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Estudo de caso de inclusão de criança Síndrome de Cornélia de Lange

O Estudo de caso sob o titulo "IGUALDADE E OPORTUNIDADE DE INCLUSÃO DO PORTADOR DA SÍNDROME CORNÉLIA DE LANGE" de autoria de Gilselia Pereira Pinto, terapeuta Ocupacional da APAE de Ubá/MG; Celina Ayupe de Souza Mendonça, Fonoaudióloga da APAE de Ubá/MG; Ely Bernadete Besteti, Fisioterapeuta da APAE de Ubá/MG; Cínthia Santiago Carello de Oliveira, Professora da APAE de Ubá/MG e Gisela Haikal, Genitora está disponível Informativo da Federação Nacional das APAES, de fevereiro de 2008.
Ilustração: Síndrome de Cornélia de Lange>mun-h-center.se
"M. nascida em 2 de dezembro de 1995 é portadora da Síndrome Cornélia de Lange. Iniciou atendimento na Estimulação Precoce no mês de março de 2002, com acompanhamento de profissionais nas áreas de Fisioterapia, Terapia Ocupacional, Fonoaudiologia, Psicologia e Educação. No mês de novembro daquele ano foi inserida em uma sala de aula. M. é uma criança carinhosa, inquieta, curiosa, arredia, expressa seus sentimentos através de choro, risos e birras." Leia o estudo completo a partir da página 56 do informativo, acessando aqui.

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Destaques da Semana

Cadastro de Pessoas com Síndrome de Cornélia de Lange

Está disponível neste blog um formulário para cadastro das pessoas com Síndrome de Cornélia de Lange. Essa ferramenta vai permitir o contato das famílias e, também, é a primeira ação para a realizarmos o inédito encontro brasileiro de famílias de pessoas com a Síndrome de Cornélia de Lange, em 2013. O cadastro e composto por 9 informações. É fácil de ser preenchido e está disponível no menu principal do Blog. O cadastro não ficará disponível para consulta, porém mensalmente será encaminhado uma cópia  com as atualizações a todas as pessoas cadastradas. Nos EUA, Portugal e Argentina, como exemplos, existem Fundações, Associações, grupos de famílias para apoio das famílias. No Brasil não existe qualquer forma de apoio organizado, assim a Síndrome continua sendo muito desconhecida, causando muitas dificuldades às pessoas com a SCL e às famílias, em especial, quanto se trata de saúde e educação. Caros amigos pais, ajudem simples iniciativa e caso tenham dificuldade em ...

Melissa, a princesa!

Recebemos a inscrição da Melissa, que possui Síndrome de Cornélia de Lange. Melissa é filha da Franciely e do Renan e residem na cidade de Rondonopolis, Mato Grosso. Ela nasceu no dia 1º de junho de 2012 às 16:47, com 37 semanas, mediu 40cm e pesou 1.795kg. Devido ao baixo peso, ela foi encaminhada a UTI Neonatal da unidade semi-intensiva.  Melissa, com Síndrome de Cornélia de Lange Nascimento 1/06/12 Foto: Blog: http://francielypetry.blogspot.com.br Aos 2 meses e 28 dias, pesou 2.700kg e mediu 49 cm. chegou a a mamar de 70 a 90ml de 2/2 horas usando mamadeira. Também, nessa idade, passou por exame de rotina como cardiograma, ecocardiograma e ultrassonografia tórax P.A., os resultados foram normais. Melissa,  Idade, 2 meses e 28 dias Foto: Blog: http://francielypetry.blogspot.com.br Melissa e o irmão Lohan Filipe, de 3 anos, Idade, 5 meses  - Foto: Blog: http://francielypetry.blogspot.com.br Em fevereir...

Relato de Caso: A agressividade no comportamento da pessoa com Síndrome de Cornélia de Lange

A amiga Lúcia Mussel já havia compartilhado com o nosso grupo de famílias de pessoas com Síndrome de Cornélia de Lange do Brasil a experiência em ajudar o querido Luiz Augusto (Guto). Uma das experiências que a Síndrome impõe é a agressividade. Pela importância e relevância das informações pedi a ela para disponibilizar aqui o texto.  Veja. " Sobre o Luiz Augusto que está com 37 anos, percorremos um longo caminho sobre a agressividade dele que começou em torno dos 14 anos.  Luiz Augusto (Guto), 37 anos, com Síndrome de Cornélia de Lange Antes, ele com os dois irmãos mais novos, talvez por brincarem muito juntos, não apresentou este quadro e de repente começou a nos bater o que nos assustou muito. Talvez ele tenha se sentido excluído em algumas brincadeiras com o crescimento dos irmãos e ele foi se isolando.  Começou a agredir as pessoas de casa, não importava a idade, e foi aumentando com o passar do tempo. Tomou Frontal que resolveu por uns ...