Síndrome de Cornélia de Lange faz com que garoto não sinta dor

A matéria a seguir foi publicada pela BBC Brasil em 27 maio 2011. Aborda uma das características importantes da pessoa com Síndrome de Cornélia de Lange: a insensibilidade à dor.  Penso que a matéria exagerou quando afirmou que o menino Oliver "não sentir dor". No caso do Jordano (meu filho) ele sente dor sim, só é mais tolerante. Veja a imagem do Jordano tocando violão.

Jordano, 15 anos, com Síndrome de Cornélia de Lange e seu violão

Confira agora a reportagem da BBC Brasil.

Síndrome rara faz com que garoto não sinta dor

Oliver Jebson (dir.) sofre da síndrome rara Cornélia de Lange

Uma doença rara faz com que o garoto britânico Oliver Jebson, de 3 anos, não sinta dor. Ele sofre da síndrome Cornélia de Lange, que atinge uma em cada 50 mil crianças.

Os pais de Oliver, Hayley e Dean Jebson, estão constantemente preocupados com o filho, que já chegou a ter um corte profundo nos lábios e não avisar aos pais.

O menino tem dificuldades para perceber que está tocando coisas muito quentes ou muito pontudas, e não nota que se machucou quando cai ou bate em algo.

"Outro dia, ele caiu de frente e um dente de baixo entrou em seu lábio superior, mas ele nem vacilou. Ele só chora quando está emburrado", disse a mãe à agência de notícias britânica Caters.

Alteração genética

A síndrome Cornélia de Lange é causada pela alteração de um gene que participa do desenvolvimento do embrião.

Segundo o geneticista Pablo Rodrigues De Nicola, da Universidade Federal de São Paulo (Unifesp), por causa desta modificação, a criança geralmente nasce com baixo peso e baixa estatura.

"Ela tem uma deficiência no crescimento e, muitas vezes, algum atraso neurológico também", diz o médico.

A síndrome modifica as feições das crianças afetadas, que geralmente tem narizes pequenos e finos, sobrancelhas arqueadas e orelhas pequenas.

É comum também que tenham más formações no coração e nos membros, além de problemas de respiração, audição e visão.

Mais raramente, a síndrome também causa insensibilidade à dor.

Progressos

Quando Oliver nasceu, ele pesava dois quilos. Seus pais foram avisados pelos médicos de que o menino poderia não sobreviver além do segundo aniversário.

Mas depois de seis cirurgias, Oliver continua fazendo progressos.

Segundo seus pais, ele já deu os primeiros passos e disse as primeiras palavras, antes do que é comum para crianças com a mesma condição.

"Ele continua a nos surpreender, mas ainda precisamos ser cuidadosos com ele", diz o pai de Oliver.

"Se algum de nós tem uma gripe, precisamos ficar longe".

O irmão mais velho de Oliver, Lewis, de 6 anos, diz sentir orgulho do irmão. "Eu sei que ele está doente, mas está melhorando", diz.