto: Reprodução/internet) Depois de um mês em casa, Pedrinho, de 8 anos, poderá em breve voltar às aulas na escola municipal Pedro Ernesto, na Lagoa Rodrigo de Freitas, Zona Sul do Rio. Ele chegou a frequentar aulas, mas, com necessidades especiais por conta de uma condição rara que tem, a síndrome de Cornélia de Lange, ele precisa de uma acompanhante para ficar com ele durante as aulas. Crianças com a síndrome apresentam atraso no desenvolvimento neuropsicomotor. Na quinta-feira (28), sua mãe, Sheila Velloso, tem uma entrevista no Instituto Municipal Helena Antipoff, onde a condição de Pedrinho será avaliada e uma monitora será destacada para acompanhá-lo. Até l...

Hoje (11/07), o Jordano participou da Festa Julina da Escola Municipal Professor Pardal para Educação Especial. Jordano Kraemer Souza, 20 anos, com Síndrome de Cornélia de Lange e Autismo

Neste dia o pai foi levar à Escola, um pouco mais tarde. Ainda bem! Jordano Kraemer Souza, com Síndrome de Cornelia de Lange, 18 anos.

O Jordano, com a Síndrome de Cornélia de Lange, no ano que completa 18 anos de idade, volta, hoje, à Escola. Depois dos 2 meses de férias ele está ansioso. Ontem, arrumou a mochila, tênis e a roupa e ficou a espera do ônibus. Na foto a seguir, ele está saindo para ir à Escola. O Jordano frequenta o CIEP Especial , em Cruz Alta, em uma turma de alunos que possuem deficiência intelectual. Jô, feliz volta às aulas! Jordano, 17 anos, com a Síndrome de Cornélia de Lange. 26/02/15 - saindo de casa para a escola

Já registrei em outras postagens as dificuldades de entender as condutas agressivas do Jordano (17 anos, com Síndrome de Cornélia de Lange), que apareceram na adolescência. Penso que em meados deste ano a situação atingiu o ponto máximo, o que nos obrigou tomarmos algumas decisões e realizar mudanças em nossa rotina. Uma delas, foi trocarmos ele de turno escolar, de forma que ele não ficasse em casa com o Felipe (irmão de 4 anos) pela manhã.  Então, o Jordano passou a frequentar a escola pela parte da manhã e a tarde ele tem o acompanhamento de uma pessoa, a Letícia, que fica encarregada de mantê-lo ocupado com atividades da vida diária, atividades pedagógicas, caminhada, etc. Letícia e Jordano, realizando atividades pedagógicas Pois eu, pai trabalho o dia todo, e a mãe somente á tarde e o Felipe frequenta a escola também à tarde. Outra medida foi a realização da cirurgia do refluxo, pois, desconfiávamos que os problemas gástricos poderiam estar influenciando ...

Jô e a Banda da Escola CIEP Especial,  no desfile de 7 de setembro de 2013 Jô e o pai Jô e a mãe

Nesta Semana recebemos o parecer descritivo na avaliação escolar do Jordano, que possui Síndrome de Cornélia de Lange.  Neste ano, ao  retornar para a Escola de Ensino Especializado, (EJA) o Jô teve algumas dificuldades iniciais, relacionadas aos problemas de saúde (refluxo e intolerância a lactose) que o deixavam nervoso e inseguro. Jordano,  16 anos - 24/08/13 A acolhida na nova Escola pela professora e colegas, juntamente com a melhoria da condição de saúde, permitiram que o Jô fosse ganhando confiança e melhorando a autoestima. Faz um mês que ele parou com a risperidona - está mais ativo e controla melhor as frustrações. Principalmente, relacionadas a Felipe, seu irão de 2 anos e meio. Nos estamos contentes com o resultado até o momento. Ele está feliz. Hoje, sábado, tivemos que conversar muito e convencê-lo  que não havia aula.  Por isso, que essa discussão sobre o ensino inclusivo e especializado é uma questão teórica que é supera...

Novo ano escolar que se inicia... Elisângela e Jordano - Dez/2009 FILHO AMADO Desejamos que tenhas muita SAÚDE, PAZ e FELICIDADES durante este novo ano que se inicia. Aproveite cada dia, viva cada momento... Conquiste AMIZADES verdadeiras; construa suas próprias aprendizagens, BRINQUE, RESPEITE os outros e seja muito feliz! Que você possa transmitir LUZ, PUREZA e SINCERIDADE com teu olhar e ESPERANÇA com teu exemplo de vida a todos que convivem contigo, NÓS TE AMAMOS... Mensagem publicada no Blog do CMPD Cruz Alta em março de 2011.                                     Elisângela, mãe do Jordano, que possui Síndrome de Cornélia de Lange.

É chegada a hora de mais um ano escolar. Esse período cria sempre muita expectativa da família  em relação a adaptação do filho à escola, à professora, aos colegas e a tudo que envolve a nova rotina. No caso do Jô, acometido com a  Síndrome de Cornélia de Lange e com fortes traços do Autismo, essa expectativa se reveste de preocupação em fazer escolhas corretas para que ele esteja  feliz e consiga evoluir. Jô e turma do 1º ano na Festa Junina na Escola Municipal Frederico Baiochi, Cruz Alta-RS, 2010 A melhor Escola para o Jô é aquela que atende melhor as necessidades dele. Essa sempre foi a regra que a Elis e eu observamos para escolher a escola para ele. Dos três aos nove anos ele frequentou estabelecimento especializado e, depois, em escola dita "inclusiva". Atualmente, ele está matriculado para frequentar o 3º ano do ensino fundamental de uma escola da rede pública. Segundo parecer da neuro, o Jô (15 anos de idade), possui idade mental de 5 ou 6 anos. Tem gra...