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"Sem aventuras, pelo Amor de Deus"

O jovem Jordano (19 anos), que possui a síndrome de Cornelia de Lange e Autismo, está super integrado no espaço de convivência do Autista.
Jordano, com Síndrome de Cornélia de Lange/Autismo  

Como já falei em outras ocasiões, o Jordano possui o Transtorno do Espectro Autista (TEA). Manifesta-se pelo transtorno do neurodesenvolvimento caracterizado por dificuldades na interação social, comunicação, comportamentos repetitivos e interesses restritos e com hipossensibilidades sensoriais tátil e sonora. No caso, o autismo é um "sintoma" de uma síndrome mais grave.¹
Jordano, com Síndrome de Cornélia de Lange/Autismo 

As atividades do Espaço de Convivência, tem como essência a prática das relações cotidianas entre as pessoas com autismo, familiares e profissionais, de modo facilitar-lhe a inclusão social, diminuindo as ditas comorbidades ou estereotipias.


O Jordano fica muito motivado para irmos para o Espaço, toma a iniciativa para se vestir e pegar à mochila. Nas atividades interage à sua maneira - reage um pouco, mas permite a interação, desde que se sinta seguro. "Sem aventuras pelo Amor de Deus", imagino o pensamento dele.


As atividades acontecem todos os sábados pela manhã, no Espaço de Convivência do Grêmio dos Subtenentes e Sargentos em Cruz Alta-RS.

Nota:
1. Tadeu Meniconi. 
Autismo pode ser apenas sintoma de uma síndrome mais grave

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Destaques da Semana

Cadastro de Pessoas com Síndrome de Cornélia de Lange

Está disponível neste blog um formulário para cadastro das pessoas com Síndrome de Cornélia de Lange. Essa ferramenta vai permitir o contato das famílias e, também, é a primeira ação para a realizarmos o inédito encontro brasileiro de famílias de pessoas com a Síndrome de Cornélia de Lange, em 2013. O cadastro e composto por 9 informações. É fácil de ser preenchido e está disponível no menu principal do Blog. O cadastro não ficará disponível para consulta, porém mensalmente será encaminhado uma cópia  com as atualizações a todas as pessoas cadastradas. Nos EUA, Portugal e Argentina, como exemplos, existem Fundações, Associações, grupos de famílias para apoio das famílias. No Brasil não existe qualquer forma de apoio organizado, assim a Síndrome continua sendo muito desconhecida, causando muitas dificuldades às pessoas com a SCL e às famílias, em especial, quanto se trata de saúde e educação. Caros amigos pais, ajudem simples iniciativa e caso tenham dificuldade em ...

Melissa, a princesa!

Recebemos a inscrição da Melissa, que possui Síndrome de Cornélia de Lange. Melissa é filha da Franciely e do Renan e residem na cidade de Rondonopolis, Mato Grosso. Ela nasceu no dia 1º de junho de 2012 às 16:47, com 37 semanas, mediu 40cm e pesou 1.795kg. Devido ao baixo peso, ela foi encaminhada a UTI Neonatal da unidade semi-intensiva.  Melissa, com Síndrome de Cornélia de Lange Nascimento 1/06/12 Foto: Blog: http://francielypetry.blogspot.com.br Aos 2 meses e 28 dias, pesou 2.700kg e mediu 49 cm. chegou a a mamar de 70 a 90ml de 2/2 horas usando mamadeira. Também, nessa idade, passou por exame de rotina como cardiograma, ecocardiograma e ultrassonografia tórax P.A., os resultados foram normais. Melissa,  Idade, 2 meses e 28 dias Foto: Blog: http://francielypetry.blogspot.com.br Melissa e o irmão Lohan Filipe, de 3 anos, Idade, 5 meses  - Foto: Blog: http://francielypetry.blogspot.com.br Em fevereir...

Relato de Caso: A agressividade no comportamento da pessoa com Síndrome de Cornélia de Lange

A amiga Lúcia Mussel já havia compartilhado com o nosso grupo de famílias de pessoas com Síndrome de Cornélia de Lange do Brasil a experiência em ajudar o querido Luiz Augusto (Guto). Uma das experiências que a Síndrome impõe é a agressividade. Pela importância e relevância das informações pedi a ela para disponibilizar aqui o texto.  Veja. " Sobre o Luiz Augusto que está com 37 anos, percorremos um longo caminho sobre a agressividade dele que começou em torno dos 14 anos.  Luiz Augusto (Guto), 37 anos, com Síndrome de Cornélia de Lange Antes, ele com os dois irmãos mais novos, talvez por brincarem muito juntos, não apresentou este quadro e de repente começou a nos bater o que nos assustou muito. Talvez ele tenha se sentido excluído em algumas brincadeiras com o crescimento dos irmãos e ele foi se isolando.  Começou a agredir as pessoas de casa, não importava a idade, e foi aumentando com o passar do tempo. Tomou Frontal que resolveu por uns ...