Projeto garante pensão vitalícia a pessoas com Síndrome de Cornélia de Lange

O Projeto de Lei 1693/20 assegura pensão vitalícia a pessoas com síndrome de Cornélia de Langes que venham a apresentar, em decorrência da doença, deficiência física, intelectual, mental ou sequelas motoras de longo prazo.

O valor da pensão, de acordo com o projeto que tramita na Câmara dos Deputados, será de R$ 1.045, reajustado conforme os benefícios do Regime Geral de Previdência Social.

Sintomas

A síndrome Cornélia de Langes é uma doença rara e de origem genética que provoca alterações em, pelo menos, 5 genes, causando assim grande variedade de anomalias e malformações. As mais comuns são baixo peso e baixa estatura ao nascer, sobrancelhas espessas e unidas no centro, malformações de pés e mãos, refluxo gastroesofágico, malformações cardiológicas e déficit global do desenvolvimento físico, motor e intelectual, o que leva cerca de 90% dos portadores a não adquirem linguagem verbal. Estima-se que a ocorrência seja de 1 para cada 62.500 pessoas.

“No Brasil, temos registrado cerca de 341 casos de CDLS, sendo aproximadamente 15 com confirmação genética. Sabemos que o número não impressiona ao nível de saúde pública, mas para o portador e sua família este número pode representar 100% do orçamento familiar comprometido”, defende o autor do projeto, deputado Geninho Zuliani (DEM-SP).

Fonte: Agência Câmara de Notícias

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Relato de Caso: A agressividade no comportamento da pessoa com Síndrome de Cornélia de Lange

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Exame comprovou problemas digestivos no Jordano, que tem Síndrome de Cornélia de Lange. Faz algum tempo que o Jô passou a se alimentar com dificuldades, pouco apetite e, por vezes vômito. Ao longo dos últimos 6 meses o comportamento mudou, sempre inquieto, agressivo e também perdeu muito peso. Neste tempo foram feitos exames clínicos e acompanhamento psiquiátrico. Até então, só foi identificada uma infecção urinária (recorrente) que durou longos 3 ou 4 meses. Por último, na semana passada, ele fez exame de endoscopia onde se identificou a estenose esofágica concentrica, algns sinais de de metaplasia e gastrite enantematosa leve do antro . Desde acriação do Blog em 2012, sempre foi compartilhar infomrações, por isso colocamos aqui o exame do Jô para que possa ajudar outras familias que estejam passando por sistuações parecidas. Abraços.

Existe alguma pesquisa sobre a Síndrome de Cornélia de Lange sendo realizada?

Tenho recebido algumas solicitações de informação sobre a existência, no Brasil, de alguma pesquisa na área de genética sobre a Síndrome de Cornélia de Lange. Imagem, Portal da Educação Caso alguém tenha essa informação, favor comentar este post ou encaminhar para edivansouza@hotmail.com.

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