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Estas férias serão melhores!

Em pleno treinamento de férias. Caminhada, fono, cavalgada, atividades pedagógicas, música, passeio.... - Evitar o ócio, eis o objetivo. O Jô desocupado fica muito irritado e surgem incontáveis tiques. Também passa a comer mais. Falando em comer, dia 24 último, marcamos o peso e altura : 69 kg e 1,61m.

No final das férias, vamos registrar novamente. A expectativa que nessas férias reduziremos o peso e teremos uma melhor convivência. Estas férias serão melhores!

Jordano, com Síndrome de Cornelia de Lange. Foto: 24/12/14



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Mais completo estudo sobre a Síndrome de Cornélia de Lange

O Estudo a seguir, foi publicado pelo Grupo de Estudos de Doenças Raras que está disponível no blog estudandoraras.blogspot.com  e acessado em 6/01/14. Pela breve leitura, verifiquei que são muitas as informações sobre a Síndrome de Cornélia da Lange, o que permite afirmar que, entre os estudos encontrados na web, este é, sem sobra de dúvida, o mais completo. Chamo a atenção para dois detalhes: primeiro, que não encontrei o nome dos autores - já fiz contato com o administrador do Blog  estudandoraras.blogspot.com  para pedir a informação; segundo, há alguns detalhes ou dúvidas relacionados à tradução. Alterei a formatação com a finalidade de facilitar a leitura, caso queira ler no blog citado click AQUI . Boa leitura! "2013/12/26 CORNELIA DE LANGE SÍNDROME 1; CDLS1 Títulos alternativos; símbolos CDL; CDLS  typus degenerativo AMSTELODAMENSIS  de Lange Síndrome  Brachmann-DE SÍNDROME DE LANGE; BDLS Fenótipo Gene...

Dia Internacional da Síndrome de Cornélia de Lange

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