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O Jordano e a Musicoterapia

O Jordano iniciou o acompanhamento no mês de abril com um quadro de bastante ansiedade, rigidez e reações intensas quando contrariado. Com o passar das sessões, já é possível notar mudanças significativas: ele está mais motivado, alegre e suas reações negativas têm se tornado menos frequentes.


Sobre a metodologia adotada pelo profissional, vale destacar que todas as sessões são gravadas. Quando há algum fato relevante, o Marcelinho compartilha os registros com a família para discussão e reflexão conjunta. Neste vídeo da última sessão, ele destacou dois pontos importantes no processo terapêutico do Jordano: "atenção sustentada" e "musicalidade", com a música “Porto Alegre é Longe” servindo como recurso central.

Reflexão:
Desde 2017, a musicoterapia é reconhecida pelo Sistema Único de Saúde (SUS) como uma Prática Integrativa e Complementar em Saúde (Portaria nº 849). Diversos estudos já apontam benefícios concretos da musicoterapia no desenvolvimento de pessoas com autismo, especialmente no estímulo à comunicação, expressão emocional e regulação comportamental.

Diante disso, fica a pergunta: não está na hora de termos musicoterapeutas inseridos nas equipes dos centros especializados em autismo da rede pública?

Atualmente, os atendimentos com a musicoterapia na AMACA ocorrem de forma particular, por meio de uma parceria entre a associação e o profissional. O atendimento é pago pela família com a colaboração do profissional e, em alguns casos, pagos pela associação.

Essa é, sem dúvida, uma solução alternativa importante — mas não deveria ser a regra. O acesso à musicoterapia precisa estar garantido como política pública, viabilizado pela rede pública de saúde, com equidade para todas as famílias.

Comentários

Destaques da Semana

Exame comprovou problemas digestivos no Jordano, que tem Síndrome de Cornélia de Lange. Faz algum tempo que o Jô passou a se alimentar com dificuldades, pouco apetite e, por vezes vômito. Ao longo dos últimos 6 meses o comportamento mudou, sempre inquieto, agressivo e também perdeu muito peso.  Neste tempo foram feitos exames clínicos e acompanhamento psiquiátrico. Até então, só foi identificada uma infecção urinária (recorrente) que durou longos 3 ou 4 meses. Por último, na semana passada, ele fez exame de endoscopia onde se identificou a estenose esofágica concentrica, algns sinais de de metaplasia e gastrite enantematosa leve do antro .  Desde acriação do Blog em 2012, sempre foi compartilhar infomrações, por isso colocamos aqui o exame do Jô para que possa ajudar outras familias que estejam passando por sistuações parecidas. Abraços.

Estudo sobre alterações da comunicação na Síndrome de Cornélia de Lange

Nesta semana o Blog recebeu a solicitação de informação sobre as  a lterações da comunicação na Síndrome de Cornélia de Lange. Cláudia Santos,  aluna do curso de Terapia da Fala da Escola Superior de Saúde, de Leiria,  Portugal, solicitou essas informações.  Aproveito para esclarecer que o Blog  tem a finalidade de reunir as informações disponíveis sobre a Síndrome e manter os dados das famílias inscritas no Cadastro Brasileiro das Pessoas com Síndrome de Cornélia de Lange, que são restritas às mesmas famílias. Escola Superior de Saúde de Leiria em Portugal  Assim, caso alguma família tenha interesse em colaborar com a pesquisa, pode fazer contato com a Claudia pelo e-mail:    < mrs_claudia_santos@hotmail. com > Transcrevo a seguir as questões propostas pela pesquisadora. "1. Durante o período de gestação, algum médico o informou que o seu filho iria nascer com alterações? 2. Qual foi a primeira reacção quando soube da ...

Portugal: A Casa dos Marcos

Matéria de Natália Vilarinho publicada no Portal Público em 24/11/2013. Associação Raríssimas abre casa dedicada a portadores de patologias raras Projecto pioneiro beneficiará mais de 5000 utentes por ano. Terá lar residencial, área de consultas e um serviço de medicina física e reabilitação. O lar residencial da Casa dos Marcos terá capacidade para 24 pessoas - Foto: PAULO PIMENTA A Associação Raríssimas abre esta segunda-feira a Casa dos Marcos, um projecto de 5,5 milhões de euros que pretende beneficiar mais de cinco mil portadores de doenças raras e respectivas famílias. O Marco tinha 16 anos quando em Setembro de 2005 pediu que se fizesse uma escola para ele. Faleceu pouco tempo depois, em Janeiro do ano seguinte, sem ver o seu desejo realizado. O Marco era portador da Síndrome de Cornélia de Lange, uma patologia rara associada a malformações congénitas e atraso do desenvolvimento psicomotor. É hoje inaugurada a escola que pediu e que será um pont...