Canção de Inverno

Depois que postamos o vídeo anterior do Jô, que foi gravado quando ele tinha 8 anos, perguntamos se ele queria gravar outro. Ele pegou o violão e cantou. Para os novo visitantes do Blog, lembro que o Jô tem Síndrome de Cornélia de Lange, tem 16 anos e não fala.

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Serra-ES: Lara, ainda não possui diagóstico

O Blog recebeu o contato da Vanessa e do Luciano, pais Lara, do município de Serra, ES. Disse a Vanessa que a Lara tem 4 meses e ainda não possui diagnóstico. O Contato da Vanessa é vanessa.a.p.s@hotmail.com Serra, ES.

Espanha: VIII Congreso Nacional del Síndrome Cornelia de Lange

La Asociación Española del Síndrome Cornelia de Lange (AESCdL), miembro de Somos Pacientes, celebra desde este viernes, 1 de noviembre, y hasta el próximo domingo, 4 de noviembre, su VIII Congreso Nacional en el Edificio Docente del Hospital Sant Joan de Déu de Barcelona. Afectada por el Síndrome de Cornelia de Lange Como informa la AESCdL, “el objetivo de la reunión es poner en contacto a las familias de los pacientes que sufren esta enfermedad rara con los distintos profesionales y especialistas que les atienden, contribuyendo a mejorar lacalidad de vida de los afectados, sus familiares y personas implicadas”. En esta su octava edición, el Congreso ha recibido el ‘Reconocimiento de Interés Científico-Sanitario’ por el Instituto de Estudios de la Salud de la Generalitat de Cataluña . Para consultar el programa del Congreso, clica aquí . Síndrome de Cornelia de Lange El Síndrome de Cornelia de Lange es una de las enfermedades genéticas más raras conocidas,...

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