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CURTA a página no face da Associação Cornélia de Lange Brasil

Associação Síndrome Cornélia de Lange Brasil - Cdls Brasil, disponibiliza a página no face para reunir as pessoas com a Síndrome Cornélia de Lange, parentes, amigos, médicos, terapeutas e a todos que possam interessar.


O principal objetivo é proporcionar a integração entre as famílias a fim de esclarecer dúvidas sobre a Síndrome de Cornélia de Lange, tratamentos possíveis, divulgação de estudos e principalmente, levantar dados para exigir das autoridades competentes tratamentos adequados aos nossos amados filhos.

A direção da Cdls Brasil está mantendo contato com outras Associações de Cdls existentes mundo, e periodicamente fará a publicação de assuntos pertinentes.

Cdls Brasil foi criada em 2011 em São Paulo com abrangência nacional. Neste ano estão sendo executadas várias ações para organização dos trabalhos da Associação, entre elas a revisão estatutária e a divulgação por meio do site oficial e das redes sociais.


Maiores informações podem ser obtidas com o Fábio Alves pelo e-mail: fabio.alves@cdlsbrasil.org

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Serra-ES: Lara, ainda não possui diagóstico

O Blog recebeu o contato da Vanessa e do Luciano, pais Lara, do município de Serra, ES. Disse a Vanessa que a Lara tem 4 meses e ainda não possui diagnóstico. O Contato da Vanessa é vanessa.a.p.s@hotmail.com Serra, ES.

Malformações congênitas

Espanha: VIII Congreso Nacional del Síndrome Cornelia de Lange

La Asociación Española del Síndrome Cornelia de Lange (AESCdL), miembro de Somos Pacientes, celebra desde este viernes, 1 de noviembre, y hasta el próximo domingo, 4 de noviembre, su VIII Congreso Nacional en el Edificio Docente del Hospital Sant Joan de Déu de Barcelona. Afectada por el Síndrome de Cornelia de Lange Como informa la AESCdL, “el objetivo de la reunión es poner en contacto a las familias de los pacientes que sufren esta enfermedad rara con los distintos profesionales y especialistas que les atienden, contribuyendo a mejorar lacalidad de vida de los afectados, sus familiares y personas implicadas”. En esta su octava edición, el Congreso ha recibido el ‘Reconocimiento de Interés Científico-Sanitario’ por el Instituto de Estudios de la Salud de la Generalitat de Cataluña . Para consultar el programa del Congreso, clica aquí . Síndrome de Cornelia de Lange El Síndrome de Cornelia de Lange es una de las enfermedades genéticas más raras conocidas,...