A melhor escola é aquela que atende melhor as necessidades do aluno

É chegada a hora de mais um ano escolar. Esse período cria sempre muita expectativa da família em relação a adaptação do filho à escola, à professora, aos colegas e a tudo que envolve a nova rotina. No caso do Jô, acometido com a Síndrome de Cornélia de Lange e com fortes traços do Autismo, essa expectativa se reveste de preocupação em fazer escolhas corretas para que ele esteja feliz e consiga evoluir.

Jô e turma do 1º ano na Festa Junina na Escola Municipal Frederico Baiochi, Cruz Alta-RS, 2010

A melhor Escola para o Jô é aquela que atende melhor as necessidades dele. Essa sempre foi a regra que a Elis e eu observamos para escolher a escola para ele. Dos três aos nove anos ele frequentou estabelecimento especializado e, depois, em escola dita "inclusiva". Atualmente, ele está matriculado para frequentar o 3º ano do ensino fundamental de uma escola da rede pública.

Segundo parecer da neuro, o Jô (15 anos de idade), possui idade mental de 5 ou 6 anos. Tem grande dificuldade na abstração, quantificação, concentração, não fala, não escreve - somente reconhece e identifica letras associando a elementos do cotidiano, como por exemplo, "b" da bola, "c" da coca-cola...

Por outro lado, o Jô usa muito bem a linguagem gestual, gosta muito de música, excelente ritmo, boa noção espacial, boa sociabilização,...

No ano passado, o Jô entrou em uma nova fase: a adolescência. Com ela veio um tanto de agressividade para com o irmão e, até mesmo, com outras pessoas. Passamos, então, a ter o acompanhamento psiquiátrico a cada dois meses. O psiquiatra considera que se trata, realmente , de questões hormonais associada a ciúme do irmão (2 anos). Passou a usar "risperidona" (zargus - 1mg). Só lembrando que esse medicamento aumenta o apetite - ele aumentou 10 kg em 6 meses.

Nestas férias estamos contando com a colaboração de alguns amigos da área de educação, e que conhecem o Jô para reavaliarmos a condição dele e, então, fazermos a melhor escolha da Escola para 2013.

Jô na turma do Jardim "A" Escola Infantil Arco-Íris, Cruz Alta, RS - 2010

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Destaques da Semana

Exame comprovou problemas digestivos no Jordano, que tem Síndrome de Cornélia de Lange. Faz algum tempo que o Jô passou a se alimentar com dificuldades, pouco apetite e, por vezes vômito. Ao longo dos últimos 6 meses o comportamento mudou, sempre inquieto, agressivo e também perdeu muito peso. Neste tempo foram feitos exames clínicos e acompanhamento psiquiátrico. Até então, só foi identificada uma infecção urinária (recorrente) que durou longos 3 ou 4 meses. Por último, na semana passada, ele fez exame de endoscopia onde se identificou a estenose esofágica concentrica, algns sinais de de metaplasia e gastrite enantematosa leve do antro . Desde acriação do Blog em 2012, sempre foi compartilhar infomrações, por isso colocamos aqui o exame do Jô para que possa ajudar outras familias que estejam passando por sistuações parecidas. Abraços.

Relato de Caso: A agressividade no comportamento da pessoa com Síndrome de Cornélia de Lange

A amiga Lúcia Mussel já havia compartilhado com o nosso grupo de famílias de pessoas com Síndrome de Cornélia de Lange do Brasil a experiência em ajudar o querido Luiz Augusto (Guto). Uma das experiências que a Síndrome impõe é a agressividade. Pela importância e relevância das informações pedi a ela para disponibilizar aqui o texto. Veja. " Sobre o Luiz Augusto que está com 37 anos, percorremos um longo caminho sobre a agressividade dele que começou em torno dos 14 anos. Luiz Augusto (Guto), 37 anos, com Síndrome de Cornélia de Lange Antes, ele com os dois irmãos mais novos, talvez por brincarem muito juntos, não apresentou este quadro e de repente começou a nos bater o que nos assustou muito. Talvez ele tenha se sentido excluído em algumas brincadeiras com o crescimento dos irmãos e ele foi se isolando. Começou a agredir as pessoas de casa, não importava a idade, e foi aumentando com o passar do tempo. Tomou Frontal que resolveu por uns ...

Portugal: A Casa dos Marcos

Matéria de Natália Vilarinho publicada no Portal Público em 24/11/2013. Associação Raríssimas abre casa dedicada a portadores de patologias raras Projecto pioneiro beneficiará mais de 5000 utentes por ano. Terá lar residencial, área de consultas e um serviço de medicina física e reabilitação. O lar residencial da Casa dos Marcos terá capacidade para 24 pessoas - Foto: PAULO PIMENTA A Associação Raríssimas abre esta segunda-feira a Casa dos Marcos, um projecto de 5,5 milhões de euros que pretende beneficiar mais de cinco mil portadores de doenças raras e respectivas famílias. O Marco tinha 16 anos quando em Setembro de 2005 pediu que se fizesse uma escola para ele. Faleceu pouco tempo depois, em Janeiro do ano seguinte, sem ver o seu desejo realizado. O Marco era portador da Síndrome de Cornélia de Lange, uma patologia rara associada a malformações congénitas e atraso do desenvolvimento psicomotor. É hoje inaugurada a escola que pediu e que será um pont...

Blog Síndrome de Cornélia de Lange

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