O Jordano teve o diagnóstico da Síndrome de Cornélia de Lange dia 03/03/98, nove dias antes de completar um ano.
Durante o período que antecedeu o diagnóstico o Jô não ganhava peso, tinha muitas dificuldades de se alimentar. Passou por vários pediatras da cidade. Certo dia, levamos ele à emergência (plantão de pediatria) do Hospital Nossa Senhora de Fátima de Cruz Alta, onde foi atendido pelo Dr. Lopes, que perguntou: "vocês sabem que ele tem a Síndrome de Cornélia de Lange?". Então, fomos encaminhados para o Dr. Jaderson Costa da Costa, do Centro Clínico da PUC, Porto Alegre-RS, para fazer o diagnóstico. No dia marcado, 03/03/98, após exame das características físicas e comportamentais, o Dr. Jaderson emitiu o diagnóstico.
 |
| Jordano, com Síndrome de Cornélia de Lange 12.03.97 nascimento |
Depois disso, fizemos os exames recomendados e o Jô passou a realizar a estimulação precoce (hj estimulação essencial) no Hospital São Vicente de Paulo e os atendimentos fonoaudiológicos, pela Dr. Jussara Brito.
Amigos, mães e pais de crianças, jovens e adultos com Síndrome de Cornélia de Lange, convido-os a comentarem este post para compartilharmos nossas experiências?
Eu soube logo que o Bernardo nasceu o pediatra de plantão me falou, logo que viu as características físicas,bolsa de água nas pálpebras,sobrancelhas arqueadas,o choro feito rosno, um pequeno defeito no quinto dedo da mão,muito pelo, entre outros.E na medida que foi crescendo fui levando em todos os médicos,que me acompanha até hoje,pediatra, neurologista, ortopedista, fonoaudióloga,endocrinologista,Nutricionista, fisioterapeuta e psicologa. Todos tentam me ajudar de alguma forma mesmo com pouco conhecimento sobre a síndrome.
ResponderExcluirObrigado pelo comentário Elida, dá um UPA no Bernardo.
Excluircomo faço para me cadastrar nesse blog?
ResponderExcluirGilvandro, confira agora, acho que o formulário tá funcionando direitinho. Aguardo!
ResponderExcluir