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LUTO: chegou a hora do Jhonatan

É com pesar que registramos o falecimento de Jhonatan Bianchi, filho da Priscila dos Santos Soares e Bruno de Brito Bianchi, de Bauru-SP, ocorrido ontem (4/07/14).


O Jhonatan nasceu em 14/11/13 com Síndrome de Cornélia de Lange, logo a Priscila, sempre muito guerreira, começou a correr atrás de informação e encontrou o Blog onde foi possível mediar e compartilharmos o que tínhamos.

Sentimos muito, mas acreditamos que Deus já acolheu o Jhonatan e rogamos pelo amparo Divino a você, Priscila, ao Bruno e toda a família.

Estas são as palavras e a foto postadas pela Pricila no Face:

Priscila mãe do Jhonatan, que tinha a Síndrome de Cornélia de Lange
Foto: Priscila face 4/07/14

"Meu coração esta partido, hoje Deus tirou um pedaço de mim a dor da perda é terrível nao da nem pra acreditar eu tinha tanta fe na cura do meu filho, ele era tao guerreiro, ele lutou tanto pela vida, ele simplesmente queria viver, ele nao queria partir mais infelizmente Deus quis assim meu filho e agora, oque vai ser da minha vida sem vc , vc e`tudo que eu tenho, vc foi meu maior tesouro vc mudou tantas coisas na minha vida essa data da sua morte vai marcar muito a minha vida Deus tirou vc no dia do meu aniversario eu nao me conformo com isso era pra ser uma data feliz mais nao foi, de vez de eu ganhar Parabens eu ganhaei meus pesamos Senhor porque???????
como doi quanta tristeza meu filho a mae te ama muito Jhonatan Bianchi vc foi meu maior presente que Deus me deu filho so Deus sabe o quanto eu lutei pra querer ver vc vivo eu numca pensei nessa posibilidade de vc morrer, mais ja estava ciente, pois os medicos me dizia a todo estante que um dia isso iria acontecer , mais a gente nunca espera pelo pior a gente sempre tinha esperança na sua cura, eu tinha tanta fe que vc iria ser curado que vc iria ter alta logo orei tanto de madrugada pedindo pra Deus curar vc ,o quanto eu orei no seu bercinho Deus tirou um pedaço de mim meu unico Filho ,, Filho a mae te ama muito o amor que sinto por vc vai ser eterno eu nunca vou te esquecer filho to olha no pra sua coisas me da um aperto no coraçao pois vc nao vai voltar numca mais ,numca mais eu vou ver seu rostinho seus sorriso como que viverei sem vc , Senhor conforta meu coraçao tira toda essa tristeza eu numcca vou esquecer a morte do meu filho , filho vc faz tanta falta vc mudou tanta coisa na minha vida eu aprendi tantas coisas com vc filho a mae te ama muito eu lutei tanto corria com vc em hospital mais eu nao tava mais aguentando ver vc sofrer tanto filho hoje esta tendo festa no ceu pois Deus ganhou um anjo ,Meu guerreiro vc e`mais
que vencedor vc luto tanto pela sua vida mais infelizmente Deus quis levar vc pro Céu MEU ANJINHO
DESCANCE EM PAZ MEU FILHO!!!"

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Destaques da Semana

Cadastro de Pessoas com Síndrome de Cornélia de Lange

Está disponível neste blog um formulário para cadastro das pessoas com Síndrome de Cornélia de Lange. Essa ferramenta vai permitir o contato das famílias e, também, é a primeira ação para a realizarmos o inédito encontro brasileiro de famílias de pessoas com a Síndrome de Cornélia de Lange, em 2013. O cadastro e composto por 9 informações. É fácil de ser preenchido e está disponível no menu principal do Blog. O cadastro não ficará disponível para consulta, porém mensalmente será encaminhado uma cópia  com as atualizações a todas as pessoas cadastradas. Nos EUA, Portugal e Argentina, como exemplos, existem Fundações, Associações, grupos de famílias para apoio das famílias. No Brasil não existe qualquer forma de apoio organizado, assim a Síndrome continua sendo muito desconhecida, causando muitas dificuldades às pessoas com a SCL e às famílias, em especial, quanto se trata de saúde e educação. Caros amigos pais, ajudem simples iniciativa e caso tenham dificuldade em ...

Melissa, a princesa!

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Relato de Caso: A agressividade no comportamento da pessoa com Síndrome de Cornélia de Lange

A amiga Lúcia Mussel já havia compartilhado com o nosso grupo de famílias de pessoas com Síndrome de Cornélia de Lange do Brasil a experiência em ajudar o querido Luiz Augusto (Guto). Uma das experiências que a Síndrome impõe é a agressividade. Pela importância e relevância das informações pedi a ela para disponibilizar aqui o texto.  Veja. " Sobre o Luiz Augusto que está com 37 anos, percorremos um longo caminho sobre a agressividade dele que começou em torno dos 14 anos.  Luiz Augusto (Guto), 37 anos, com Síndrome de Cornélia de Lange Antes, ele com os dois irmãos mais novos, talvez por brincarem muito juntos, não apresentou este quadro e de repente começou a nos bater o que nos assustou muito. Talvez ele tenha se sentido excluído em algumas brincadeiras com o crescimento dos irmãos e ele foi se isolando.  Começou a agredir as pessoas de casa, não importava a idade, e foi aumentando com o passar do tempo. Tomou Frontal que resolveu por uns ...