Portugal: A Casa dos Marcos

Matéria de Natália Vilarinho publicada no Portal Público em 24/11/2013.

Associação Raríssimas abre casa dedicada a portadores de patologias raras

Projecto pioneiro beneficiará mais de 5000 utentes por ano. Terá lar residencial, área de consultas e um serviço de medicina física e reabilitação.

O lar residencial da Casa dos Marcos terá capacidade para 24 pessoas - Foto: PAULO PIMENTA

A Associação Raríssimas abre esta segunda-feira a Casa dos Marcos, um projecto de 5,5 milhões de euros que pretende beneficiar mais de cinco mil portadores de doenças raras e respectivas famílias.

O Marco tinha 16 anos quando em Setembro de 2005 pediu que se fizesse uma escola para ele. Faleceu pouco tempo depois, em Janeiro do ano seguinte, sem ver o seu desejo realizado. O Marco era portador da Síndrome de Cornélia de Lange, uma patologia rara associada a malformações congénitas e atraso do desenvolvimento psicomotor. É hoje inaugurada a escola que pediu e que será um ponto de apoio para os doentes portadores de patologias raras.

Chama-se a Casa dos Marcos, este projecto. “Não sendo para o Marco, é uma casa para os outros Marcos de Portugal”, disse ao PÚBLICO a directora da associação, Paula Brito e Costa.

Esta casa nasce na Moita e pretende dar resposta às necessidades de quem lida diariamente com patologias raras. Terá um lar residencial destinado a pacientes cujas famílias não tenham condições para um acompanhamento adequado às patologias, com capacidade para 24 utentes e uma residência autónoma com capacidade para 5 pessoas. Faz parte do projecto um centro de actividades ocupacionais, uma unidade de cuidados continuados e um centro de investigação.

Paralelamente, a casa dos marcos terá duas unidades abertas à comunidade, o que significa que “quem necessite terá acesso imediato às consultas”. A unidade clínica terá capacidade para mais de 4000 utentes por ano, enquanto a unidade de medicina física e reabilitação receberá uma média anual de 200 utentes. Estes serviços estão abertos à comunidade mas constituem um bem de saúde privado. A associação, no entanto, está em “negociações com a tutela para estabelecer entendimentos quanto a comparticipações”.

A inauguração acontece hoje e estima-se que em Janeiro a casa já esteja a receber os primeiros utentes. “A lista de necessidades é muito grande e requer uma avaliação”, diz Paula Brito e Costa afirmando que a associação Raríssimas está “muito orgulhosa com este projecto” de apoio médico, social e cuidados continuados que permitirá, para além dos apoios aos pacientes e famílias, criar cerca de uma centena de postos de trabalho.