Está FELIZ, isso é o que importa

Nesta Semana recebemos o parecer descritivo na avaliação escolar do Jordano, que possui Síndrome de Cornélia de Lange.

Neste ano, ao retornar para a Escola de Ensino Especializado, (EJA) o Jô teve algumas dificuldades iniciais, relacionadas aos problemas de saúde (refluxo e intolerância a lactose) que o deixavam nervoso e inseguro.

Jordano, 16 anos - 24/08/13

A acolhida na nova Escola pela professora e colegas, juntamente com a melhoria da condição de saúde, permitiram que o Jô fosse ganhando confiança e melhorando a autoestima. Faz um mês que ele parou com a risperidona - está mais ativo e controla melhor as frustrações. Principalmente, relacionadas a Felipe, seu irão de 2 anos e meio.

Nos estamos contentes com o resultado até o momento. Ele está feliz. Hoje, sábado, tivemos que conversar muito e convencê-lo que não havia aula.

Por isso, que essa discussão sobre o ensino inclusivo e especializado é uma questão teórica que é superada pela realidade. Cada criança tem necessidades muito particulares e tem o direito de receber o melhor estímulo para desenvolver e ser feliz, seja onde for.

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Destaques da Semana

Cadastro de Pessoas com Síndrome de Cornélia de Lange

Está disponível neste blog um formulário para cadastro das pessoas com Síndrome de Cornélia de Lange. Essa ferramenta vai permitir o contato das famílias e, também, é a primeira ação para a realizarmos o inédito encontro brasileiro de famílias de pessoas com a Síndrome de Cornélia de Lange, em 2013. O cadastro e composto por 9 informações. É fácil de ser preenchido e está disponível no menu principal do Blog. O cadastro não ficará disponível para consulta, porém mensalmente será encaminhado uma cópia com as atualizações a todas as pessoas cadastradas. Nos EUA, Portugal e Argentina, como exemplos, existem Fundações, Associações, grupos de famílias para apoio das famílias. No Brasil não existe qualquer forma de apoio organizado, assim a Síndrome continua sendo muito desconhecida, causando muitas dificuldades às pessoas com a SCL e às famílias, em especial, quanto se trata de saúde e educação. Caros amigos pais, ajudem simples iniciativa e caso tenham dificuldade em ...

Musicoterapia: a evolução do Jordano e a importância da continuidade

Em junho de 2025, compartilhamos aqui no blog os primeiros avanços do Jordano com a musicoterapia. Na época, ele apresentava bastante ansiedade, rigidez e reações intensas quando era contrariado. Desde então, o acompanhamento tem permitido observar novas conquistas e desafios. Marcelinho e Jordano - 7/10/26 Atualmente, com uma sessão por semana, chama a atenção o forte vínculo construído com o musicoterapeuta Marcelinho. Essa relação de confiança favorece a participação do Jordano nas atividades e permite observar uma comunicação não verbal efetiva para compreender comandos, regular impulsos e permanecer concentrado por mais tempo. Outro avanço importante é a motivação para participar das sessões. Muitas vezes, o Jordano demonstra entusiasmo desde o dia anterior, e essa disposição também parece contribuir para que fique mais colaborativo em outras tarefas da vida diária. Naturalmente, ainda existem desafios. Jordano apresenta pouca tolerância à frustração e depende bastante de recompen...

Relato de Caso: A agressividade no comportamento da pessoa com Síndrome de Cornélia de Lange

A amiga Lúcia Mussel já havia compartilhado com o nosso grupo de famílias de pessoas com Síndrome de Cornélia de Lange do Brasil a experiência em ajudar o querido Luiz Augusto (Guto). Uma das experiências que a Síndrome impõe é a agressividade. Pela importância e relevância das informações pedi a ela para disponibilizar aqui o texto. Veja. " Sobre o Luiz Augusto que está com 37 anos, percorremos um longo caminho sobre a agressividade dele que começou em torno dos 14 anos. Luiz Augusto (Guto), 37 anos, com Síndrome de Cornélia de Lange Antes, ele com os dois irmãos mais novos, talvez por brincarem muito juntos, não apresentou este quadro e de repente começou a nos bater o que nos assustou muito. Talvez ele tenha se sentido excluído em algumas brincadeiras com o crescimento dos irmãos e ele foi se isolando. Começou a agredir as pessoas de casa, não importava a idade, e foi aumentando com o passar do tempo. Tomou Frontal que resolveu por uns ...

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