Estudo sobre alterações da comunicação na Síndrome de Cornélia de Lange

Nesta semana o Blog recebeu a solicitação de informação sobre as alterações da comunicação na Síndrome de Cornélia de Lange.

Cláudia Santos, aluna do curso de Terapia da Fala da Escola Superior de Saúde, de Leiria, Portugal, solicitou essas informações.

Aproveito para esclarecer que o Blog tem a finalidade de reunir as informações disponíveis sobre a Síndrome e manter os dados das famílias inscritas no Cadastro Brasileiro das Pessoas com Síndrome de Cornélia de Lange, que são restritas às mesmas famílias.

Escola Superior de Saúde de Leiria em Portugal

Assim, caso alguma família tenha interesse em colaborar com a pesquisa, pode fazer contato com a Claudia pelo e-mail: <mrs_claudia_santos@hotmail.com>

Transcrevo a seguir as questões propostas pela pesquisadora.

"1. Durante o período de gestação, algum médico o informou que o seu filho iria nascer com alterações?
2. Qual foi a primeira reacção quando soube da notícia?
3. Como é ser pai de um filho com necessidades tão específicas?
4. É uma pessoa diferente hoje, depois do Jordano nascer?
5. Qual é o envolvimento familiar na educação do Jô?
6. Do que tenho lido, é comum crianças portadoras deste tipo de síndrome apresentarem alterações de comportamento. Estas alterações estão presentes no Jô? Se sim, como é lidar com esta circunstância todos os dias?
7. Após o nascimento, presumo que o seu filho tenha sido encaminhado para uma equipa de intervenção precoce. Pode indicar-me se dessa equipa fazia parte o fonoaudiólogo e qual o trabalho que desenvolveu com o seu filho?
8. Atualmente o seu filho é acompanhado por algum Fonoaudiólogo? Se sim, quais as principais orientações dadas por este profissional?"

A pesquisadora prometeu compartilhar o resultado do estudo, tão logo seja possível.

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Destaques da Semana

Cadastro de Pessoas com Síndrome de Cornélia de Lange

Está disponível neste blog um formulário para cadastro das pessoas com Síndrome de Cornélia de Lange. Essa ferramenta vai permitir o contato das famílias e, também, é a primeira ação para a realizarmos o inédito encontro brasileiro de famílias de pessoas com a Síndrome de Cornélia de Lange, em 2013. O cadastro e composto por 9 informações. É fácil de ser preenchido e está disponível no menu principal do Blog. O cadastro não ficará disponível para consulta, porém mensalmente será encaminhado uma cópia com as atualizações a todas as pessoas cadastradas. Nos EUA, Portugal e Argentina, como exemplos, existem Fundações, Associações, grupos de famílias para apoio das famílias. No Brasil não existe qualquer forma de apoio organizado, assim a Síndrome continua sendo muito desconhecida, causando muitas dificuldades às pessoas com a SCL e às famílias, em especial, quanto se trata de saúde e educação. Caros amigos pais, ajudem simples iniciativa e caso tenham dificuldade em ...

Relato de Caso: A agressividade no comportamento da pessoa com Síndrome de Cornélia de Lange

A amiga Lúcia Mussel já havia compartilhado com o nosso grupo de famílias de pessoas com Síndrome de Cornélia de Lange do Brasil a experiência em ajudar o querido Luiz Augusto (Guto). Uma das experiências que a Síndrome impõe é a agressividade. Pela importância e relevância das informações pedi a ela para disponibilizar aqui o texto. Veja. " Sobre o Luiz Augusto que está com 37 anos, percorremos um longo caminho sobre a agressividade dele que começou em torno dos 14 anos. Luiz Augusto (Guto), 37 anos, com Síndrome de Cornélia de Lange Antes, ele com os dois irmãos mais novos, talvez por brincarem muito juntos, não apresentou este quadro e de repente começou a nos bater o que nos assustou muito. Talvez ele tenha se sentido excluído em algumas brincadeiras com o crescimento dos irmãos e ele foi se isolando. Começou a agredir as pessoas de casa, não importava a idade, e foi aumentando com o passar do tempo. Tomou Frontal que resolveu por uns ...

Conhecendo a Síndrome de Cornélia de Lange

A seguir está o estudo de Andréa Silverio Mauad, disponível no site amigo nerd em 26 abr 13. Síndrome de Cornélia de Lange (CdLS) O propósito deste trabalho é proporcionar apoio emocional e informações efetivas a pessoas que defrontam os desafios de cuidar de uma pessoa com a síndrome de Cornélia de Lange (CdLS). Imagem, sindromesgeneticos No passado, pouquíssimas informações achavam-se disponíveis para ajudar pessoas a enfrentarem a tarefa aparentemente insuperável de planejar, nutrir e proporcionar a subsistência de seu filho ou protegido portador de CdLS. A partir da incorporação da Fundação CdLS, tem ocorrido uma explosão virtual de informações sobre a síndrome.

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