O Projeto de Lei 1693/20 assegura pensão vitalícia a pessoas com síndrome de Cornélia de Langes que venham a apresentar, em decorrência da doença, deficiência física, intelectual, mental ou sequelas motoras de longo prazo.
O valor da pensão, de acordo com o projeto que tramita na Câmara dos Deputados, será de R$ 1.045, reajustado conforme os benefícios do Regime Geral de Previdência Social.
Sintomas
A síndrome Cornélia de Langes é uma doença rara e de origem genética que provoca alterações em, pelo menos, 5 genes, causando assim grande variedade de anomalias e malformações. As mais comuns são baixo peso e baixa estatura ao nascer, sobrancelhas espessas e unidas no centro, malformações de pés e mãos, refluxo gastroesofágico, malformações cardiológicas e déficit global do desenvolvimento físico, motor e intelectual, o que leva cerca de 90% dos portadores a não adquirem linguagem verbal. Estima-se que a ocorrência seja de 1 para cada 62.500 pessoas.
“No Brasil, temos registrado cerca de 341 casos de CDLS, sendo aproximadamente 15 com confirmação genética. Sabemos que o número não impressiona ao nível de saúde pública, mas para o portador e sua família este número pode representar 100% do orçamento familiar comprometido”, defende o autor do projeto, deputado Geninho Zuliani (DEM-SP).
Fonte: Agência Câmara de Notícias
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