Transcrevo a seguir a o texto do Fábio Alves, presidente da cdlsBrasil, publicado hoje (21) no face.
"Amigos,
É com muita alegria que informo a todos que o site da nossa Associação já esta no ar.
O propósito deste trabalho é proporcionar apoio emocional e informações efetivas a pessoas que se defrontam os desafios de cuidar de uma pessoa com a síndrome de Cornélia de Lange (CdLS).
No passado, pouquíssimas informações achavam-se disponíveis para ajudar pessoas a enfrentarem a tarefa aparentemente insuperável de planejar, nutrir e proporcionar a subsistência de seu filho ou protegido portador de CdLS. A partir da criação da Associação Síndrome Cornélia de Lange, tem ocorrido uma explosão virtual de informações sobre a síndrome.
Sabemos que famílias não são os únicos a enfrentar a falta de dados. Muitos profissionais esperando superar a lacuna de disponibilidade de publicação de informações, tem igualmente compartilhado com a Associação suas observações e pesquisas.
As informações contidas no site CdLS Brasil, em sua maioria, não foram publicadas em revistas médicas. Alguma parte que você ler pode não ser apropriada para seu filho ou protegido. Trata-se, de forma simples, do melhor esforço de passar adiante o conhecimento informal confiado a Fundação diariamente por famílias, profissionais e amigos.
Este é o fruto do trabalho e de dedicação de pais e amigos dos pacientes com a Síndrome, agradeço a todos os envolvidos, em especial ao Fabiano Piagge e Luiz Antônio Pinheiro, responsáveis pela construção do site e tradução do conteúdo.
Em breve, iremos informar as formas para contribuição, encontros e eventos da Associação,
Peço a ajuda de todos para divulgar o site e assim difundirmos as informações.
Abraços"
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