O Ensino individual é uma opção para a criança com Síndrome de Cornélia de Lange?

Essa semana recebemos mais um cadastro e, também, um importante depoimento com a intenção de compartilhar informações sobre o ensino de uma criança com a Síndrome de Cornélia de Lange.

Esclareço que omiti no texto os nomes das pessoas

Imagem ilustrativa do Jô no desfile de 7 de setembro de 2005 - 8 anos
CIEP Especial - o segundo da esquerda para a direita - alinhado e de passo certo

"Oi! Sou tia de é uma criança diagnosticada com a Síndrome. Considerado pelo geneticista que deu o diagnóstico, um estágio leve da síndrome, temos procurado ajuda para saber como poderemos ajudar o José a se inserir no mundo, tentar deixá-lo independente e feliz. 

Vi realmente que existem fundações bem interessantes no exterior. Achei muitas informações no site: http://www.cdlsusa.org. A Fundação CdLS emprega uma equipe de profissionais, disponíveis para fornecer apoio e informação. Acho a troca de informações, e mais ainda, iniciativa de começar esse movimento aqui no Brasil. 

Bem sobre o meu sobrinho. Ele tem 12 anos, está no terceiro período do ensino fundamental, conhece as letras, os grupos de família, mas não consegue ler livremente. Tem memória visual muito boa, e aprende fácil tudo aquilo que lhe interessa. Está sendo acompanhado por psicóloga e psico-pedagoga que já identificaram que ele possui capacidade de raciocínio.  Tem estatura baixa se comparado com crianças típicas, está realizando exames para considerarmos a possibilidade de tratamento com hormônio para crescimento. 

Tende a se mutilar quando contrariado ou agredir, se arrependendo no minuto seguinte, mas sem consciência para desculpar-se. Repetitivo nos discursos e bastante ansioso. Atualmente mora com a minha mãe, pois o colégio da cidade onde ele morava, chamou os pais e disse que não podia fazer mais nada por ele. 

O tratamento com a psicóloga e extremo amor da vó para acompanhá-lo, demonstrou avanços, um deles, foi ele ter conseguido a fazer suas necessidades fisiológicas ( número 2) no vaso sanitário, isso ele só conseguiu este ano. Minha mãe o colocou também na aula de música, ele está aprendendo a tocar pandeiro. Deu show na abertura das festas juninas no colégio. Rsos... Estamos no momento passando por um dilema, pois a psicóloga disse que a distancia dos pais tem sido muito prejudicial ao avanço dele. Ele passa a semana toda repetindo que na sexta voltará para casa. 

O problema é que o interior que ele mora não dá melhores oportunidades para ele do que aqui na capital, e seus pais, não têm como se mudarem, devido ao trabalho. Sendo assim, comecei a pensar no ensino individual. Alguém já passou por isso? 

Por favor me enviem suas experiências, pois, estamos buscando todas as formas de adquirir conhecimentos e trocar informações para ajudar esse menininho que é extremamente, amoroso, simpático e muito amado.