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"Sem aventuras, pelo Amor de Deus"

O jovem Jordano (19 anos), que possui a síndrome de Cornelia de Lange e Autismo, está super integrado no espaço de convivência do Autista.
Jordano, com Síndrome de Cornélia de Lange/Autismo  

Como já falei em outras ocasiões, o Jordano possui o Transtorno do Espectro Autista (TEA). Manifesta-se pelo transtorno do neurodesenvolvimento caracterizado por dificuldades na interação social, comunicação, comportamentos repetitivos e interesses restritos e com hipossensibilidades sensoriais tátil e sonora. No caso, o autismo é um "sintoma" de uma síndrome mais grave.¹
Jordano, com Síndrome de Cornélia de Lange/Autismo 

As atividades do Espaço de Convivência, tem como essência a prática das relações cotidianas entre as pessoas com autismo, familiares e profissionais, de modo facilitar-lhe a inclusão social, diminuindo as ditas comorbidades ou estereotipias.


O Jordano fica muito motivado para irmos para o Espaço, toma a iniciativa para se vestir e pegar à mochila. Nas atividades interage à sua maneira - reage um pouco, mas permite a interação, desde que se sinta seguro. "Sem aventuras pelo Amor de Deus", imagino o pensamento dele.


As atividades acontecem todos os sábados pela manhã, no Espaço de Convivência do Grêmio dos Subtenentes e Sargentos em Cruz Alta-RS.

Nota:
1. Tadeu Meniconi. 
Autismo pode ser apenas sintoma de uma síndrome mais grave

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Gráficos para acompanhamento do desenvolvimento de pessoas com Síndrome de Cornelia de Lange

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Mais completo estudo sobre a Síndrome de Cornélia de Lange

O Estudo a seguir, foi publicado pelo Grupo de Estudos de Doenças Raras que está disponível no blog estudandoraras.blogspot.com  e acessado em 6/01/14. Pela breve leitura, verifiquei que são muitas as informações sobre a Síndrome de Cornélia da Lange, o que permite afirmar que, entre os estudos encontrados na web, este é, sem sobra de dúvida, o mais completo. Chamo a atenção para dois detalhes: primeiro, que não encontrei o nome dos autores - já fiz contato com o administrador do Blog  estudandoraras.blogspot.com  para pedir a informação; segundo, há alguns detalhes ou dúvidas relacionados à tradução. Alterei a formatação com a finalidade de facilitar a leitura, caso queira ler no blog citado click AQUI . Boa leitura! "2013/12/26 CORNELIA DE LANGE SÍNDROME 1; CDLS1 Títulos alternativos; símbolos CDL; CDLS  typus degenerativo AMSTELODAMENSIS  de Lange Síndrome  Brachmann-DE SÍNDROME DE LANGE; BDLS Fenótipo Gene...

Apinhamento dental de adolescente com Síndrome de Cornélia de Lange

Segundo a Dra. Alice Mutsue Nakamura, cirugião-dentista¹, a pessoa com a Síndrome de Cornélia de Lange possui pequeno desenvolvimento do maxilar, apinhamento dental, má higiene oral devido a inabilidade para escovar os dentes. Entre os problemas estão as cáries, complicações periodontais, dentes pequenos e erosão dos dentes causadas por ácidos estomacais do refluxo.  Dra Alice diz, ainda, que em geral o tratamento odontológico é feito no consultório e quando necessário sob sedação, mas em algumas ocasiões tem que ser realizado sob anestesia geral em Centro Cirúrgico. Apinhamento dental do Jô Na semana passada (3/01/13) concluímos os exames para o tratamento do apinhamento dental do Jô. Foram realizados os exames de radiografia de moldagem das arcadas dentárias. No no primeiro dia foi realizada, somente, a aproximação com os profissionais, os ambientes e  os aparelhos. No segundo dia, o Jô colaborou até o momento que ficou cansado. Passou ...