Comissão aprova pensão vitalícia para pessoas com Síndrome de Cornélia de Langes

A Comissão de Seguridade Social e Família da Câmara dos Deputados aprovou projeto que assegura pensão vitalícia de R$ 1.045 às pessoas com síndrome de Cornélia de Langes (CdLS) que venham a ter, em decorrência da doença, deficiência física, intelectual, mental ou sequelas motoras de longo prazo.

A proposta é do deputado Geninho Zuliani (União-SP) e recebeu parecer favorável do relator, deputado Dr. Zacharias Calil (União-GO).

O relator Dr. Zacharias Calil recomendou a aprovação da propost

Pensão será de R$ 1.045 e reajustado pelas regras dos benefícios da Previdência Social; texto ainda será analisado por outras comissões.
Pelo Projeto de Lei 1693/20, o valor da pensão será reajustado conforme os benefícios do Regime Geral de Previdência Social.

Sintomas
A síndrome de Cornélia de Langes é uma doença rara e de origem genética que provoca alterações em, pelo menos, cinco genes, causando assim grande variedade de anomalias e malformações. Estima-se que ela ocorra em aproximadamente 1 a cada 30 mil nascimentos.

As sintomas mais comuns são baixo peso e baixa estatura ao nascer, sobrancelhas espessas e unidas no centro, malformações de pés e mãos, refluxo gastroesofágico, malformações cardiológicas e déficit global do desenvolvimento físico, motor e intelectual, o que leva cerca de 90% dos portadores a não adquirem linguagem verbal.

Tramitação
O projeto tramita em caráter conclusivo e será analisado agora pelas comissões de Finanças e Tributação; e de Constituição e Justiça e de Cidadania (CCJ).
Saiba mais sobre a tramitação de projetos de lei

Reportagem – Janary Júnior

Edição – Natalia Doederlein

Blog/Sindrome Cornélia de Lange

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Destaques da Semana

Exame comprovou problemas digestivos no Jordano, que tem Síndrome de Cornélia de Lange. Faz algum tempo que o Jô passou a se alimentar com dificuldades, pouco apetite e, por vezes vômito. Ao longo dos últimos 6 meses o comportamento mudou, sempre inquieto, agressivo e também perdeu muito peso. Neste tempo foram feitos exames clínicos e acompanhamento psiquiátrico. Até então, só foi identificada uma infecção urinária (recorrente) que durou longos 3 ou 4 meses. Por último, na semana passada, ele fez exame de endoscopia onde se identificou a estenose esofágica concentrica, algns sinais de de metaplasia e gastrite enantematosa leve do antro . Desde acriação do Blog em 2012, sempre foi compartilhar infomrações, por isso colocamos aqui o exame do Jô para que possa ajudar outras familias que estejam passando por sistuações parecidas. Abraços.

Relato de Caso: A agressividade no comportamento da pessoa com Síndrome de Cornélia de Lange

A amiga Lúcia Mussel já havia compartilhado com o nosso grupo de famílias de pessoas com Síndrome de Cornélia de Lange do Brasil a experiência em ajudar o querido Luiz Augusto (Guto). Uma das experiências que a Síndrome impõe é a agressividade. Pela importância e relevância das informações pedi a ela para disponibilizar aqui o texto. Veja. " Sobre o Luiz Augusto que está com 37 anos, percorremos um longo caminho sobre a agressividade dele que começou em torno dos 14 anos. Luiz Augusto (Guto), 37 anos, com Síndrome de Cornélia de Lange Antes, ele com os dois irmãos mais novos, talvez por brincarem muito juntos, não apresentou este quadro e de repente começou a nos bater o que nos assustou muito. Talvez ele tenha se sentido excluído em algumas brincadeiras com o crescimento dos irmãos e ele foi se isolando. Começou a agredir as pessoas de casa, não importava a idade, e foi aumentando com o passar do tempo. Tomou Frontal que resolveu por uns ...

APAE Curitiba: você conhece a Síndrome de Cornélia de Lange?

"A síndrome de Cornelia de Lange é uma condição genética rara que afeta o desenvolvimento físico e mental das crianças. Os sinais e sintomas variam amplamente, mas podem incluir malformações faciais, como sobrancelhas e cílios grossos, lábios grossos e nariz achatado. Também podem haver problemas de crescimento, como baixa estatura e peso, além de atraso no desenvolvimento intelectual e dificuldades de comunicação. A síndrome de Cornelia de Lange é causada por mutações genéticas e é diagnosticada com base em características físicas e mentais. O tratamento é baseado nas necessidades individuais de cada criança e pode incluir terapias, como fisioterapia, terapia ocupacional e terapia da fala. Além disso, é importante fornecer suporte emocional e psicológico para as crianças e suas famílias. Se você deseja obter mais informações sobre a síndrome de Cornelia de Lange, visite o site da APAE Curitiba! Fonte: Facebook da APAE Curitiba

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