Pular para o conteúdo principal

A agressividade na síndrome de cornélia de lange. O que fazer?

Já registrei em outras postagens as dificuldades de entender as condutas agressivas do Jordano (17 anos, com Síndrome de Cornélia de Lange), que apareceram na adolescência.

Penso que em meados deste ano a situação atingiu o ponto máximo, o que nos obrigou tomarmos algumas decisões e realizar mudanças em nossa rotina.

Uma delas, foi trocarmos ele de turno escolar, de forma que ele não ficasse em casa com o Felipe (irmão de 4 anos) pela manhã.  Então, o Jordano passou a frequentar a escola pela parte da manhã e a tarde ele tem o acompanhamento de uma pessoa, a Letícia, que fica encarregada de mantê-lo ocupado com atividades da vida diária, atividades pedagógicas, caminhada, etc.

Letícia e Jordano, realizando atividades pedagógicas
Pois eu, pai trabalho o dia todo, e a mãe somente á tarde e o Felipe frequenta a escola também à tarde.

Outra medida foi a realização da cirurgia do refluxo, pois, desconfiávamos que os problemas gástricos poderiam estar influenciando no comportamento.

Ainda, também, o Jordano e toda família realizou e continua realizando tratamento fluidoterápico.

Deu resultado?

Percebemos que melhorou. Principalmente, o Felipe passou a ter mais atenção da mãe e corre menos riscos de ser agredido.

O Jordano está dormindo melhor, gosta de ir para a escola pela manhã e colabora na realização das atividades pela parte da tarde. Porém, ainda tem ataque de raiva, por qualquer coisa, principalmente, quando contrariado.

Jordano, com sindrome de cornelia de lange. Foto: novembro/2014
Quanto ao uso de medicamentos, continua usando risperidona, 1 comprimido (1mg) e a paroxetina, 1 comprimido, ambos juntos com o café.

Agora estamos observando alguns comportamentos relacionados à sexualidade. Quando tivermos mais alguns elementos observados, faremos o relato.

Comentários

  1. Tenho um sobrinho que tem esta síndrome. Hoje ele esta com 29 anos e atravessando uma das piores fases. Muito agressivo e já houve tentativa de vários medicamentos na expectativa de acalmá-lo, mas nada tem resolvido. Parece que os medicamentos fazem efeito contrário. Os médicos não sabem muito como melhorar esta condição. Já levou a vários psiquiatras, Neuros, enfim por dificuldade de entender a síndrome, não tem tido bons resultados. Quanto a outros problemas de saúde como: gastro, odontológico, respiratório,cardíaco, .... sempre bem acompanhado e sem problemas. O que gostaríamos de obter uma resposta é como controlar a agressividade que se agravou de uns 8 anos e a cada dia piorando.

    ResponderExcluir

Postar um comentário

seu relato, sua experiência pode ajudar agora quem está precisando. Compartilhe!

Destaques da Semana

Espanha: pesquisa avança sobre a causa da Sìndrome de Cornélia de Lange

Pulicado em 18.10.13 pela Europa Press Avanços científicos espanhóis no conhecimento de proteínas que se ligam as cópias de cada cromossomo. A equipe do Centro Nacional de Pesquisa do Câncer ( CNIO ) avançou a compreensão do complexo de proteínas que se ligam as duas cópias de cada cromossomo, cohesin, e descobriu que não são proteínas que modulam o seu comportamento para garantir a adequada divisão células e evitar aberrações .    Como foi explicado, num artigo publicado na revista " The EMBO Journal, nesta modulação é fundamental Pds5 proteína que se liga a Cohesin em diferentes regiões cromossômicas em vertebrados tem duas variantes até agora não bem diferenciado: o Pds5A e Pds5B .    Agora, a equipe de Ana Losada , Cromossoma dinâmica de grupo, descoberto por camundongos geneticamente modificados - os ratos knockt -out para Pds5A e Pds5B - que as duas variantes não são equivalentes, uma vez que ambos são necessários para a proliferação celul...

Independência funcional entre operantes verbais em um portador da Síndrome de Cornélia de Lange

Nesta data (26/05) recebi da amiga Priscila Cantuária, mãe do Gabriel, que residem em Brasília-DF, o estudo com o tema Independência funcional entre operantes verbais em um portador da Síndrome de Cornélia de Lange , elaborado pelo psicólogo, Rodrigo Melonio Rodrigues, da Faculdade de Ciências da Educação e Saúde, Curso de Psicologia do Centro Universitário de Brasília-DF (UniCEUB). Gabriel, com Síndrome de Cornelia de Lange Em nome de todos os familiares de pessoas com Síndrome de Cornelia de Lange e dos leitores do blog agradeço ao Psicologo Rodrigo Melonio Rodrigues pela pesquisa e, também, por autorizar a publicação.  Agradeço a Priscila por fazer essa ponte e, assim, compartilhar este importante estudo, que ajudará muito as famílias que esperam  por mais informação sobre essa síndrome, ainda pouco estudada. Priscila, Luísa e Gabriel Gabriel, no carnaval da Escola Boa leitura! Independência funcional entre operantes verbais em um portad...

Pólipo Nasal e Sinusite na Síndrome de Cornélia de Lange

Os problemas respiratórios são muito acentuados nas pessoas com Síndrome de Cornélia de Lange, conforme já vimos em outras postagens neste blog. Na semana passada (29/09) o Jordano - 20 anos, com Síndrome de Cornélia de Lange, realizou a cirurgia endoscópica para retirada de pólipo nasal e tratamento da sinusite. Os procedimentos foram realizados pela  Dr. Lauana Renata Londero Cancian, Otorrinolaringologia, aqui de Cruz Alta-RS, teve a duração  aproximada de uma hora sem nenhuma intercorrência, segundo relato da cirurgiã e do anestesista. Permanecemos no hospital por mais 36 horas e fomos pra casa. Passados 5 dias, o Jordano está brincando de soprar o nariz, pois, pelo longo tempo sem respirar direito, ele fica surpreso com o barulho. Jordano e Dra. Lauana - 04/10/17 _______________________________________________________________ O que é Pólipo nasal? Sinônimos: pólipos nasais Pólipos nasais são massas polipoides, ou seja, pequenas bolsas de tec...