Ajude a organizar o I Encontro das pessoas com Síndrome de Cornélia de Lange do Brasil

A Comissão organizadora do I Encontro das pessoas com Síndrome de Cornélia de Lange (SCL) do Brasil lançou o pedido opinião sobre evento.

A comissão está levantando informações sobre a possibilidade de realização do encontro no mês de outubro de 2014, em São Paulo, Capital. Data e local ainda não foram definidos.

Os interessados em participar ou ajudar na organização podem colaborar nas discussões por meio do facebook: "Associação CDLS Brasil". Ainda, podem comentar este post que as informações serão avaliadas pela comissão.

As pessoas a seguir (link face), se voluntariaram a formar a Comissão Organizadora.

Tatiana Arantes Alves, São Paulo, Capital.

Aline Arndt, São Paulo, Capital

Daniele Ferraz, Franca SP

Priscila Cantuária, Brasília-DF

Edivan Souza, Cruz Alta-RS

Seliane Barros, Curais Novos-RN

É importante ressaltar, que não existe no Brasil nenhuma organização destinada às pessoas com Síndrome de Cornélia de Lange. Assim, o encontro inédito é muito esperado, além de ser muito significativo para a sociedade brasileira.

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Gráficos para acompanhamento do desenvolvimento de pessoas com Síndrome de Cornelia de Lange

Dr. José Cesar Junqueira, gastroenterolologia pediátrica, disponibilizou no Portal Pediatra Online os Gráfico a seguir, para acompanhamento de do desenvolvimento de pessoas com Síndrome de Cornelia de Lange . Peso feminino (nascimento - 36 meses) Gráfico para acompanhamento de pacientes co Síndrome de Cornelia de Lange. Fonte: pediatraonline.com.br Altura feminino (nascimento - 36 meses) Gráfico para acompanhamento de pacientes co Síndrome de Cornelia de Lange. Fonte: pediatraonline.com.br Circunferência da cabeça feminina (0 a 18 anos) Gráfico para acompanhamento de pacientes co Síndrome de Cornelia de Lange. Fonte: pediatraonline.com.br Altura feminina (0 a 18 anos) Gráfico para acompanhamento de pacientes co Síndrome de Cornelia de Lange. Fonte: pediatraonline.com.br Peso masculino (nascimento - 36 meses) Gráfico para acompanhamento de pacientes co Síndrome de Cornelia de Lange. Fonte: pediatraonline.com.br Peso masculino (nasc...

Mais completo estudo sobre a Síndrome de Cornélia de Lange

O Estudo a seguir, foi publicado pelo Grupo de Estudos de Doenças Raras que está disponível no blog estudandoraras.blogspot.com e acessado em 6/01/14. Pela breve leitura, verifiquei que são muitas as informações sobre a Síndrome de Cornélia da Lange, o que permite afirmar que, entre os estudos encontrados na web, este é, sem sobra de dúvida, o mais completo. Chamo a atenção para dois detalhes: primeiro, que não encontrei o nome dos autores - já fiz contato com o administrador do Blog estudandoraras.blogspot.com para pedir a informação; segundo, há alguns detalhes ou dúvidas relacionados à tradução. Alterei a formatação com a finalidade de facilitar a leitura, caso queira ler no blog citado click AQUI . Boa leitura! "2013/12/26 CORNELIA DE LANGE SÍNDROME 1; CDLS1 Títulos alternativos; símbolos CDL; CDLS typus degenerativo AMSTELODAMENSIS de Lange Síndrome Brachmann-DE SÍNDROME DE LANGE; BDLS Fenótipo Gene...

Apinhamento dental de adolescente com Síndrome de Cornélia de Lange

Segundo a Dra. Alice Mutsue Nakamura, cirugião-dentista¹, a pessoa com a Síndrome de Cornélia de Lange possui pequeno desenvolvimento do maxilar, apinhamento dental, má higiene oral devido a inabilidade para escovar os dentes. Entre os problemas estão as cáries, complicações periodontais, dentes pequenos e erosão dos dentes causadas por ácidos estomacais do refluxo. Dra Alice diz, ainda, que em geral o tratamento odontológico é feito no consultório e quando necessário sob sedação, mas em algumas ocasiões tem que ser realizado sob anestesia geral em Centro Cirúrgico. Apinhamento dental do Jô Na semana passada (3/01/13) concluímos os exames para o tratamento do apinhamento dental do Jô. Foram realizados os exames de radiografia de moldagem das arcadas dentárias. No no primeiro dia foi realizada, somente, a aproximação com os profissionais, os ambientes e os aparelhos. No segundo dia, o Jô colaborou até o momento que ficou cansado. Passou ...

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