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Adeus Refluxo

Hoje (24/10) o Jordano visitou o Dr. Elvio de Almeida Pereira  para retirar os pontos da cirurgia de hernia de hiato. Depois de longos anos com as complicações do refluxo gastroesofágico no último dia 15 o Jô foi submetido  à cirurgia.
Dr. Elvio e Jordano, que possui Síndrome de Cornélia de Lange - Foto 23/10/14
No dia da cirurgia, ele internou as 10 horas e foi para o bloco cirúrgico às 17:20h, sendo concluído o procedimento às 19:30h, permanecendo na recuperação até às 23h. Permanecemos no Hospital até as 08h do dia 17/10/14.

Segundo o Dr. Elvio, a cirurgia transcorreu conforme previsto, pois a condição do Jô não exigiu nenhum procedimento diferenciado.

Com a finalidade de compartilhar a experiência, sob o ponto de vista da família, cabe ressaltar que alguns fatores foram importantes para o êxito do procedimento, entre eles:
- a prioridade e atenção na realização dos exames pré-operatórios, pois considerando que o refluxo causa problemas respiratórios por repetição, aproveitar a situação de boa condição de saúde é fundamental;
- o preparo e atenção dos funcionários do Hospital São Vicente de Paulo;
- a atenção e dedicação do médico, Dr. Elvio;
- a atenção e dedicação do anestesista. Dr. Gilberto Lutzki;
- a compreensão da direção do bloco cirúrgico, permitindo que o pai acompanhasse até o momento da anestesia e depois na recuperação; e
- a atenção do corpo de enfermagem na assistência no quarto.

Evidentemente, que as preces, orações e energias dos amigos criaram as condições favoráveis para que tudo transcorresse da forma que transcorreu.

Assim, adeus ao refluxo gastroesofágico.   Refluxo que é um problema comum entre as pessoas com a Síndrome de Cornélia de Lange (77% dos casos), criando a possibilidade de morte por apnéia ou por aspiração (Centro Hospitalar de Coimbra, EPE).


Passados 9 dias, o Jô dorme muito bem. Claro, com alguns cuidados na alimentação. Mas dá pra dizer: adeus refluxo.

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Destaques da Semana

Exame comprovou problemas digestivos no Jordano, que tem Síndrome de Cornélia de Lange. Faz algum tempo que o Jô passou a se alimentar com dificuldades, pouco apetite e, por vezes vômito. Ao longo dos últimos 6 meses o comportamento mudou, sempre inquieto, agressivo e também perdeu muito peso.  Neste tempo foram feitos exames clínicos e acompanhamento psiquiátrico. Até então, só foi identificada uma infecção urinária (recorrente) que durou longos 3 ou 4 meses. Por último, na semana passada, ele fez exame de endoscopia onde se identificou a estenose esofágica concentrica, algns sinais de de metaplasia e gastrite enantematosa leve do antro .  Desde acriação do Blog em 2012, sempre foi compartilhar infomrações, por isso colocamos aqui o exame do Jô para que possa ajudar outras familias que estejam passando por sistuações parecidas. Abraços.

Relato de Caso: A agressividade no comportamento da pessoa com Síndrome de Cornélia de Lange

A amiga Lúcia Mussel já havia compartilhado com o nosso grupo de famílias de pessoas com Síndrome de Cornélia de Lange do Brasil a experiência em ajudar o querido Luiz Augusto (Guto). Uma das experiências que a Síndrome impõe é a agressividade. Pela importância e relevância das informações pedi a ela para disponibilizar aqui o texto.  Veja. " Sobre o Luiz Augusto que está com 37 anos, percorremos um longo caminho sobre a agressividade dele que começou em torno dos 14 anos.  Luiz Augusto (Guto), 37 anos, com Síndrome de Cornélia de Lange Antes, ele com os dois irmãos mais novos, talvez por brincarem muito juntos, não apresentou este quadro e de repente começou a nos bater o que nos assustou muito. Talvez ele tenha se sentido excluído em algumas brincadeiras com o crescimento dos irmãos e ele foi se isolando.  Começou a agredir as pessoas de casa, não importava a idade, e foi aumentando com o passar do tempo. Tomou Frontal que resolveu por uns ...

Portugal: A Casa dos Marcos

Matéria de Natália Vilarinho publicada no Portal Público em 24/11/2013. Associação Raríssimas abre casa dedicada a portadores de patologias raras Projecto pioneiro beneficiará mais de 5000 utentes por ano. Terá lar residencial, área de consultas e um serviço de medicina física e reabilitação. O lar residencial da Casa dos Marcos terá capacidade para 24 pessoas - Foto: PAULO PIMENTA A Associação Raríssimas abre esta segunda-feira a Casa dos Marcos, um projecto de 5,5 milhões de euros que pretende beneficiar mais de cinco mil portadores de doenças raras e respectivas famílias. O Marco tinha 16 anos quando em Setembro de 2005 pediu que se fizesse uma escola para ele. Faleceu pouco tempo depois, em Janeiro do ano seguinte, sem ver o seu desejo realizado. O Marco era portador da Síndrome de Cornélia de Lange, uma patologia rara associada a malformações congénitas e atraso do desenvolvimento psicomotor. É hoje inaugurada a escola que pediu e que será um pont...