Pular para o conteúdo principal

"Sem aventuras, pelo Amor de Deus"

O jovem Jordano (19 anos), que possui a síndrome de Cornelia de Lange e Autismo, está super integrado no espaço de convivência do Autista.
Jordano, com Síndrome de Cornélia de Lange/Autismo  

Como já falei em outras ocasiões, o Jordano possui o Transtorno do Espectro Autista (TEA). Manifesta-se pelo transtorno do neurodesenvolvimento caracterizado por dificuldades na interação social, comunicação, comportamentos repetitivos e interesses restritos e com hipossensibilidades sensoriais tátil e sonora. No caso, o autismo é um "sintoma" de uma síndrome mais grave.¹
Jordano, com Síndrome de Cornélia de Lange/Autismo 

As atividades do Espaço de Convivência, tem como essência a prática das relações cotidianas entre as pessoas com autismo, familiares e profissionais, de modo facilitar-lhe a inclusão social, diminuindo as ditas comorbidades ou estereotipias.


O Jordano fica muito motivado para irmos para o Espaço, toma a iniciativa para se vestir e pegar à mochila. Nas atividades interage à sua maneira - reage um pouco, mas permite a interação, desde que se sinta seguro. "Sem aventuras pelo Amor de Deus", imagino o pensamento dele.


As atividades acontecem todos os sábados pela manhã, no Espaço de Convivência do Grêmio dos Subtenentes e Sargentos em Cruz Alta-RS.

Nota:
1. Tadeu Meniconi. 
Autismo pode ser apenas sintoma de uma síndrome mais grave

Comentários

Destaques da Semana

Exame comprovou problemas digestivos no Jordano, que tem Síndrome de Cornélia de Lange. Faz algum tempo que o Jô passou a se alimentar com dificuldades, pouco apetite e, por vezes vômito. Ao longo dos últimos 6 meses o comportamento mudou, sempre inquieto, agressivo e também perdeu muito peso.  Neste tempo foram feitos exames clínicos e acompanhamento psiquiátrico. Até então, só foi identificada uma infecção urinária (recorrente) que durou longos 3 ou 4 meses. Por último, na semana passada, ele fez exame de endoscopia onde se identificou a estenose esofágica concentrica, algns sinais de de metaplasia e gastrite enantematosa leve do antro .  Desde acriação do Blog em 2012, sempre foi compartilhar infomrações, por isso colocamos aqui o exame do Jô para que possa ajudar outras familias que estejam passando por sistuações parecidas. Abraços.

Relato de Caso: A agressividade no comportamento da pessoa com Síndrome de Cornélia de Lange

A amiga Lúcia Mussel já havia compartilhado com o nosso grupo de famílias de pessoas com Síndrome de Cornélia de Lange do Brasil a experiência em ajudar o querido Luiz Augusto (Guto). Uma das experiências que a Síndrome impõe é a agressividade. Pela importância e relevância das informações pedi a ela para disponibilizar aqui o texto.  Veja. " Sobre o Luiz Augusto que está com 37 anos, percorremos um longo caminho sobre a agressividade dele que começou em torno dos 14 anos.  Luiz Augusto (Guto), 37 anos, com Síndrome de Cornélia de Lange Antes, ele com os dois irmãos mais novos, talvez por brincarem muito juntos, não apresentou este quadro e de repente começou a nos bater o que nos assustou muito. Talvez ele tenha se sentido excluído em algumas brincadeiras com o crescimento dos irmãos e ele foi se isolando.  Começou a agredir as pessoas de casa, não importava a idade, e foi aumentando com o passar do tempo. Tomou Frontal que resolveu por uns ...

Portugal: A Casa dos Marcos

Matéria de Natália Vilarinho publicada no Portal Público em 24/11/2013. Associação Raríssimas abre casa dedicada a portadores de patologias raras Projecto pioneiro beneficiará mais de 5000 utentes por ano. Terá lar residencial, área de consultas e um serviço de medicina física e reabilitação. O lar residencial da Casa dos Marcos terá capacidade para 24 pessoas - Foto: PAULO PIMENTA A Associação Raríssimas abre esta segunda-feira a Casa dos Marcos, um projecto de 5,5 milhões de euros que pretende beneficiar mais de cinco mil portadores de doenças raras e respectivas famílias. O Marco tinha 16 anos quando em Setembro de 2005 pediu que se fizesse uma escola para ele. Faleceu pouco tempo depois, em Janeiro do ano seguinte, sem ver o seu desejo realizado. O Marco era portador da Síndrome de Cornélia de Lange, uma patologia rara associada a malformações congénitas e atraso do desenvolvimento psicomotor. É hoje inaugurada a escola que pediu e que será um pont...